2001年12月28日：

　　《千千，你是我们永远的宝贝》

　　嘉宾：付彤(千千的父亲)

　　付玉铎(千千的爷爷)

　　胡亚美(北京儿童医院名誉院长、中国工程院院士)

　　主持人：敬一丹

　　责任编辑：高岩

　　主持人敬一丹：听众朋友好，您现在听到的是中央人民广播电台《午间一小时——名人相约星期五》栏目，我是敬一丹。今天我们的播音室里面聚集了几十位朋友，可以说他们到这儿来都是由于一个生命的牵引，有的人和这个生命是至亲至爱，有的人也许是第一次听到她的名字。这个生命是一个不到两岁的小女孩儿，她的名字叫千千，很好听的名字，她的大名叫付饶。为什么叫千千呢？她是在新千年出生的，又是这个家庭的千金，所以就叫了千千。我们可以想像千千的出生给这个家庭带来了多少欢笑，给年轻的父亲带来了多少生命的体验和认识，给刚刚退休的爷爷奶奶带来了多少欢乐，但是没想到就在今年九月，千千由于一次偶然的感冒到医院检查，结果发现她得了一种非常罕见的血液病。一说到血液病很多人就象谈虎色变一样，我们可以想像这么小的小女孩儿，她面对的是什么，她有可能面临成人都难以忍受的、非常复杂的治疗，但是有没有别的选择呢？这时候千千的父亲和他的家庭作出了一个决定，让千千回家。今天的话题我们就从这儿说起，我想大家现在最想听到的还是千千的爸爸付彤的声音。付彤在北京市地铁公安分局工作。千千当时得病的时候看起来就是普通的感冒？

　　付彤：那天我正好当班，带千千看病我没去，是我父母和母亲带他去看的病。医生看她的血常规检查的时候建议再做一个深度的血项检查，做完这个检查之后又提出做骨穿，做完骨穿以后要求孩子住院。骨穿的第二天我们就把千千送到了儿童医院的血液科病房。千千前后做了四次骨穿，没做过可能体会不到，很痛苦，很难受。

　　(音板：

　　付彤：小猫小猫——

　　千千：跑。

　　付彤：小鸟小鸟——

　　千千：跳

　　付彤：小千千长大了，不用——

　　千千：妈妈抱。

　　付彤：真棒，豉豉掌、豉豉掌。

　　付彤的日记：

　　2001年9月25日：

　　今天，我们把千千送时了儿童医院血液二病房……我对医生表明了观点，一定要积极治疗，但如果已经明确无论怎么治疗，也不能发生奇迹的时候，我只希望在最后的时刻，孩子能少一些痛苦，能够快快乐乐地走完她短暂的一生。

　　一个人回家为千千拿东西，一踏进房间，看到的是千千用的东西，喜爱的玩具，爱穿的衣服。唯独不见我那可爱的千千。捧着千千笑容可掬的照片，我任由泪水在脸上流淌，两天来的压抑、克制、伤心、悲痛，随着一声撕心裂肺的哭声——千千，全部迸发出来。坐在空空荡荡的房间里，满耳俱是千千那稚嫩的声音，满眼俱是千千用蹒跚的脚步，在屋里穿来穿去。她那长长的睫毛，水汪汪的大眼睛，可爱的小脸蛋，就在我的眼前。直至爷爷打来电话，让我快去天津血液研究所送千千的骨髓切片，我才从梦中惊醒，还有那么多的事等着我去做，我怎么能只在此伤心落泪呢？从天津回来的路上，我睡着了，梦见千千跑过来，趴在我的肩上，一双小手紧紧地搂着我的脖子。小嘴在我的脸上一个劲地亲啊吻啊，但愿这是个好兆头。世上所有的神灵一起来保佑我的宝贝女儿千千吧。)

　　敬一丹：收音机前的听众可能听到了在付彤讲述的过程中有轻微的翻纸的声音，我特别想把这个情景告诉听众，正在翻纸的是一位著名的医生，她在看千千的病历，这位医生就是我们大家都非常熟悉的北京儿童医院的名誉院长、中国工程院院士胡亚美。刚才我看到胡亚美老师和千千的爸爸、千千的爷爷见面的时候，她说的第一句话就是“现在孩子怎么样？”刚才胡教授在这儿看病历的时候我觉得她完全进入了她医生的角色，也许胡亚美教授此刻没有意识到我们是在做一个广播节目。现在我们就请胡亚美教授给我们介绍一下，千千得的这种病你们从医学上怎么理解，从来没有听说过的人怎么理解这种病有多么严重？

