家族4代人肌肉萎缩 唯一存活者欲捐活体供研究

　　“渐冻人”的绝唱

　　运动神经元疾病，世界上五大绝症之一，这种疾病患者，全身肌肉萎缩，最后窒息而亡。这种病人被称为“渐冻人”。

　　和世界著名物理学家霍金一样，包俊艳也是这样的“渐冻人”。

　　这种家族遗传性不治之症，包氏家族4代人中有11人发病，而现在活着的，只有包俊艳一个人。

　　虽然生不如死，但是她并未“坐以待毙”，《绝症日记》记录了她生命的变化，也爆出她一个惊人决定——捐献活体供医学研究。

　　活体可以捐献吗？

　　生命价值与科学价值、个人利益与集体利益发生冲突时，两者关系如何考量？孰轻孰重？如何取舍？

　　“渐冻人”绝症日记

　　本刊记者/盛学友

　　这是一个不幸的家庭。

　　1973年，包俊艳9岁，她父亲包祖荣，因患肌肉萎缩性侧索硬化症离开人世，那一年，包祖荣39岁。年轻守寡的母亲常秀英，含辛茹苦地把三女一男4个孩子拉扯到大。

　　1994年，包俊艳的两个姐姐包俊清、包俊华，也因肌肉萎缩性侧索硬化症，在一个星期内，相继死亡，死时，包俊华35岁，包俊华33岁。

　　2003年，包俊艳又患上了肌肉萎缩性侧索硬化症。　　

　　肌肉萎缩性侧索硬化症，属于运动神经元疾病，被列为世界上五大绝症之一，患上此病的人被称为“渐冻人”，最后会因为全身肌肉萎缩而窒息死亡。包氏家族中，有11口人患上这种不治之症，而活着的，目前只有包俊艳一个人。

　　从2004年患病后，包俊艳开始坚持写日记，记录病情发展和自己的心理路程。　　

　　记者将包俊艳断断续续写出来的日记，整理并摘录如下——

　　(2004年11月)16日

　　每天早晨朗诵阿弥陀佛2000声。

　　今天是赵秋波的休息日，中午又来倍(陪)我了。赵姐是我在金谷大厦打工时的同事，在我患病其间没有嫌弃我，反而是经常来倍(陪)我。不管上班有多忙多累，一到休息日就来我家。虽说她条件不太好，但每次来她都不空手，弄得我怪不好意思，我就说你能来陪我，我就挺感动的，以后别再买东西。　　

　　(2004年)11月18日 晴

　　心情不错，我妈妈去极乐寺值班，早上刘晓平来电话，聊天心情不错。往《生活报》报社打电话，询问一下我想了很久的事，就是想把我的身体捐献给医疗机构，做研究，不知什么时候有回音？科学这么发达的今天，非典都能克服，怎么就这种病不能治？我就是为了填补医学上的空白，治好和我得一样病的患者。　　

　　(2004年)11月19日 雾

　　今天我妈早上没事，给我问包烧费问题去了。中午回来的，告诉我，产权不是本人的，不能照顾，包烧费还得如数缴纳，听到这些，我非常上火。

　　吃过午饭，房户小隋怕我寂寞总爱在我屋和我妈、我三人一起完玩扑克，逗我开心。

　　对了，今天打掉吊瓶，黄姐来的，我很感积(激)她，她现在知道我的情况后，打针不收我的手续费了。我很过意不去，因为她也是50岁的人了，家境也不富有，这么冷的天上7楼也并不容易的。　　　　　

　　2004年11月21日 晴 5度

　　今天早晨起床，就感觉不舒服，周身无力，我以为是饿的，吃过早饭后，吃了一些中药，(以前给我二姐开的)，不怎么见好转，一动弹上喘周身哆嗦，我没敢知(吱)声，怕我妈担心。

　　吃过午饭后，又吃了一次中药，同志霍俊丽来了，聊天过程中挺好的，晚上5点后又周身哆嗦、气喘，很重。吃过饭后，还是喘，紧张感头特别疼，我不知道是不是吃中药导致的，晚饭后没敢再吃，肌劲(一种药物——笔者注)已经停了三天了，明天就买回来了。

　　对了，今天打了一瓶18种氨基酸，至今天是第三瓶了，这时胃也不舒服，还特冷，不知什么原因，蒙被睡再说吧，一觉醒来就能好吧！

　　(2004年)11月22日 晴

　　早晨起来还是不舒服，两条腿还是发抖，心情紧张，头还是疼。

　　今天让我弟弟去买药了，世上还是好人多，卖药的经销商郭经理，很同情我，把药价降得比药厂还低给我，还经常打电话跟踪病情，鼓励我放下一切包袱，战胜病魔。

　　黄姐来打针，我不大舒服的感觉跟她说了，她建以(议)我停药试试，是不是药的副作用，她在这跟我讨论了半天佛教，我们也就是佛友吧，经常在一起学习佛教理论、念佛，她经常到我家开导我，一定要有信心，病就会好的。。

　　下午，刘晓平、刘姐来了，她也是我的佛友，是通过王姐认识的，她特别同情我，知道我请不起佛碟，她就请来送我，给豆油，吃的、穿的，她爱人现在得了肺癌，在化疗期间，她还抽空来给我送碟送书，鼓励我战胜病痛，这让我感激不尽，教导我在家修学佛法，不要胡思乱想，现在真的要认真的念佛了，不能希了马哈的(稀里糊涂的意思——笔者注)。

