患绝症姐妹俩凭借顽强毅力发表160余篇文学作品 | |||||||||
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| http://www.sina.com.cn 2005年08月15日11:58 央视《共同关注》 | |||||||||
  身患绝症的姐妹俩  身患绝症的姐妹俩 中央电视台《共同关注》栏目8月13日播出节目“生命从明天开始”，以下为节目内容： 不知道您听说过这样一种病没有，人从生下来的那天起，全身的肌肉就开始萎缩，骨骼开始变形，最后浑身无力，直到无法呼吸导致死亡。这种病叫做婴儿型进行性脊椎肌萎缩症。医学上认为这种病人的生命超不过30年。就是这么可怕的疾病出现在了一对亲生姐妹身
1974年，姐姐春曼出生在黑龙江铁力市的桃山镇，父母都是普通的林业工人。在不到一周岁的时候春曼就被诊断为患有婴儿型进行性脊椎肌萎缩症，两年后妹妹心曼出生了，但不幸再次降临到这个家庭，妹妹患有和姐姐一样的疾病。 姐姐：没有力气，以前的时候，我可以端动一个饭碗，后来的时候可以掰一个馒头，就是新蒸出来的那种馒头，很鲜的，很热的，再后来的时候，馒头也掰不动了。 妹妹：现在有的时候说话必须用手支着头，还有就是吃饭的时候，一口饭要等一会，然后嚼两下，再等一会。一口饭要吃很久，有的时候基本上每顿饭我不会吃饱。 姐妹俩患的是一种遗传性疾病，病魔潜藏在人体基因里世代更迭，没有发病征兆，而一旦发作就不可收拾，具体表现为四肢残疾，生活不能自理，最后导致吞咽食物困难，呼吸肌麻痹窒息而死亡。而目前国内外医学界还没有药物能够治愈这种病，只能通过相应的康复锻炼来延缓病情的发展，延续生命。然而不幸并没有因此而眷顾这个家庭，就在姐姐5岁妹妹3岁的时候，她们的父亲刚刚过完28岁生日，在单位高空作业时从几十米高的架杆上摔下来，不幸丧生，从此整个家庭再次蒙上了厚厚的阴影。 妈妈：我知道消息就觉得天塌下来，想这日子怎么过啊，两个女儿不会走路，儿子还小，自己想结束生命，细想我死了孩子怎么办，我想为了孩子我得活下去，再苦再难我得活下去，这样活了20多年，这20多年不容易啊。 身患绝症，父亲又早早离开了人世，命运似乎要故意磨砺这对姐妹。由于双腿残疾，她们从来没有出过家门，窗外的一小片天空就是姐妹俩唯一能看到的外面的世界。看着弟弟背着书包兴高采烈地去学校时，上学更成了姐妹俩不可企及的一个愿望。 妹妹：那个时候突然一下我和姐姐的感觉是被世界给遗忘了，所有一切好的东西和事物都不属于我们，因为我们和别人不一样，然后有一天早晨穿衣服的时候，(妈妈)她说我考虑过了。哪个妈不能背着你们姐俩一起去上学，我想送你去上学，你去吗？然后我就看我姐姐。她那个眼睛里有眼泪，把脸都转过去了。我知道姐姐也特别渴望上学，我们姐妹的感情特别好，我就想姐姐得不到的东西，我也不要。 心曼放弃了唯一一次上学的机会，她开始和姐姐春曼一起自学弟弟的书本，凭借一个个弟弟用过的小铅笔头，一张张废弃的资料本的背面，姐妹俩自学了从小学到中学的全部语文课程。 姐姐：要还人家书。我和妹妹就用手电筒在被窝里连夜把那本书看完，她是用收音机上用过的旧电池，那个手电筒的光线特别微弱。然后有时候一点都看不到了，我们就把它放在棉衣里或者棉被里捂一下，然后它的光又足了一点再看，就那样，我和妹妹看到凌晨的时候把那小说看完了。 就这样靠着坚强的毅力，姐妹俩阅读了大量的世界名著。但长期被病魔囚困在家里，不能感受阳光，也不能呼吸大自然的气息，她们的内心十分压抑。在没有书看的时候，姐妹俩开始尝试着写一些对生活的感受和心灵的私语，这张小小的火炕，便成了她们创作的世界。 姐妹俩的文章：不要问我从哪里来，我是一只折断了翅膀的小鸟，跌落在红尘中，寻找一棵叫做太阳花的草。我每天向太阳花盛开的方向吃力地爬，我知道希望要在痛苦中孕育，血的足迹能感动自己，也能感动人生，我相信，终有一天我能拥有一束太阳花的光芒，并把这光芒致予生命 --------摘自《生命从明天开始》春曼心曼著 写作给了姐妹俩一片自由的天空，然而他们的身体还是一天不如一天。