　　胡：看到千千的亲人我也特别难受，作为一个儿科医生，我们的职责就是怎么把孩子治好。可是有的病也不是很容易治愈的，她得的病英语叫MDS，就是骨髓增生异常综合症，也是血液病的一种。它有几个阶段，开始的时候家长都不容易发现，就是有点轻度的贫血、白血球减少，甚至有些孩子出血，血小板也减少，这是这种病的最早期，就是RA阶段，你不管它它就逐渐发展，变成RAB，骨髓里有一种环状的铁粒幼细胞贫血，再进一步就变成RAEB，就是在白血病的过度期了，这时候末稍血血里有不成熟的细胞，因为我们正常人的血里面就是白血球、红血球、淋巴细胞什么的，不成熟的细胞是在骨髓里，不到血里去。但是到了REAB的时候，不成熟的细胞也到血里来了，最后就变成慢性粒单性白血病，也有粒细胞白血病，都可能。这个孩子发病比较急，一般说来这个病成人比较多，但是现在孩子也不少见，尤其是两岁以下的以女孩儿为多见，正好她符合，她是一个女孩子，一岁多，很可惜她在这个阶段得了这个病。

　　敬一丹：我们刚才听了胡亚美教授的介绍，如果千千和我们没有关系，我们听她完全是用科学语言来描述这种病，但是同样是这番描述在千千的爸爸和爷爷听起来意味着什么呢？当这一切都落在一个具体的生命身上的时候就显得非常残酷。自从千千生了病以后，照顾千千、每天陪伴千千的主要是爷爷和奶奶。爷爷一直没有讲话，我很想知道在家里出了这么大的事以后，在您眼中，您觉得付彤，您，您老伴是什么样的情景，你们是怎么度过最初的日子的？

　　付玉铎：儿童医院血液中心的化验单就像一个霹雳一样，打得我五内俱焚，在以后的治疗当中看到一个非常漂亮、非常聪明、谁见谁爱的、花骨朵儿一样的孩子，由于痛苦和害怕，不吃东西，不睡觉，变得小脸腊白，没有血色，我体会到什么叫撕心裂肺，那几天是以泪洗面，度日如年。

　　(音板：

　　付彤：你要玩《找朋友》是吧？来，坐这儿。

　　千千：先擦擦手。

　　付彤：擦擦手。

　　千千：擦擦嘴。

　　付彤：来，咱们玩《找朋友》

　　付彤的日记：2001年9月29日：

　　现在我们就在面临着一个重要的抉择，治疗还是维持，要从二者中选出一种方案确实很难、很难，我现在的心里很矛盾。治疗，就意味着让千千接受那巨大的痛苦，本来该是快乐幸福的小天使就要遭受那炼狱般的煎熬；维持，又怕失去那十万分之一痊愈的机会。现在，理智和情感同时折磨着我，天哪，我该怎么办呢？世上所有的神灵一起来保佑我的宝贝女儿千千吧。)

　　敬一丹：我不知道付彤作为家里的顶梁柱，作为这个家里拿主意的人，你做出让女儿出院回家这么重大决定的时候你是怎么跟家人商量的？是什么原因让你做出这样的决定？按常人想孩子得了这种病最后总是要在医院过的，很少有人做这样的决定，让孩子回到家，回到她熟悉的环境里，在亲人中间，在欢乐中间，全家所有的人当着孩子的面都装作什么都没有发生，我觉得这是很困难的事情。

　　付彤：这是个两难的问题，作为一岁半的孩子，我想千千的记忆中只有欢乐，她的表现就是你满足我的要求，你跟我玩，我想吃你给我吃了，我想喝你给我喝了，满足了我就笑，我想吃想喝你不给我我就哭，更多的理解生与死，她理解不了。如果她现在五岁或者四岁，我肯定要给她治疗，肯定要她在医院住，但是她才一岁半，她在医院心里只有恐惧。这里面有这么一个小故事，她住院期间去做CT检查，她在病床上，刚给她穿上红外套，她高兴了，拍我的脸，揪我的头发，“爸爸，走”。抱着她做完CT回来赶上输液，她看着护士给别的小朋友输液就趴在我肩膀上，不像在外头又说又笑，一下就不言语了。我把她放到床上，她一翻身就冲着枕头躺下了，不理我了，我就跟她说“千千乖，阿姨给千千打针，不痛”，她转过身，这时候我看见她的眼角含着泪，但是没哭出声。护士给她输完液刚起身，她带着哭声跟护士说“谢谢”。这以后我就跟父亲商量，“检查也就这样了，再检查也是骨穿，下一步就面临治疗，正好又赶上十一，先出去吧，让孩子先缓缓。

