两兄弟患病自愿捐献遗体

　　我能感觉到家里的温暖

　　——对话焦涛

　　特稿主笔 杨非/文 记者 袁晓强/图

　　最想干的事是到外面看看

　　本报记者(以下简称记)：你有朋友吗？

　　焦涛(以下简称涛)：没啥朋友，整天在院子里坐。

　　记：一个在家干什么呢？

　　涛：看电视。

　　记：最喜欢什么节目？

　　涛：娱乐节目，非常喜欢看李咏主持的“非常6+1”。

　　记：你去过大城市吗？

　　涛：去过，西安、洛阳。

　　记：有多长时间了？

　　涛：快10年了。

　　记：现在最想干什么？

　　涛：到外面看看。

　　记：你读了一年多的小学，听你弟弟说，你现在还有上学的想法？

　　涛：有，特别是学生放学的时候，想法更强烈。

　　记：你了解自己的病情吗？

　　涛：了解，很了解。

　　记：从什么时候开始知道弟弟也有病了，而且可能与你的病一样？

　　涛：前年。

　　记：你和弟弟的关系好吗？

　　涛：好。

　　记：弟弟帮助过你吗？

　　涛：他扶我走，给我倒水，喂我喝药。

　　记：妈妈疼你吗？

　　涛：疼，给我揉腿，冬天睡在我脚头里照顾我。

　　记：爸爸疼你吗？

　　涛：疼，看病时他背着我走。

　　记：家里温暖吗？

　　涛：温暖。

　　记：爸爸妈妈因为你生过气吗？

　　涛：没有，我没有看见过。

　　记：你睡不着觉的时候想什么？

　　涛：想我的病能不能看好。

　　他们的话：

　　妈妈李少荣：

　　好端端的儿子为啥又得了这种怪病。老大的病没有治好，我就觉得对不起孩子，没想到，小儿子也得了这种病。苍天，你为什么要这样折磨我，我受不了了，受不了了。

　　老二身体强壮，从小就聪明，我们全部的希望都放在了老二身上。看来，希望已经没有了。我愿忍受孩子的疾病折磨，还孩子健康的身体。

　　我不知道自己该到哪里去找需要肾源的人，我想到大医院问问，如果运气好的话，让我遇到这样的好机会，让我的孩子们重返校园。

　　爸爸焦民朝：

　　我实在是没有办法了，因为门户小，亲戚少，能借钱的地方都没有，我一天打小工只能挣十几块钱。

　　焦飞初一班主任胡晓林：

　　焦飞的成绩属于中等偏上一点，出了这样的事，我们学校也帮不上啥忙。

　　链接：

　　帕金森氏病又称震颤麻痹，最常见的典型症状是震颤、四肢僵硬、运动障碍；早期通常出现肢体不由自主的抖动；中晚期则会丧失平衡感，容易跌倒，最后导致生活不能自理。

　　帕金森氏病是老年人中第四位最常见的神经变性疾病。在≥65岁的人群中，1%患有本病；在＞40岁的人群中则为0.4%，但儿童期或青春期发病(少年型帕金森综合征)的极少。

　　要捐遗体的两兄弟

　　——一封豫西农村少年的来信

　　特稿主笔 杨非/整理 记者 袁晓强/图

　　核心提示：

　　“我和我哥想把身体捐给科学家，让他们在我们身上做实验搞研究。我们愿意无偿献出我们身上的任何器官去救别人，因为我想你们肯定能帮助我和我哥实现心愿。”

　　写信的人是三门峡市卢氏县五里川镇五里川村的焦飞，他用一张张从作业本上撕下的泛黄的纸给本报寄来了一封信，在信里，他一笔一划地写下了自己和哥哥的承诺。

　　焦飞，14岁，疑似帕金森氏病患者，去年在读初中一年级时辍学。

　　焦飞的哥哥焦涛，今年19岁，8岁时就患上了帕金森氏病，小学一年级未读完。

　　爸妈经常带哥哥出去看病，一走就是很多天

　　我们是农村人，从我记事起，就记得爸爸妈妈在干完山上地里的活后，就要外出打工挣钱，回来时，他们已经很累很累。我哥没有像其他孩子一样上学，天天在家里喝药。晚上，妈妈不顾劳累，还教他写字、学文化。

