父母为病儿开博客记录绝症真实历程 | |||||||||
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| http://www.sina.com.cn 2006年08月22日10:41 健康时报 | |||||||||
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当6岁的孩子因为身患绝症，被死亡的阴云笼罩时，他的父母以惊人的勇气和坚强，通过写博客的方式，记录下了为救治儿子，与病魔进行顽强抗争的真实历程—— “开博”本是2006年最时尚的词汇。但对于在中国建筑工程总公司工作的张喜民和史瑞凤夫妇而言，原本想用博客记录儿子快乐幸福的成长过程，等儿子成人之后送给他作为礼物的“开博”初衷，却发生了“逆转”。2005年8月的一天，他们年仅6岁的儿子张博阳，被
从这一刻起，张喜民夫妇在一年的时间里，奔波于家和医院之间，为救治儿子承受了许多常人无法承受的痛苦和压力，他们的博客内容，也变成了对小阳阳患病救治过程的记录。他们想通过这些记录，让更多像阳阳一样患了绝症的孩子在治疗中少走弯路。然而令他们始料未及的是，博客的点击率在很短的时间就攀升到3000余次，许多网友向他们伸出了援助的双手。 博客中到底书写了什么样的内容，感动了那么多素不相识的人？现将阳阳爸爸、妈妈撰写的博客刊登如下。 “生命博客”内容选登 阳阳，是你让妈妈学会了坚强 2005年9月28日 在北京儿童医院的门诊大厅里，摆在面前的一张确诊单，尤如一个晴天霹雳，重重地击在我的身上……我本能地靠在了墙上，不知过了多久，我强睁模糊的双眼，呆滞地瞪着那几个字——“恶性神经母细胞瘤”！ 这——是真的吗？是不是错了？！ 就在今天上午，我6岁的儿子阳阳被诊断为“神经母细胞瘤”——一种比白血病更为严重的血液病。 2006年6月20日 阳阳在家待了9天，又得去医院了。在家的这几天，儿子觉得什么都新鲜，家里的一切好像对他来说都新的。他不停地在屋里转来转去，说要把家里的一切都看几遍，“好好记住，省得忘了，到医院还能想起来……” 看着他那执着的样子，听着他那天真的话语，我的心无比的痛：“如果阳阳不是得了这种难治之症，他哪会这样子呢？这不就是他的家吗？” 临走出家门，阳阳说：“爸爸，到医院我一定好好吃饭，我想早点回家，爸爸早点去医院接我回来，我想回家。” 听着孩子的话，我顿觉泪往上涌，心在流泪…… 2006年6月24日 22日阳阳开始用药，这次是大剂量。 刚用了一天药，昨天上午阳阳开始出现强烈反应。不停地呕吐，呕吐严重时出现黄色物(胆汁)和一部分血丝。阳阳什么东西也不吃，每次呕吐都把小脸胀得“红肿红肿”的，同时头上直冒汗，我在病床边一边为他擦拭呕吐物，一边为他擦身子，一边又不停地问他想不想吃东西…… 看着孩子这种情况，一种酸酸的感觉总在刺激着我的内心，热热的东西顿时在眼圈里打转转。但还是想着为了孩子，才最大限度地控制住自己的情绪…… 如果我能替他受罪，我宁愿用自己的躯体来承受这一切，以换得阳阳健康、快乐的一生！ 2006年6月26日 阳阳今天呕吐稍微好了些，但从今天下午开始又感觉到胃不舒服，并且比昨天强烈。昨天只是一阵一阵的不舒服，今天却是一直的不舒服，不知是为什么？询问医生，医生也说不准，只说，可能是正常反应，观察观察再说吧。 这种病在化疗期间，最怕的就是感染、发烧，一有这样的症状，我心里总是忐忑不安，做什么也没心思，就是在上班的时候也总是心不在焉。 由于昨天阳阳的“小鸡鸡”有点痛，担心是有点发炎。今天做了一个尿样分析，下午医生告诉尿中有白细胞和红细胞，说是真的有点发炎，为了防止进一步发展，今天下午输了一瓶消炎药，真的希望能够及时控制住。 