　　敬一丹：付彤让千千回家的决定做出来肯定要跟家里交待，爷爷听到这个决定以后直接的反应是什么？

　　付玉铎：人遇到不幸的时候本能的反应是总往好处想，当一个人冷静的看到不幸和后果的时候就要考虑最大的好处，千千那么小，她在医院，尽管大夫护士都非常好，但是她本身并不知道这个，她不可能知道大夫护士对我好，她对那个环境是很恐惧的，与其这样不如接回家，用我们家人给她的爱让她平静下来，最起码在体质上能够好起来，实际上我和千千奶奶早已经做出这样的决定了，当他们和我们的决定一致的时候，一拍即合。在几次重大决定的时候都是我们先做了决定，他们一说，一样，所以不用过多交流。

　　敬一丹：家人之间有一种默契。

　　付：血缘。我父亲给了我很强大的支持，从精神上、从心理上，我们警察也说后勤保障，我的父亲真是非常好的父亲，对千千是非常的好，非常好。

　　(音板：

　　付彤：坐哪儿？我给你拿吧？

　　千千：嗯！

　　付彤：自己拿啊？

　　奶奶：千千最听谁的话？

　　千千：爷爷。

　　付彤的日记：

　　2001年10月19日：

　　昨天我拿化验结果找了大夫，大夫讲，就目前的情况来看，应该住院治疗，随时观察，用药控制，但用药的结果不一定很好，也不一定能起作用。她对家长主动要求出院很不满意，大夫的责任心、大夫的好意，我能理解，但是我怎么能够对她讲清一个父亲对自己孩子的那么惜爱之心呢？其实我现在也面临着两难的境地。按说，中要有一线希望，哪怕是万分之一的希望，就应该想方设法将千千的生命延续下去，但是一想到千千在医院中那双忧怨的眼睛，那受了委屈而无法表达的情绪，我实在是难以接受。但如果真的这样放弃治疗，从心里，从感情上又难以接受，千千，这样一个机灵、聪明、懂事、乖巧、伶俐、漂亮的小姑娘，就这样写着她的生命终结，作为父亲，于心何安？几天来，后半夜都难以入眠，呆呆地站在窗前，反复地做着思想斗争，千千啊，千千，你怎么才能理解，爸爸无论做出什么样的抉择，就是对你的爱。世上所有的神灵一起来保佑我的宝贝女儿千千吧。)

　　敬一丹：做出这样的选择，我觉得从亲情方面我能理解，从医学角度我们想请胡教授讲讲您怎么看，让孩子回家。

　　胡：当然，我觉得有两种选择，一种是坚持在医院治疗，因为在家里总不像在医院治疗条件那么好，这种延长存活的机率可能小一些，也可能孩子心理是个问题，家长跟孩子的交往也不太一样。因为这种病非常难治，所以我理解家长的选择，如果这是特别好治的病我想他不会要求出院的，比如是普通的白血病我想他们一定会把她放到医院的，但是这个病我们跟他交待过，是比较难治的疾病，尤其是两岁以下的孩子就更困难了，所以他的选择我很能理解。听他说了以后我觉得我们责任很大，我们一定要尽量想办法治疗这个孩子，现在最好的根治的办法也就是脐血移植或者骨髓移植了，所以我现在向社会呼吁，我很赞成你们这些同道们很愿意捐献骨髓，捐血给孩子，另外我建议她妈妈再生一个，用她第二个孩子的脐带血也许能配上，给她做移植，我们希望孩子能延长一年，活到她妈妈再生一个孩子。我想我们尽量能使孩子长期存活下去，我相信我们能很好的配合，不能在家里不治了，还是应该到我们医院去检查，如果你在家里治疗也可以，我们拿了药，你在家里继续治疗，需要输血到医院输血，我希望能够延长她的生命，能够找到合适的骨髓或者找到合适的脐血给她做移植，当然这个移植也不是100%，但是至少有可能性。