　　晚上不舒服的感觉没了，就是刘姐走后心情不太好的说不清楚，自己扒(趴)在床上练腿，2条腿够不着屁股，让我妈帮忙，总算能够着了，但是不如以前，总觉腿弯特别硬。

　　(2004年)11月23日 晴

　　昨天告诉我妈不用来了，让她去看病了，我妈为我挺操心的，有病还不舍得花钱去看，硬挺着，她那么大岁数了，我怎么忍心让她带病次(伺)候我呢。

　　我在看刘姐送来的一本佛书，加上自己锻炼，发现腿不能蹲了，以前是蹲时间长了或者是盘时间过长，腿弯疼，现在一蹲下腿弯特别疼。现在蹲下不像夏天时把着腿就能起来，现在得跪在地上手肤(扶)东西勉强起来，没别的办法，只能加强锻炼了。多念佛，坚持下去，奇迹没准就出现了呢。！

　　对了，昨天半夜的时候，左腿膝盖骨特别疼，疼醒了，不知啥原因，不过这几天，四肢的骨骼，着(“用”的意思——笔者注)手一按都疼。　　

　　(2004年)11月24日 晴

　　今天气温下降了，白天零下3度至零下9度

　　今天上午我妈没来，在家熬药呢。我就自己在家念佛加锻炼，无意间，看电视报上登的有一条“省中西医结合研究所附属医院傣医药肿瘤治疗中心”能治疗疑难杂症，就打电话过去，是一位姓张的大夫接的，说能治，疗效慢，疗效长，效果只是能有所好转，费用在2000元左右。他这种说法，对我没有信心，放弃吧，还是在家吃药念佛，加锻炼吧。

　　中午我妈熬完药来了，硬挺着难受的身体来给我做饭，我心里好难过，但还是不能表露出来，让她着急上火，只能自己干着急。　　

　　(2004年)11月25日 晴

　　昨天告诉我妈不用来了，早7：40起床，这几天上火，大便不通畅，腿脚也不太灵敏，胳膊也不像原来有劲了，中午做完饭后，端碗进屋时又摔倒了，偏腿坐地，当时疼得不会动弹了，是房户小隋给我抱起来的，当时哭的心都有，但不哭，在床上使劲揉脚，过好半天才过来劲，脚没肿，没断。

　　这可能是平时吃盖(钙)的作用吧，我跟小隋说，别告诉我妈，要不她该着急了。晚饭是小隋帮做的，捡的碗，这个房户性格挺好的，怕我寂寞时常逗我开心，有时和我妈一起打扑克，还能帮干点力气活，，人挺好，就是欠房钱，我都不好意思要了，因为我需要钱才出租房，他都欠20天的房费了。　　

　　2006年7月8日 阴有阵雨 星期六

　　好长时间没记日记了，昨晚20点40分突然接到河北老家的电话，叔伯侄女打来的，一夜没睡好。虽然说我能想的开，但又要面临失去亲人的痛苦，因为她也得此病已有一年多了，比我严重。虽说难过，痛苦，还得劝慰老妈啊，说我没事，人总会有这么一天的，你不着急上火就行，你看我这几年不是很快乐的过来了吗？只要活一天就快乐一天，我现在不是自己活而是为大家而活，因为周围的亲戚朋友这么关心照顾我，我也得对得起他们，克服困难，战胜病魔。

　　侄女还告诉我，石家庄有家医院能免费为我们治病，这回又有希望了，耐心的等待吧。侄女说话特费劲，气不够用，没有详细问，留下电话号码，今天直接打电话与医院联系，一天无人接听，我想是双休日的缘故吧，等星期一再挂吧。　　

　　2006年7月11日 星期二 阵雨

　　昨天一天电话都没打通，晚上侄女来电话说那个号码说错了，重新留了个号码，留下大夫的姓名。我把电话打过去，人不在，下午，又打，终于找到我要找的刘晖大夫。她详细给我讲解了免费治疗一事，她是河北省石家庄市附属第二医院脑系科，不是她的医院免费治病，而是中华医师协会恩华药业“建动人”(渐冻人)委托二院做一次全国性的肌病患者免赠药物活动，因为我家的遗传病比较特殊，有待遗传导师(李春元院士)研究沟通，是否能来东北，以我为典型案例，然后让我把病历邮寄去供他们参考。

　　放下电话，我就整理病历，明天就得寄走，越快越好，早一天用上药就能早一天站起来，我是多么希望能重新站起来呀！　　

　　(2006年)7月12日 星期三 多云

　　早晨5点多就起床了，早上清静，再说也急着邮病历，还得写下我的发病的过程，和家族有关联的事。坐一会，躺一会，到9点终于写完了，让弟妹寄出去了(特快专递)，今天特别高兴，因为又有一线希望了。　　

　　2006年7月17日 星期一 晴

　　病历邮走快一星期了，没有回音，很着急，今天又打了一个电话，刘晖大夫告诉我，李春元院士旅游没回来，免费赠药呢给他们华北地区的名额有限。她说跟北京再沟通，让照顾一下，因为我家特殊(我侄女在那看的病)让我耐心等待，等李院士回来直接与我沟通。　　

　　2006年7月18日 星期二 晴

　　我给中华医学会邮去一封救命信，不知收到没有，已经有三四天了，没有回信，这一线希望又破灭了。

　　我现在的病情已经发展到底气越来越少了，从今年春天开始不能行走，扶东西还能站立一会。打了三个月的肌肉针，全身肌肉颤抖明显减少，但是从5月份开始右脚脚趾明显的不好使，双脚开始肤(浮)肿。

　　2007年9月27日，记者采访包俊艳时，她说：“我在床上坐着，不到十分钟，就发喘，特累，必须得躺下休息，不能坚持写日记了!”