　　我和哥哥没有玩具，只有妈妈从邻居家借来的一些小学课本，我们天天翻着看。

　　我哥哥7岁时得了一种病，叫震颤麻痹，也叫帕金森氏病，腿脚不灵便，走路时用不上劲。

　　我上小学时，爸爸妈妈经常带领哥哥出去看病，一走就是很多天。他们把我一个人丢在家里，让邻居照看我。一到晚上，我就想妈妈想得哭。那时，我天天放学后站在路边，盼望他们回来。

　　这两年，哥哥的病严重了，每天只能坐着度过。我上六年级以来，妈妈每天都很吃力地把哥哥扶上床睡觉，帮他脱衣服、盖被子、伸腿，帮他穿衣服，喂他吃药、吃饭。

　　可是，哥哥总觉得对不起妈妈。他常说，是他连累了妈妈，自己都这么大了，吃喝拉撒还得让妈妈伺候。好几次，哥哥努力自己倒水喝药，把手烫了几个大泡子，但他咬着嘴唇没有哭出声。他心里很不好受。哥哥说，如果谁能治好他的病，叫他干什么都行。

　　1999年，妈妈去西安西京医院给我哥哥看病时，医生说，这种病在小孩身上很罕见，若不及时治疗，病情将逐年加重，神经系统不能工作，浑身僵硬，一段时间后出现各种并发症、生命难保。当时，因为拿不出六七万的医疗费，爸爸妈妈只得拿着诊断结果离开了西安。

　　从西安回来后，爸爸妈妈到处打工挣钱，就是为了给哥哥看病。

　　老师让我休学时，我哭了

　　很小的时候，我就听说有教人当医生的大学。我暗下决心：要努力学习考上大学，给哥哥看好病，不让妈妈再受苦受罪。可是，我的决心实现不了了。

　　从前年起，我的手也开始打颤了，腿也开始不灵活了，走路总是摔跤。在学校，我不能再像其他同学那样开心地上体育课了。

　　上初中后，为了少摔跤，我总是下午放学不回家，一直饿到晚上10点下夜自习才回家吃晚饭。一个人坐在空荡荡的教室里看书，忍受着饥饿，心里很不是个滋味。尽管我处处谨慎，但还是经常不由自主地摔倒。因为不想让妈妈担心，不管摔多疼我都忍着不告诉妈妈。

　　我的班主任胡老师对我的期望很高，但我不敢告诉他，我怕失学。上学期，胡老师说我是班上进步最快和最懂事的孩子。如果我退学了，怎么对得起胡老师对我的期望。

　　可是，最害怕的事情发生了。(今年)五月的一天晚上，我在回家的路上又一次摔倒了，右手手指碰骨折了，我没有哭。妈妈问我时我也没有哭。但是，老师让我休学时，我哭了。我不愿离开课堂，我很想上学读书。

　　(今年)6月，外婆来我家住。晚上睡觉时，我听见妈妈低声对外婆说，我的症状和我哥开始得病的症状一样。

　　我俩不在了，父母他们还咋活

　　现在我也得病了，要给我俩看好病，得一二十万块钱，妈妈真的没办法。

　　听说卖肾可以换到钱，妈妈就叫外婆到我家照看我们几天。她凑够路费后，就去大城市、大医院去卖肾换钱。我听见外婆哭了，妈妈也哭了，我和哥哥在另外一个屋里，躲在被窝里哭，我们恨自己拖累了妈妈。

　　爸爸妈妈给我哥哥治病、供我上学太辛苦了。妈妈长年在砖厂、木工厂干活，回来累的不想吃饭还得给我们做，还得伺候我们。爸爸的背累弯了，也越来越瘦了。

　　前几天，爸爸妈妈带领我们兄弟到西峡找中医给我们看病。来回两天里，他们一口水都没有舍得买，却给我们买了很香的饭。他们都说，坐车晕车吃不了东西。现在我才知道，他们为啥不吃饭、不喝水。