　　敬一丹：听了胡亚美教授的话，我觉得她既从儿科医生的角度谈了对千千父母、爷爷、奶奶的理解，同时她又提出了积极的建议，更重要的是她向全社会发出了呼吁，我们关注这些人，我们每个人都有可能伸出手，我们每个人都有可能拯救一个生命，我觉得这个话题远远超出了千千，千千的家庭，超出了这一个病历，现在我们在座的听众朋友，你你对于千千的爸爸和千千的家里做出的决定，对于胡亚美院士向社会发出的倡议、呼吁有什么样的想法。

　　听众1：我来自北京师范大学计算机系，我在来北京之前就关注过这样的事情，当时我就抄下了中华骨髓库北京站和上海站的电话，说有朝一日我到北京上学一定要跟他们联系，捐献我的骨髓，但是这个计划一直没有付诸行动，因为我从来没有感觉到这件事会离我这么近，今天我听了千千的事情我非常感动，我觉得我们大学生应该带头，发动全社会献出爱心，所以我打算明天就跟他们联系，捐献我的骨髓。

　　敬一丹：今天在我们播音室有一位客人张大姐，如果我不介绍也许大家不会想到她是一位癌症患者，她是经历过生命考验的，所以这时候她面对着千千，面对着千千的爸爸和爷爷可能有话说，张淑清大姐。

　　张：首先跟千千的父亲和爷爷讲，千千不是你们一家人的千千，她是全社会的千千，全社会都会关注她的。千千牵动了你们的心也牵动了我们的心，我认为只要有1%的希望我们就100%，甚至200%的努力，抢救千千。

　　听众2：我还是希望早日把她送到医院，可能对孩子的治疗会更好一点。

　　听众3：我觉得付彤把千千从医院接回家并不是说他就完全放弃了治疗，这是另一种父亲或者家庭对孩子爱的表现，因为象她爷爷讲到的，孩子非常小，才一岁多的孩子，她在医院里肯定遭受了一些大家想像不到的痛苦，把她接回家给她过正常孩子的生活，也不放弃任何治疗的线索，我觉得这也没什么不好的。

　　宁彤彤：我想跟大家介绍一下我在采访付彤的过程中千千的一些情况。

　　敬一丹：在这儿我跟听众做一个解释，宁彤彤在他们单位是负责宣传的，所以她提到了采访一词。

　　宁：千千在医院输液付时，付彤看着她他就能感觉到孩子在跟他说“你为什么把我放在这儿？为什么不让我回家？”当时付彤心里是一种被撕碎了的感觉，这也是促使他把孩子接回家的一个原因。孩子出院以后，在看一个小画片的时候，看到一个医生在给病人扎针，这孩子一下就把这张画片扔到一边，说了一个字，“怕”，她不会说完整的话。有一次付彤感冒了，戴了一个口罩，怕传染千千，千千一把就把口罩抓下来了，付彤首先想到的是“我不能让我的女儿再受痛苦”，而且人活在这个世界上，他的一生会有不同的需求和要求，随着年龄的增长，阶段不同，需要也会不同。可能对于一个初生婴儿来说他就是要喝奶或者喝水，对于千来说她需要的是快乐，作为付彤来讲首先要做的是“我要给你快乐”，“作任何治疗的前提都是千千能够承受”，我觉得这是父亲对女儿爱的最基本的东西。

　　敬一丹：咱们在谈到千千的时候毕竟面对的是一个关于生命的话题，因此今天的气氛一直显得很凝重，听到刚才很多听众从很多不同的角度在发表自己的看法的时候付彤就很想跟大家说几句话，付彤。

　　付彤：我把千千接回家并不是一种放弃，接回家之后我跟包大队去中华红十字会找骨髓，现在千千血的高分辨已经做完了，血液配型也已经做完了，我现在把她接出来，退一步是为了进两步，我是为了给她创造一个身心良好的环境，一旦条件允许可以做骨髓移植的时候肯定要做。同时我也想给大家解释我不管做什么告诉，让千千住院接受化疗还是把千千接回家都是了于父亲对女儿的爱。这是很难的选择，不管做出怎样的选择，都是对千千的爱。