阳阳下午胃难受，给我打电话：“爸爸，我难受，你过来(到医院)陪我吧……” 电话的那头听到了孩子在哭，我一边劝着孩子，一边在电话这头禁不住地落泪。由于今天单位工作比较忙，我打算明天再过去，孩子现在正在难受，让我去陪陪他就没去成。唉！真是没办法，若不是为了维持生计和为孩子治病，我真想先辞了工作，但如果辞了工作，就连这微薄的工资也没有了，那拿什么来维持一家人的生计？拿什么来给孩子治病呢？ 2006年6月29日 大剂量化疗的副作用今天更严重。看着阳阳捂着肚子特别痛苦的样子，我很着急，问他如何难受，他说不出来，于是我就找医生，医生来到病床旁，看了状况，说：“看样子像是胃痉挛，可能还是化疗的副作用……” 就这样，阳阳整天都是一阵一阵的胃难受，下午医生开了一针针剂，说是冶疗痉挛的，也没看出太管用。由于胃难受，阳阳今天基本没吃多少东西，看他平躺在床上，肚子处是一个明显的坑，肚子里是空空的了，唉，真是急死人了……由于阳阳难受，又不吃饭，脸色也显得特别“难看”，苍白无力、没有血色……我禁不住背过身暗自落泪—— 阳阳，妈妈为你祈祷，祈祷…… 2006年7月3日 由于阳阳用的是大剂量化疗，所以白细胞降得异常厉害，今天下午血常规结果显示：白细胞为60，血小板也只有68000，刚刚从医院传来消息，阳阳已发烧，体温为38℃。 我顿时慌了起来——阳阳要发烧了吗？血小板是不是会再次降到警戒线下(20000以下)？看着阳阳的样子，我心里实在是非常非常急，采血是进行造血干细胞移植前最重要的一个环节了，千万不要再有什么差错了！ 阳阳从去年9月确诊并开始治疗到现在，已经花去了18万多元，现在手头再次告急，本来就是东拼西凑地凑了些救命钱，增加化疗进行采血，不仅增加了阳阳的痛苦，而且也增加了不少费用，这个疗程截至今天，已花了10000多元了。如果发烧不能及时有效地得到控制，不仅仅使阳阳会受更大的罪，而且，又要多花不少钱，这对于目前本来就拮据的我们，更是一个不小的打击。 现在，我们正在为进行造血干细胞移植所需的约15万元而奔波，而现在阳阳又发烧，这个疗程还不知道要再花多少钱，这——怎么办呢？！ 2006年7月4日 阳阳昨天开始发烧，这在化疗过程中是一种很不好的现象。 昨晚，阳阳感觉很冷(发烧38度多)，给他盖了层厚厚的被子，他还说冷，我就躺上病床抱着他，这样，他说好一点。 我安慰阳阳：“没事，一会就会好的，有妈妈在你身边抱着，一会你就会好了，咱不怕，早点睡吧……” 我这样说着，孩子还是要让我给他讲故事，我就拿起奥特曼的故事书，这是他最喜欢的故事书之一了。于是，我一边给他讲着，一边还拿奥特曼鼓励他：看，人家奥特曼多坚强，不管什么时候都那么勇敢和坚强，在妖怪把他打倒在地的时候，他毅然坚强地站起来，继续与妖怪做斗争，直到把妖怪打倒、击碎……你一定要像奥特曼那样，坚强而又勇敢，不哭…… 阳阳一边听着故事，一边说：妈妈，我一定要像奥特曼一样，我一定不哭，我好好的，我不让妈妈伤心…… 听着孩子的这些话，我心里的伤痛到了冰点，心中默默地说：“妈妈真的对不起你，没有能够给你一个强健的身体，妈妈对不住你……” 2006年7月5日 阳阳今天仍在发烧。如果发烧不能及时得到控制，采血将受到极大的影响，我心急如焚，不知如何是好？ 我除了给阳阳不停地喝水，就是给他随时清洗肛门，以防止细菌感染。但我心里还是不放心，一次一次地去找医生，我也不知道一天去找了多少次医生。总之，有任何疑问，我都会去找，还好，这里的医生没有拒绝我一次次的询问。 2006年7月27日 宝贝，今天妈妈拿到你的血常规报告单，妈妈哭了。