　　我们不想让爸妈受罪，但又没有办法。有一天，我俩不在了，五六十岁的父母没了孩子、欠着外债，他们咋活啊？

　　妈妈抱着我们哭了，千难万难也要挺过去

　　我俩非常想减轻爸爸妈妈的负担，想来想去，决定离开爸爸妈妈。

　　一天上午，趁妈妈去干活时，我拧开了农药瓶盖，(但)被我三妈撞见了，她夺走了药瓶。我妈从厂里回来后，先是生气地打我们兄弟俩，然后又抱着我们哭着说，“我们一家谁也不能死，就是卖房子卖地，砸锅卖铁，筋骨累断千难万难也要挺过去。”

　　我记得电视上演过，有个病人知道自己的病治不好后就把眼角膜捐献给了别人，别人能看见东西了，也有人为了救别人把自己的肾捐了出去，他们啥都不图，我很敬佩。

　　我想，我哥和我的病没钱看，窝在家里如果发展到死，那身上的健康器官也白白浪费了，所以我哥和我愿意把身体无偿捐给科学家、医生，他们一定会研究出来治这种病的省钱的办法。如果现在有谁需要哪个器官我也情愿献给他。

　　这样，我和我哥就能像电视上那些人一样为别人做好事了。

　　就算死了，把遗体捐献了，也值

　　——本报独家对话弟弟焦飞

　　特稿主笔 杨非/文 记者 袁晓强/图

　　对话动机：一个14岁的农家少年为何投书媒体，自愿捐献自己的遗体和器官？他和自己的哥哥究竟面临什么样的抉择和苦痛？ 本报记者试图探究“愿望”背后的无奈和坚强。

　　对话时间：8月19日上午

　　对话地点：位于深山区的三门峡市卢氏县五里川镇五里川村的一个普通农家小院

　　捐献遗体是想为社会做贡献

　　本报记者(以下简称记)：信是你写的吗？

　　焦飞(以下简称飞)：是我写的，我妈妈帮我整理了一下。

　　记：为什么要写这封信呢？

　　飞：(泣不成声)我不能上学了。

　　记：总共写了几封？都寄给谁了？

　　飞：写了四五封，寄给了你们和三门峡电视台、中央电视台。

　　记：他们回信了吗？

　　飞：还没有。

　　记：你想得到帮助，是吗？

　　飞：是。

　　记：你明白捐遗体意味着什么吗？

　　飞：明白，死后把身体捐给科学家，然后让他们解剖。

　　记：你不害怕被解剖？

　　飞：害怕。

　　记：什么时候开始有这个想法的？

　　飞：今年5月，我们从电视上看到的。

　　记：看到后自己就有了这个想法？

　　飞：不是，想了两个月，我和我哥都想明白了。

　　记：想明白什么了？

　　飞：这样死(在家)，死的没有价值。我们小，还没有给社会做贡献。

　　记：你们认为，捐献遗体就是给社会做了一个贡献？

　　飞：是，我们就是这么想的。

　　他们都能上学，而我们不能

　　记：你在信中说，你的病情和你哥哥初期的症状一样。你是什么发现自己也开始不自觉地颤抖的？

　　飞：去年春天，我开始抖，不停地抖。

　　记：到医院看过吗？

　　飞：没有，我们家里没有钱。爸爸妈妈是农民，他们挣不来钱。为了给哥哥看病，家里的钱早花光了。

　　记：你什么时候知道哥哥得病的？

　　飞：我记事的时候就知道。

　　记：那时很严重？

　　飞：不严重，慢慢地就严重了。

