盛夏七月,正午的阳光炙烤着水泥地面,反射出强烈的白光,晃得人睁不开眼睛,好不容易放晴,却暴晒且湿气恼人。不远处,彭彭牵着7岁的立道自上饶国际细胞谷慢慢走出。看着孩子纯净透明的双眼,听着他那童声呼喊着妈妈。她即使身心俱疲却难掩心中喜悦:“我终于成功走进他的内心世界,并将他带回我们身边”。
确诊自闭症,晴天霹雳
2019年5月,立道如往常一般玩着自己最喜欢的玩具车。
“宝贝,快来吃饭了。” 彭彭端上立道最喜欢吃的菜。以往只要做这道菜,小立道便早早地来到桌前等着开饭,今天不知为何迟迟不见踪影。
“也许是玩的入迷了。”彭彭心中想到,她走到孩子面前刚要开口,却发现有些不大对劲。只见立道眼神有些呆滞,喊他也没有丝毫反应,只是反反复复地推着玩具车转了一圈又一圈。“当时也没有多想,只是认为这是小孩子玩累了的一个正常表现。”
可在两天后的夜里,小立道情绪突然失控哭闹不止。被惊醒的彭彭以为儿子做了噩梦,便轻拍他的后背安抚,但效果却微乎其微。那一次足足哭闹了近两个小时,立道才昏沉沉地睡去。
(情绪失控的立道)
随后的一周事情变得越来越糟,叫他的名字也不理人,好像根本就听不到,完全沉浸在自己的世界。更明显的异常是,立道的情绪会突然失控,半夜惊哭不止,不愿与人对视,也不会喊“爸爸、妈妈”了,仔细观察发现立道的行为也愈发不灵活了,注意力很不集中,只是反复的翻认字书而不是在看。
至此,彭彭意识到了事情的严重性,便马上带着3岁的立道前往医院做评估检查。
“孩子是自闭症。”“赶紧带他去康复中心干预。”
医生的诊断犹如晴天霹雳于2019年的夏天在彭彭头顶炸开。3岁的立道被确诊为自闭症,噩梦正式开始。
扛起生活的重压,只为让光照进孩子的人生
自孩子确诊的那一刻起,彭彭在为孩子的未来感到深深的担忧的同时,她开始查找各种资料,咨询专家。在跑了三家医院拿到相同的诊断书后,看着诊断书上“病因不明,无法治愈,终身干预” 这几个字时,彭彭好几次都忍不住痛哭。
3岁的立道被确诊为重度自闭症,生活不能自理、语言沟通障碍、理解能力障碍、刻板行为、情绪调节能力不足、机体发育未知。年仅35岁的彭彭做了一生中最大的决定,辞去正处于上升期的高薪工作,开始全职照顾立道。
在医院碰到有人劝她带孩子去康复中心进行干预, 彭彭先后去了五家康复中心了解情况,发现在那里,孩子所面临是无休止的机械训练、高压式的恐吓。甚至在网上了解到此类康复中心会涉及到利培酮以及奥氮平等抗精神病药物的滥用,彭彭果断选择了放弃。
在这种非正常的成长环境下,不可避免的会出现孩子不会表达,不敢表达,不愿表达的生活交流障碍。“孩子才3岁啊,这种非正常的环境,只会引起自闭症的恶化。”
“在那段时间里,我每天都很害怕,怕我将来老了无法照顾他,怕他长大后受到异样的眼光,怕他无法在社会中生存。”曾有一位老婆婆当着彭彭的面说:“这样的孩子现在社会说是“自闭症”,在我们农村就是傻子。” 彭彭不知道该如何去反驳,只能抱着立道痛哭。
由于辞去了工作,失去了收入来源,经济压力急剧增加,日子也变得拮据起来,生活费用和还住房贷款的巨大压力等等,压得她有些喘不过气来,两年多彭彭从来没有给自己买过一件新衣服。
此后的彭彭用了将近半年的时间才摆脱悲伤的状态,她开始深入了解有关自闭症儿童的信息,认真学习自闭症家庭养护、教育知识。查阅相关资料,听自闭症讲座,查找着康复案例。
(开始进行家庭式养护干预)
2019年10月,彭彭开始了家庭养护干预。彭彭需要重新教立道如何吃饭、如何上厕所、如何洗手、如何脱衣服......。立道不知道什么是饿,什么是饱,彭彭想尽一切办法让孩子明白“说话”的意义,比如“饿”、比如“吃”、比如“要”、比如“不”。好多时候立道会因为无法理解饭前洗手的行为而哭闹不止,会将饭扔得到处都是,但彭彭却从未放弃过,日复一日,即使嗓子每天都是哑的,她也不敢在立道没有正确表达之前停下。
2019年12月的一个深夜,立道情绪又一次失控,在安抚几个小时无果后,彭彭再也难以抑制内心的痛楚,她将立道放在床上,一个人躲到卫生间大哭。不知道过了多久,自己哭累了也听到立道的哭声渐渐小了。她打开房门看到孩子的一瞬间,突然意识到:“我已经是他最后的依靠,哪怕是倾其所有,也要为孩子争取一个有希望的未来”。
只要有一线希望,为了孩子的未来,都永不放弃
也许前路漫漫看不到希望,但只要坚持,终会出现曙光。
彭彭每天都积极地对孩子进行家庭式和社区环境干预康复治疗,也会定期带孩子去做各项检查。
(神经元特异性烯醇化酶检验报告单)
2020年12月,她忽然发现孩子有一项指标过高——神经元特异性烯醇化酶,福建省协和医院的医生给出的诊断是立道存在大脑神经炎症。健健康康的立道为什么会出现大脑神经炎症呢?