每年他们至少住一次院，每次住院也一定是病危，而那个时候她们还不知道自己的真实病情。 姐姐：我和妹妹总认为这种病挺简单的，将来有一天就像感冒发烧，然后突然间就会好了，但是随着年龄的增长，觉得不是这么简单的事情。 终于姐姐春曼在17岁的时候，发现了抽屉里藏着的一张泛黄的诊断书，正是这张诊断书，揭开了母亲隐藏多年的秘密。 姐姐：当时我就知道怎么回事了。可能哪一天，突然间的什么都没有了。我什么都看不到了。包括和亲人和这个世界，还有好多留恋的东西，就像一阵烟一样，也就烟消云灭了。 妹妹：人是这样子，可能是你得到的时候，没有感觉到什么，但是当有人告诉你，你不久以后将失去这些，相反，你会有一种特别渴望的心理，想多拥有一些，想多留下一些，可能那个时候，你比较讨厌的人也会变得很可爱，因为马上就要离开。 在姐妹俩更加珍惜自己的生命的同时，病魔也在无情地侵蚀着他们的生命。就在心曼19岁生日的那天，不幸再次降临：心曼意外的发现自己的全身突然失去知觉，只有眼睛能动，经医院诊断为格林巴利综合症，看着家里为他们治病已经欠下的近3万元的外债，心蔓坚决不住院，甚至开始拒绝吃药，想以此了却自己的生命。 妈妈：有一回写遗书，我看着了，孩子嘱咐我，说妈妈弟弟你们好好活着，我要走了，我不要连累最你了，孩子这么说，看着特别心酸。 最终，妈妈终于说服了心曼，把她送进了医院。 姐姐：我那个时候就跟妹妹讲，我说如果没有我们，就对妈妈少了一份关怀，其实大家在一起是最快乐的，要是我们家庭成员少了一个，或许对方都会生活不下去了 妹妹：在医院里头，每天早晨隔壁太平间，隔一、两天就有人死掉了，然后有人在发烧，然后早晨起来五点多钟，经常是在睡梦中被哭声吵醒。震天震地的，那是一种，那种悲哀我想没有人能够体会得到。然后也是从那个时候我让对死亡有一个非常彻底的了解。我就想死亡是和你的亲人，和你爱的人永远隔开一个世界。死亡是没有感知的，同时死亡也不再有希望了，然后人家哭我也哭，然后也意识到我想活着。 凭着对生的渴望，心曼终于再一次摆脱了死神的召唤，并写下一篇长达2000字的文章《假如生活肯再给我一次机会》，发表在《中国青年》杂志上。 记者：你在文章里对生命用了贪婪一个词。为什么呢？ 妹妹：因为我爱，我渴望。生命多美好，有那么多美好的东西，比如说情感，比如说思想，比如说一阵风吹过，比如说花草的香气，比如说夜半起来看窗外的星河满天，静静地躺在床上，房间里一点声音没有，忽然一根针掉在地上，那种声音也是清脆的，震撼的。其实只要一切鲜活的事物，它就是美丽的。 在熟睡的梦里，我梦见大海，蓝色的海面如一面平展的境子倒映着天空和朵朵白云。我赤着脚踏在柔软的沙滩上，砂粒和海水亲吻着我的肌肤，我仰起脸贪婪地吮吸着大海的气息，用双手环抱住自己，亦如我深情地将整个世界紧紧地拥抱。 从梦中醒来，拥着棉被的女孩眼眸里含着一汪泪水，她轻咬嘴唇，让泪水融化在和煦的阳光里，然后绽放出一个明媚的笑脸。 ——摘自春曼心曼著《生命从明天开始》 (妈妈照顾孩子上厕所) 我特别愿意看人家喝水，有的时候就会，因为我渴，我渴的时候看人家喝水，我觉得特过瘾。我感觉好象是我喝水了一样，找一种心理感觉吧。 记者：自己为什么不喝呢？ 妹妹：一喝水就上厕所，妈妈会很累，也会很麻烦。 上厕所是姐妹俩最麻烦的一件事情，去一次厕所母亲要抱他们2次上下车，过4道门槛，垫16块木版，来回就需要半个多小时。望着患有关节炎的母亲整天车上车下的伺候，姐妹俩心里不是个滋味，为了减轻妈妈的负担，他们每天少吃少喝，一壶开水能喝上7天，妹妹心曼说，现在她每隔7、8天才上一次厕所。 母亲：有时候孩子想喝水能看出来，但她说她不渴，有时候她直吧嗒嘴，我就考虑孩子不能自理，可能怕大小便我做母亲的累，她就减轻我的负担(哭) 这台小小的收音机是爸爸生前送给姐妹俩唯一的礼物，也是她们与外界交往的唯一渠道，他们也因此与电台有了不解的情缘。时任中央人民广播电台节目主持人，也是中国肢残人协会的副主席孙恂大姐和他们成了书信交往的好朋友。 