知道吗孩子，明天你终于可以进行第五次采血了，前四次采血，你的干细胞总数还不太够,无法进行造血干细胞移植，所以又要求第五次采集，宝贝又要多受苦一次，原谅妈妈好吗？妈妈不想因为一次冒险而让你一年的努力白费，这一年来，是你的可爱支撑着妈妈，你让妈妈学会了坚强，学会了沉着，学会了宽容和博爱，妈妈谢谢你，我的宝贝！ 今晚你又要返回医院了，才到家五天，刚刚看见宝贝脸现红润，你又要出发了，妈妈有太多的不忍，可是宝贝，再坚持一段时间……好想看见宝宝健康时的样子，好想看见宝宝上学路上的身影…… 别怕，我的宝贝，妈妈、爸爸会一直陪着你，还有无数关心着你的好心人。 宝贝，加油！妈妈相信你一定会好起来的，一定！ 2006年8月5日 阳阳生日这天，我定了一个生日蛋糕，还买了一盒玩具。下午下班后，我匆匆地赶往医院。一到病房，阳阳和几个要好的小病友正坐在一起等着我。 我把阳阳的病床收拾好，放好搭板，把生日蛋糕放上去并打开盖子，阳阳及几个小病友争着插生日蜡烛，蜡烛插好后，关上了房间里的灯，点燃了7支彩色的生日蜡烛。那一刻，整个房间充满了温暖的烛光，那烛光照亮了阳阳和他的几个小病友的脸，显得那么的美丽！ 我嘴里唱着生日快乐歌，一股酸酸的痛楚却在心里翻腾，眼睛不由自主地被滚烫的泪水浸湿：“多么好的一群孩子呀！他们怎么会这样呢？！他们的童年怎么会在这里受到如此的煎熬呢？！” 阳阳双手合起许了愿，然后和几个小病友一起吹灭了蜡烛，打开了房间的灯，阳阳用刀子把蛋糕切成了很多块，同屋里的小病友每人一块，孩子们吃蛋糕的样子是幸福的，脸上的笑容是快乐的，此时此刻，他们忘记了其他的一切…… 2006年8月12日 从昨天到今天，阳阳由于胃里难受，什么也不想吃。为了让孩子能够支撑住身体，每天早上我们都坚持给他熬点小米或玉米稀粥，想让他每顿饭都能吃点，可由于孩子没精神，早上9点钟左右才能起来，起来后护士又要给他洗、擦，并喷、抹各种药膏、药剂，眼睛、耳朵、鼻孔、口腔、肛门、小鸡鸡等，都要全部处理一遍。到了10点多钟，马上又开始输液，这时抽出空来说服孩子强撑着吃点，可还没吃几口，他就开始呕吐，只好做罢，接下来，一阵阵的恶心、呕吐，后面一整天什么也都不吃了。今天上午从10点多钟到我晚上回家，阳阳什么饭也没再吃。 看着舱内(无菌治疗室)的孩子无精打采地躺在床上，想通过监视器上的对讲机和他说说话，以分散他的注意力，让他好受点，可他什么也不想说，只是静静地躺着。看着屏幕里的孩子那痛苦的样子，我心里感到无比的痛苦，但舱外的我，什么也不能做，若在舱里，孩子肚子难受了，还可以给他揉一揉，可现在什么也做不了，只能一遍又一遍从病房走到监视器前，注视片刻，然后又无奈地走到病房，接着再走过去，然后再回去……每当我抱着极大的希望去问问孩子想吃点什么，哪怕是一勺稀粥，在我心里都会是一种极大的满足，但每一次看到的都是阳阳在摇头…… 神经母细胞瘤(小链接) 北京同仁医院小儿内科主任黄东生教授介绍，神经母细胞瘤是曾被视为绝症的血液病之一，被俗称为儿童的“癌症之王”，其发病率在我国为十万分之一，5岁以下儿童多见。由于病因不清，所以往往一经发现，就已经是晚期。此病尽管属于绝症，但早期发现治愈率可以达到90%。 黄主任介绍，神经母细胞瘤的发病位置多见于儿童的后腹膜、肾上腺及后纵隔，患儿早期症状是肚子疼。在发病早期，后腹膜上会先出现一个包块，这时如果得到及时治疗，就可以使患儿顺利脱离危险，而所用医疗费用仅仅2千元到8千元——而晚期治疗需要25万到30万的费用，而且治愈率仅在40%左右。 《健康时报》 ( 2006-08-21 第24版 ) | |||||||||
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