联想到这几天看到的一份研究文献:《Peptides of neuron specific enolase as potential ASD biomarkers: From discovery to epitope mapping》。在这篇文章中指出:神经元损伤可能在自闭症的发病机制中起重要作用。
想到此处彭彭有了一个大胆的猜测:经过这么多检查早已知道立道是过敏体质,是否因为打疫苗引发了大脑神经炎症?进而阻碍了大脑神经元的发育,所以诱发自闭症。
在得到这个结论之后,彭彭查阅了国内外大量的资料,并终于为自己的理论找到了国外理论支持。与此同时,她果断的决定调整治疗策略:家庭干预训练为主动病理需求治疗,然后第一步是要消除大脑神经炎症;第二步确保大脑神经具有充足的营养;第三步是促进大脑神经元发育。
细胞疗法,从被动训练到主动干预治疗
为了验证自己的治疗策略的合理性并取得最佳的效果,对每一个环节彭彭都极为重视。首先针对过敏体质,彭彭从最基础的控制饮食做起,巧克力、面包、小麦、鸡蛋、牛奶等高碳水的食物,以及重金属含量高的食物如皮蛋、罐头等就再也没有出现过。
针对消除脑神经炎症。彭彭在众多治疗手段中选择了中西医结合的方式,特别是在研究了中医相关治疗方法后,选择了最为稳妥的中药治疗方案。可以起到脑神经消炎作用。
如何保证营养以及促进大脑神经元发育成了最难攻克的问题。在走过了许多弯路以及在网上查询相关信息后,一位科研人员给出了建议:“或许可以试试细胞疗法,间充质干细胞最新研究报告指出可以促进大脑神经元发育。” 在阅读了大量干细胞相关论文及研究报告后,彭彭对干细胞疗法有了一个深入的了解,也愈发认为这是一条有效的康复干预路径。
(上饶国际干细胞再生医学产学研基地)
但是去哪里进行干细胞干预呢?根据网络信息的反馈,彭彭打通了位于江西上饶的国际干细胞再生医学产学研基地 ,经过详细的沟通了解后,彭彭决定带孩子从福建到上饶进行治疗。
2021年9月,是第一次接受胎盘间充质干细胞的细胞疗法,输注一周后,孩子发生了明显的变化,变化在于:开始与自己有了眼神的对视,能听得懂大人说的话做出相应的反应;2021年10月,第二次输注后,孩子的眼睛越来越明亮有神;2021年12月,在第三次输注后,孩子的进步特别大,可以自己吃饭,会自己使用马桶,而且睡眠质量得到了显著提升,食欲也非常好;2022年4月输注后,会主动喊妈妈,主动和弟弟玩耍,精力非常充沛,表现得非常开心乐观。一切都在朝着理想的方向发展,希望就在眼前。彭彭为做出细胞疗法的重大决定而感到庆幸,煎熬曲折了这么多年后,终于找到了一个有效果的治疗方法。
(自己吃饭的立道)
(开心快乐的立道)
天下父母心,陪伴孩子的未来还很长
在干细胞干预之余,彭彭加了几个自闭症家庭群,看到了太多绝望的父母以及破碎的家庭。
(《海洋天堂》剧照)
“很多人根本不了解自闭症,提起自闭症,大部分人或许想到的只有李连杰和文章的电影《海洋天堂》,以及《星星的孩子》。但是他们将自闭症描述得过于浪漫,真实的情况远比电影残忍的多。”
在针对治疗的这几年内,她见过太多的自闭症孩子、见过太多近乎绝望崩溃的父母。他们甚至希望自己的孩子永远不要长大,这样就不会遭受社会的种种压力,他们可以一直照顾孩子。他们不敢喊累、不敢老、不敢死、更不敢想象未来,因为他们认为未来没有出路。随着年龄的增长,许多自闭症儿童将面临更加残酷的社会考验,例如上学、例如陌生人的异样眼光、例如融入社会、例如独立生活。
(彭彭记录立道变化的抖音账号)
“在孩子接受治疗的期间,随着立道的情况越来越好,我也有了更乐观的积极心态。所以我也开始主动将孩子的变化拍成短视频分享到网上。当看到立道的变化后,有很多家长都来询问是如何治疗的。我会把我的治疗方案分享出来,并建议他们去检查一下孩子的神经元特异性烯醇化酶指标,如果与立道的诊断情况差不多,我会主动推荐这种细胞治疗方案。”彭彭随手翻出与一些自闭症孩童家长的聊天记录。其中都是正向的反馈结果。看到不同的孩子也有了像立道一样的改善,彭彭认为一切都值得。
目前立道7岁了,面临着升小学。彭彭决定陪读一段时间,让立道接受义务教育,中医结合干细胞的治疗也在持续。看着立道和小伙伴一起玩耍的身影,彭彭感慨道:“我国大概有200万自闭症儿童,他们真的就像天上的星星,但对于大部分自闭症确诊家庭来说,他们还不知道有细胞干预治疗解决方案。希望我国医疗资源能够对这些“星宝”多一份关注、多一种治疗路径。”
我们每一个人都是从孩童走向了成年,中国200万自闭症儿童值得拥有更美好的人生。
(来源:新视线)