　　记：我感觉你哥哥性格很开朗，他看上去没有忧郁，很乐观。

　　飞：他性格不开朗，也不乐观。他的笑不是真正的笑，因为有病，他控制不住自己。

　　记：你觉得你们跟别的小伙伴有什么不一样？

　　飞：他们都能上学，而我们不能上学。

　　哥哥很勇敢

　　记：我刚才在你的作文里发现，你说，你哥哥是个勇敢的哥哥，他怎么个勇敢法？

　　飞：摔倒的时候，他不让我扶他，他自己起。

　　记：能起来吗？

　　飞：以前能，这几年不能了。

　　记：你认为，你哥哥最值得你学习的地方在哪儿？

　　飞：坚强，他很坚强。倒茶这样的小事他不让别人帮助他。前年，人家送给他的轮椅他坚决不要。他说，他不是残疾人，他的胳膊腿都很好。

　　记：有没有因为哥哥的身体，埋怨过他？埋怨自己的哥哥没有别人的哥哥好？

　　飞：没有，他也不想有病，他心里也不好受。

　　记：你哥哥对你好吗？

　　飞：好，他经常给我妈说，他的病没有钱就不治了，把钱留给弟弟，让弟弟考大学。

　　记：刚才你妈妈给我说，你哥哥心中偶像是“小燕子”赵薇。你怎么看哥哥也有自己的心中偶像？

　　飞：是没有办法的办法，如果他好好的，他也会整天看电视，他也想上大学。他现在应该在大学里读书，今年他的一个小学同学考上了，我哥哥知道后高兴又难过。

　　同学笑我像练功

　　记：同学知道你患病后有什么看法？

　　飞：他们看不起我。我也不想有病啊。

　　记：有同学讽刺你？

　　飞：他们说我抖得像练功。

　　记：你能原谅他们的嘲讽吗？

　　飞：不能。

　　记：老师能理解吗？

　　飞：他们理解我，关心我。

　　记：你已经正式休学了吗？

　　飞：摔倒以后就不上了，有4个月吧。

　　记：现在学校你们学校已经开学了，怎么没有回去呢？

　　飞：身体受不了，特别是下午受不了。

　　记：想上学吗？

　　飞：恩(双手捂着脸，泪水从指缝里淌了出来)。

　　一个健康的身体很珍贵

　　记：为了解脱，你曾经和哥哥想喝农药自杀。为什么？

　　飞：妈妈没有能力为我们看病，我们也不想再拖累她们。我得病后，突然觉得以后生活也没有希望了，还不如死了。 后来被我三妈发现了。

　　记：你对生活很绝望？

　　飞：有一点点绝望。但是你们来了我就有了信心，你们能帮我。

　　记：你的理想是什么？

　　飞：和我哥一样，想上大学，想有一个健康的身体。

　　想让家人过城里人的生活

　　记：因为你哥和你的疾病，你的父母吵过架吗？

　　飞：吵过。

　　记：如果得不到别人的帮助，你们的生活将会怎样？

　　飞：家就破裂了。

　　记：如果没有了你们，你的父母将会怎么生活呢？

　　飞：他们肯定活不下去，付出了那么多，我们也不能报答他们。

　　记：如果你有一个健康的身体，你将要怎么改变家里的状况？

　　飞：将来考上大学后，把我哥和爸爸妈妈都接到城里去，让他们过城里人的生活。

　　记：你认为，妈妈的最大优点是什么？

　　飞：勤劳，关心自己的娃子，不爱说话。(妈妈在一旁插话说，主要是思想压力大)

