2022年11月6日，由觅健联合搜狐健康发起，中国葛兰素史克(GSK)支持的公益项目——“陪她，破茧新生”狼疮主题摄影展在第五届进博会上盛大揭幕。该摄影展记录了8位来自全国各地、身份各异的女性狼疮患者在疾病下成长、求学、踏入职场、拥抱爱情、走进婚姻、孕育生命、实现长久生存的经历，呈现了她们从患病到重新拥抱人生的“破茧蜕变之旅”。
出席本次摄影展发布会的有觅健创始人刘文桂、搜狐健康主编袁月、狼疮病友代表宋宋、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰、复旦大学附属儿科医院肾脏科和风湿科带头人徐虹教授、GSK副总裁、中国总经理齐欣。
积极规范治疗，重新找回健康和美好
作为摄影展的女主角之一，宋宋作为狼疮病友代表出席了本次进博会。宋宋是一名医务工作者，2016年生育宝宝后，宋宋被确诊为系统性红斑狼疮。治疗曾使她发胖，不愿见人，脱离了工作岗位。宋宋表示：“都说护士是白衣天使，那时的自己就像被折了翼的天使”。但在低落抑郁一年后，她决意重新振作，再度回归岗位，忙碌在抗疫第一线，不做折翼的天使，用自己的力量温暖更多需要帮助的人。谈及自己的患病经历，宋宋用积极乐观的态度鼓励更多病友：“越乐观，越坚强，越积极面对，希望就越大。只要积极规范地治疗，我可以重新飞翔，找回健康和美好，你也可以!”
提高大众对狼疮疾病认识势在必行
系统性红斑狼疮是一种“偏爱”育龄期年轻女性的系统性自身免疫性疾病。据统计，我国的狼疮患者约有100万，且这个数字每年还在不断攀升。这些数字背后，都是一个个鲜活、热烈、美好绽放的生命。然而，狼疮患者对于疾病知识的缺乏，影响了不少患者的生存质量。
在摄影展揭幕仪式上，觅健创始人刘文桂谈到：“我们发布的《2021年全国系统性红斑狼疮生存质量发展报告》中显示，仅有24.7%患者自认非常了解疾病。有部分患者因为狼疮是一种无法治愈的疾病而丧失治疗信心;也有患者对激素等药物望而生畏，在病情出现好转后就擅自减药停药。此外，因疾病和治疗副作用带来的容貌和形体变化等原因，患者面临强大的精神压力，出现沮丧或焦虑情绪，不愿社交;还有患者担忧疾病影响她们的爱情、婚姻、以及生育等。这些都是需要我们引起充分关注的。”
多方力量齐助力，鼓励狼疮患者拥抱新生
为了助力帮助狼疮患者提高生存质量，给予更多患者信心，北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授指出：“尽管狼疮是一种不能治愈、持续终生的慢性疾病，早诊早治、长期规范管理、加之近年来新型治疗药物的不断出现，预防和减少复发，延缓疾病进展并减少脏器损害，从而获得长久且高质量的生存是可实现的。”
除了成人sle患者，更多目光也聚焦在了狼疮患儿这一特殊群体上。
复旦大学附属儿科医院党委书记、复旦大学附属儿科医院肾脏科和风湿科学科带头人徐虹教授提到：“与成人相比，儿童狼疮患者起病更急、病情更重、病程长且更为迁延，肾脏受累及神经系统受累更常见且更严重。所以我们更应该从治疗初期就重视器官保护，在控制疾病的同时，尽量最小化激素使用剂量，选择更有利于器官保护的治疗方案。相信通过规范科学治疗，我们不仅能挽救患儿生命，还能不断改善患儿生活，让他们正常地成长、求学。”
作为本次摄影展的支持方，GSK副总裁、中国总经理齐欣表示：“提升狼疮疾病的认知、帮助患者做好疾病长期管理，是提振患者治疗信心和改善生活质量的关键。今天，‘陪她，破茧新生’狼疮主题摄影展在进博大舞台上揭幕意义深远，我们希望借助进博会的广泛影响力，让更多人认识狼疮，并助力更多患者不惧疾病，敢于绽放美好。”
本次“陪她，破茧新生”狼疮主题摄影展在进博会上完美揭幕，是觅健联合多方力量为提高公众对于系统性红斑狼疮疾病认识而发出的强有力的声音!作为专注于健康的患者管理平台，觅健一直致力于帮助狼疮患者这一群体被大众看到、关注、理解、拥抱。我们希望用这样独特的摄影展方式展示狼疮女性在疾病下的千姿百态、重获美好的故事，借此为其他狼疮病友传递积极、健康、向上的态度，鼓励更多病友走出疾病阴霾、实现破茧新生!
(来源：新视线)
