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困在银屑病里的女孩,决定自救

困在银屑病里的女孩,决定自救
2022年12月16日 16:39

  “看到这些斑了吗?这些都是我的勋章!”古琳摸着胳膊上银屑病残留的疤痕,很难想象此刻笑得明媚的她,有着14年的抗银经历。

  确诊:“摸一下就往下掉渣。”

  2007年的秋天,古琳正在读高三。

  高强度的学习节奏,加上备战模拟考的复习压力让她接连熬了三个通宵。天亮后,她发现自己背部不知何时布满了米粒到豆粒大小的红疙瘩。

  起初,古琳以为是皮肤过敏,从家中角落随意翻出了一只软膏涂上,并没有太放在心上。然而疾病的发展却完全不如她所预想的那般,不知是否因为学业压力过载,短短三周,她身上的红疹迅速扩大,部分皮肤表面甚至覆盖上了银白色的鳞屑,“摸一下就往下掉渣。”

  眼见着病情一发不可收拾地发展下去,古琳有些坐不住了。同年冬天,她在家人的陪伴下前往医院就诊,很快诊断结果就出来了——银屑病。

  “银屑病俗称牛皮癣,是一种病程长,易反复的慢性皮肤病,严重影响患者生活质量。银屑病属于免疫相关性皮肤病,而且与遗传与环境因素都有关系。” 北京大学第三医院皮肤科副主任医师关欣介绍,“以往由于存在药物疗效不佳,容易复发等特点,银屑病的治疗一直是临床中的‘老大难’问题。”

  那时,外用药膏仍是治疗银屑病最常见的方式,“一天涂3-4次,涂完全身就得1-2个小时,实在太麻烦了,有时候饭都来不及吃,涂完就去上课了。”古琳笑得苦涩,“开始涂的时候,是管用的,大概两三个月感觉好转了,我也就停药了,毕竟也担心这种激素药的副作用和耐药性。”没成想,一周后古琳迎来了她停药后的第一次复发大爆发,触目惊心的皮损爬满了她的前胸后背,甚至蔓延到了衣服无法覆盖的面部,那是18岁的古琳第一次看见向来坚强的父亲流下眼泪……

  病症的持续恶化和反复复发一度让古琳心态不稳。“当时我把几乎所有能听说的治疗方式都试了个遍,之后干脆只要听到能治好银屑病的偏方,我都要胡乱尝试一通。”

  对于银屑病患者而言,复发始终是治疗过程中最为恼人的问题,每一次复发都严重打击着患者的治疗积极性。“银屑病反复发作的特性,不仅给患者在工作生活上带来了巨大困扰,对医生的临床诊疗而言也是一种挑战。”关欣强调,“长期控制皮损,尽量减少或减轻复发,提高患者生活质量,让患者回归正常生活,是医生和患者共同追求的诊疗目标。”

  偏见:“和银屑病人握手会传染吗?”

  与银屑病的缠斗几乎耗尽了古琳的全部心力,刚进入大学的她又面临着将自己暴露于集体生活的挑战,升学的喜悦完全被对未来的恐惧感取代。

  银屑病没有特定的病原微生物,不具备传染性,然而由于肉眼可见的皮损和红疹,银屑病患者时常饱受污名。因此,即便平日里与舍友们相处融洽,愈发蔓延的皮损还是令古琳感到无所适从。

  为了遮盖患处,古琳常年戴着帽子、穿长袖长裤,尽量避免与其他同学的接触。她拒绝使用校园内的公共浴室,从不去游泳馆、健身房,生怕在同学面前展露出自己的皮肤。古琳还给自己的床铺安上了密不透光的床帘,只敢在每晚熄灯之后偷偷摸出藏在枕头下的药膏,蹑手蹑脚地给自己涂药。与银屑病病症相关的“雪花”、“皮屑”更是成了宿舍内的禁忌话题。

  小心翼翼维护的平静,也终究被病耻感打破。一次无意间,古琳瞥见舍友电脑上的搜索记录,“和银屑病病人住在一起会传染吗?”舍友未曾言说的忧虑此刻就像无形的利刃,让古琳感到尴尬又难堪。

  转机:“要早知道这个药还等今天吗?”

  知道生物制剂,是一次机缘巧合。每天把零碎时间都花在病友论坛上的古琳母亲,偶然看见一位病友分享自己使用生物制剂治疗并且皮损明显好转的经历,她连忙拨通了女儿的电话,告诉她这个令人振奋的消息。古琳半信半疑,但还是决定给自己一次尝试机会。

  她开始在各大平台搜索生物制剂,了解到古塞奇尤单抗作为全球首个上市的靶向IL-23 的单抗药物,在中国已获批治疗中重度斑块状银屑病,这一生物制剂相较于传统疗法,可以在体内直接阻断发病细胞,因此起效快、皮损清除率高,且副作用较小。她有预感,或许生物制剂将为自己带来“新生”。

  关欣表示,IL-23是银屑病致病通路核心调控因子,古塞奇尤单抗通过靶向抑制IL-23,可对银屑病发病进行整体调控,从而实现长效持久的皮损清除效果。

  注射完第一针的两周后,古琳惊喜地发现自己身上的皮损变少了;半年完成四针注射后,从头顶到四肢,已然看不出曾经遍布皮损的痕迹。

持续治疗一年后达到完全清除(PASI 100)持续治疗一年后达到完全清除(PASI 100)

  如今古琳的病情已经稳定,无复发时间已达到2年!现在的她拥有了更多属于自己的时间,去经历、去享受、去热爱自己的人生。生物制剂让她得以在疾病的泥泞中迈开脚步,看着自己的皮肤重回光洁,古琳难掩内心的激动,“要早知道这个药还等今天吗?”

  “如今银屑病的治疗已经进入到了生物制剂的时代。”在关欣看来,生物制剂的问世为患者的生活质量带来了革命性的提升,也为医生的临床诊疗提供了武器和底气,“白介素23类抑制剂古塞奇尤单抗可以实现先前未曾达到的皮损清除目标,延长患者无复发时间。目前,国内获批首个全人源‘双靶向’IL-12和IL-23抑制剂乌司奴单抗已被纳入医保使用;未来,更期待IL-23抑制剂古塞奇尤单抗能够加速进入医保,覆盖更为广泛的基层患者群体,给予患者更多治疗选择。”

  古琳笑着说,“现在的我不必再担心身上哪里突然又长出一块皮损,不用担心无休止的复发,也希望我的抗银经历能够将战胜疾病的决心传递给更多银友们。”

  银屑病冬季护理小贴士:

  皮肤护理:秋冬季节天气干燥,皮肤抵御能力下降,更易诱发银屑病发作,建议银友秋冬季一定要做好皮肤护理。不宜过于频繁或过长时间洗浴,避免过烫和过度搓澡,沐浴后应立即使用保湿润肤产品。

  健康饮食:营养全面充分,膳食结构均衡,建议戒烟限酒。

  适度加强体育锻炼,增强体魄,建议循序渐进地开展步行、慢跑、太极拳、体操等有氧运动。

  规范治疗:坚持治疗是预防复发的关键所在。生物制剂在治疗银屑病方面发挥了积极有效的作用,持续用药则可以起到预防复发的作用。建议银友们在医生的专业指导下合理用药,必要时需足剂量、全疗程使用生物制剂治疗方案。

  (来源:新视线)

责任编辑:孙青扬

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