　　记：爸爸的最大特点是什么？

　　飞：也是不爱说话，勤劳。

　　就算死了，把遗体捐献了，也值

　　——本报独家对话弟弟焦飞

　　特稿主笔 杨非/文 记者 袁晓强/图

　　对话动机：一个14岁的农家少年为何投书媒体，自愿捐献自己的遗体和器官？他和自己的哥哥究竟面临什么样的抉择和苦痛？ 本报记者试图探究“愿望”背后的无奈和坚强。

　　对话时间：8月19日上午

　　对话地点：位于深山区的三门峡市卢氏县五里川镇五里川村的一个普通农家小院

　　捐献遗体是想为社会做贡献

　　本报记者(以下简称记)：信是你写的吗？

　　焦飞(以下简称飞)：是我写的，我妈妈帮我整理了一下。

　　记：为什么要写这封信呢？

　　飞：(泣不成声)我不能上学了。

　　记：总共写了几封？都寄给谁了？

　　飞：写了四五封，寄给了你们和三门峡电视台、中央电视台。

　　记：他们回信了吗？

　　飞：还没有。

　　记：你想得到帮助，是吗？

　　飞：是。

　　记：你明白捐遗体意味着什么吗？

　　飞：明白，死后把身体捐给科学家，然后让他们解剖。

　　记：你不害怕被解剖？

　　飞：害怕。

　　记：什么时候开始有这个想法的？

　　飞：今年5月，我们从电视上看到的。

　　记：看到后自己就有了这个想法？

　　飞：不是，想了两个月，我和我哥都想明白了。

　　记：想明白什么了？

　　飞：这样死(在家)，死的没有价值。我们小，还没有给社会做贡献。

　　记：你们认为，捐献遗体就是给社会做了一个贡献？

　　飞：是，我们就是这么想的。

　　他们都能上学，而我们不能

　　记：你在信中说，你的病情和你哥哥初期的症状一样。你是什么发现自己也开始不自觉地颤抖的？

　　飞：去年春天，我开始抖，不停地抖。

　　记：到医院看过吗？

　　飞：没有，我们家里没有钱。爸爸妈妈是农民，他们挣不来钱。为了给哥哥看病，家里的钱早花光了。

　　记：你什么时候知道哥哥得病的？

　　飞：我记事的时候就知道。

　　记：那时很严重？

　　飞：不严重，慢慢地就严重了。

　　记：我感觉你哥哥性格很开朗，他看上去没有忧郁，很乐观。

　　飞：他性格不开朗，也不乐观。他的笑不是真正的笑，因为有病，他控制不住自己。

　　记：你觉得你们跟别的小伙伴有什么不一样？

　　飞：他们都能上学，而我们不能上学。

　　哥哥很勇敢

　　记：我刚才在你的作文里发现，你说，你哥哥是个勇敢的哥哥，他怎么个勇敢法？

　　飞：摔倒的时候，他不让我扶他，他自己起。

　　记：能起来吗？

　　飞：以前能，这几年不能了。

　　记：你认为，你哥哥最值得你学习的地方在哪儿？

　　飞：坚强，他很坚强。倒茶这样的小事他不让别人帮助他。前年，人家送给他的轮椅他坚决不要。他说，他不是残疾人，他的胳膊腿都很好。

　　记：有没有因为哥哥的身体，埋怨过他？埋怨自己的哥哥没有别人的哥哥好？

　　飞：没有，他也不想有病，他心里也不好受。

　　记：你哥哥对你好吗？

　　飞：好，他经常给我妈说，他的病没有钱就不治了，把钱留给弟弟，让弟弟考大学。

　　记：刚才你妈妈给我说，你哥哥心中偶像是“小燕子”赵薇。你怎么看哥哥也有自己的心中偶像？

　　飞：是没有办法的办法，如果他好好的，他也会整天看电视，他也想上大学。他现在应该在大学里读书，今年他的一个小学同学考上了，我哥哥知道后高兴又难过。

　　同学笑我像练功

　　记：同学知道你患病后有什么看法？

　　飞：他们看不起我。我也不想有病啊。

　　记：有同学讽刺你？

　　飞：他们说我抖得像练功。

　　记：你能原谅他们的嘲讽吗？

　　飞：不能。

　　记：老师能理解吗？

　　飞：他们理解我，关心我。

　　记：你已经正式休学了吗？

　　飞：摔倒以后就不上了，有4个月吧。

　　记：现在学校你们学校已经开学了，怎么没有回去呢？

　　飞：身体受不了，特别是下午受不了。

　　记：想上学吗？

　　飞：恩(双手捂着脸，泪水从指缝里淌了出来)。

　　一个健康的身体很珍贵

　　记：为了解脱，你曾经和哥哥想喝农药自杀。为什么？

　　飞：妈妈没有能力为我们看病，我们也不想再拖累她们。我得病后，突然觉得以后生活也没有希望了，还不如死了。 后来被我三妈发现了。

　　记：你对生活很绝望？

　　飞：有一点点绝望。但是你们来了我就有了信心，你们能帮我。

　　记：你的理想是什么？

　　飞：和我哥一样，想上大学，想有一个健康的身体。

　　想让家人过城里人的生活

　　记：因为你哥和你的疾病，你的父母吵过架吗？

　　飞：吵过。

　　记：如果得不到别人的帮助，你们的生活将会怎样？

　　飞：家就破裂了。

　　记：如果没有了你们，你的父母将会怎么生活呢？

　　飞：他们肯定活不下去，付出了那么多，我们也不能报答他们。

　　记：如果你有一个健康的身体，你将要怎么改变家里的状况？

　　飞：将来考上大学后，把我哥和爸爸妈妈都接到城里去，让他们过城里人的生活。

　　记：你认为，妈妈的最大优点是什么？

　　飞：勤劳，关心自己的娃子，不爱说话。(妈妈在一旁插话说，主要是思想压力大)

　　记：爸爸的最大特点是什么？

　　飞：也是不爱说话，勤劳。