这个书亭就是孙恂大姐得知姐妹俩的情况后，帮助他们开办的。每月不到100元的收入也是姐妹俩最大的欣慰。因为对于仅靠母亲不到300元退休金维持的这个四口之家来说，这笔钱可是个不小的收入。 妈妈：冬天北方三九天可冷了，屋都是冰，晚间回家冻得不像样，回家用水瓶给她热大腿，她说妈明天我还去，每天早7点之前就出来。 妹妹：有一次有人给我一块五买烟，我说大庆牌香烟2块一包，他说小姑娘我到这来买时照顾你，我走了这么多地没买，我感觉心里特别的不舒服，特委屈，说不出来的感觉。 记者：卖给他了吗？ 妹妹：没有，卖了我就赔钱了，我觉得她这种同情是廉价的 五年来，虽然遇到到一些困难和一些人的冷漠，但姐妹俩还是不辞辛苦的经营着，他们的事迹也被更多人所了解。受姐妹俩的感染，每天给她们写信倾吐心声的人也日渐增多，最多时她们一天就收到过130封信件，由于实在没有力气一封一封地回复，姐妹俩便商量着把家里的电话办成热线，2000年的中秋，君曼心灵热线0458---2485165 和0458---6927165开通了。 每天晚上的9点到10点，姐妹俩都会轮流坐在电话机前接听电话，倾听每一位朋友生命底蕴发出的心灵私语。守着一个书亭，守着一部心灵热线，她们更守着一份对生命的寄托。人们无法想象这种甜美的声音背后，春曼和心曼正承受着多么大的病痛的折磨。 母亲：话说多了，晚上直哼哼，我说是不是累了，明天少接点吧，我这么说，她说不行啊，我锻炼我自己啊，互相交流，能学到知识，能接触到外面的世界。 每一个蓝色的夜晚和金色的黎明，如果不是第一次经历的话，就当是最后一次吧。那么，最后一次拥有，你还有哪些事情没有做？还有哪些人，你还没有来得及爱和关怀？想好了吗？你可以不告诉我，但是，你一定要告诉自己，这很重要！ ------------摘自《生命从明天开始》春曼心曼著 现在姐妹俩的身体状况仍在不断恶化，有时连呼吸和吞咽都十分困难。但她们依旧乐观坚强的生活着。10年来，姐妹俩共发表了160多篇文学作品。2002年7月妹妹心曼的《命运是海我是帆》和姐姐春曼的《生命无法拒绝的那份苦涩和美丽》在全国“生命礼赞征文”中分别获得一、二等奖。 现在，他们将历经十年写成的16万字的书稿整理了出来，希望在妹妹30岁的时候出版，同时她们也希望在生命的最后时刻里实现一个心情已久的梦想，当一次电台节目主持人，通过电波和更多的人分享生命的宝贵。30岁，正是年轻人朝气蓬勃憧憬未来的时候，但对于她们来说却是个噩梦般的年龄，因为医学的定论是，她们患的这种病活不过30岁，而现在姐姐31岁，妹妹29岁。 记者：事实证明你战胜这个病魔了？ 姐姐：也许拥有了31岁，不能拥有明天，包括今天晚上，我都不敢保证，我是否还能看见星空。 记者：你担心30岁到来吗？ 妹妹：不担心，我想每个人的一生中该经历什么都是一定要经历的，即使你逃避痛苦也好，最后这件事情都会随着时间的流动，它会最终降临在你面前。所以无论是一种什么样的状况你都必须得去面对，我所想的是怎么样才能争取到明天，怎么样才能让明天生活得更好，怎么样才能使妈妈更幸福，怎么样才能实现自己的梦想。 记者：你觉得你最大的遗憾是什么？ 姐姐：最大的遗憾，不能给妈妈安度晚年。我希望妈妈晚年是幸福的，说实话，我也挺不放心妈妈的，因为弟弟嘛，她毕竟是男孩子，有的事情照顾不像女儿那么周到。 妹妹：我现在觉得自己挺幸运的我能活着，能活到今天，并且我能够为明天去努力，去拼搏。我就想，其实我和姐姐也许注定是一场悲剧。我尽量避免悲剧上演的时间。我尽量多体验一些快乐。 如果有一天，我一定要离开，希望你们记得我银铃般的笑声，也希望你们能微笑着为我送行，即使是含着泪水的微笑。所以，离别时请千万不要哭！不要让你们的眼泪打湿天使的翅膀，我要飞翔…… ——摘自《生命从明天开始》春曼心曼著 相关专题：央视《共同关注》 | |||||||||
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