　　(音板：

　　付彤的日记：

　　付彤：得。

　　千千：得

　　付彤：你瞧瞧。

　　千千：你瞧瞧。

　　笑

　　2001年11月7号：

　　我下决心让千千生活在快乐与幸福之中，我觉得就目前的情况来说，这种选择还是较为明智一些。千千这么小的年纪，生活尚且无法自理，她怎么能经受得了化疗呢？如果她能坚持到4岁、5岁，我一定会想尽办法为她治疗。现在爸爸妈妈已经和我达成了共识，我们要让千千感受到大家对她的爱，大家给予她的幸福与欢乐，不再感到恐惧、悲伤和痛苦。不过看着爸爸、妈妈每天为千千不停地忙碌着，我的心理很不是滋味，假如有一天，千千真的走了，他们二老该怎么呢？世上所有的神灵一起来保佑我的宝贝女儿千千吧。)

　　敬一丹：在千千生病以后你是用什么方式跟你的同事和单位说呢？

　　付彤：我是一名警察，当时我跟我们大队长、政委以及副大队长汇报说孩子病了，我们大队长、政委都很吃惊。我们大队长有这么一句话，“要抽血我第一个上，要用骨髓先验我的，50多个弟兄，分局500多人一个一个来。”我从来没当着人掉过眼泪，但是心里在流泪。

　　敬一丹：今天在播音室的还有付彤的几位领导。他的女儿生病了，在工作上你们看到他有变化吗？

　　民警1：付彤的女儿得了这么重的病，但是他没有因为女儿的病影响一天的工作，当时是国庆节，特别令人感动的是付彤跟医院交涉，十一让千千暂时出院，回家和亲人过国庆节，当时我们几次给付彤讲，让付彤这几天就休息，别上班了，因为干我们这行节假日比平时忙，而且工作强度也比较大。我们几次做工作，甚至命令付彤十一就在家好好陪陪自己的女儿，付彤最终还是一天没有休息，始终坚持在工作岗位上，这使我们深受感动，在这里我也祝愿千千早日战胜病魔，这也是我们大队全体同志的愿望。

　　民警2：付彤是在东单我们驻警点工作的时候发现孩子生病的，当时我在那儿负责，听到这个消息以后，因为我也有一个女儿，年龄也不大，非常着急，回去就跟我爱人说。我爱人在中国红十字会总会工作。她听了以后也非常着急，就把这个情况向她们会领导作了介绍，她们会领导也明确表示这个孩子要干细胞，要配型，从大陆到台湾，我们全都想办法提供。另外千千生病以后，我们大队领导开了好几次会，专门研究付彤的事，当初我们的一个观点就是不管付彤作出什么选择我们都支持他，因为作出这种选择肯定是非常痛苦的。另外虽然我们大家一直要求他注意休息，在家陪陪孩子，付彤不但没有休息，工作中还一直加班加点，因为我们队的工作比较重，年底工作就更重，这方面付彤从来不计得失，这样就更鼓舞大家。

　　宁彤彤：我知道付彤这件事马上就到他工作的地方采访，在这个过程中，我为我有这样的战友而自豪。当这种厄运降临到他头上的时候，他没有被击垮，作为一个警察，他身上的责任更重，不是说他不爱千千，对他来说这种亲情、责任都重，但是当亲情和责任发生矛盾的时候，他会把亲情暂时放到一边，他传递给我的是一种精神。

　　付彤：我每天写日记，有时候工作太忙没时间写，我就写上一句话，我父亲他们都不知道，就是“世上所有的神灵都来保佑我的宝贝女儿千千吧”。

　　敬一丹：作为一个父亲，这么看重女儿精神需求的父亲，在女儿得病以后天天在祈祷神灵的保佑，一直祈祷到新的一年到来，2002年的新年就要到来了，千千也将迎来她生命中又一个新年，每个孩子在新年的时候都应该得到欢乐，得到礼物的，我听说千千会说小白兔这个歌谣，因此我们这个节目准备了一个小兔子送给千千。还有，我相信付彤的感觉是对的，千千虽然小，但是对世界上的事情她懂得，因此我们这些大人如果对千千有一个新年的祝愿，我想千千会懂的。

　　听众：祝愿千千早日康复。

　　听众：我相信这个世界上有奇迹，千千会好的。

　　听众：我想说，千千，让全社会的爱保佑你。

　　听众：盼望千千早日康复。

　　听众：我希望千千永远快乐、幸福。

　　敬一丹：刚才很多人都对千千说了一句话，我相信千千能懂，最后让我们大家一块儿迎接2002年，谢谢大家。

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