癌症是严重威胁我国居民健康的重要疾病，近年来儿童肿瘤发病率明显上升，尤其是恶性肿瘤，已成为儿童第二大死因。2019 年 2月,国务院常务会议部署癌症防治重点工作中提出：“要强化癌症早期筛查和早诊早治工作，建立健全癌症诊疗体系，加大癌症防治用药保障力度;下—步要健全肿瘤登记报告制度、加快推进癌症早期筛查和早诊早治、提升基层专业能力、加大防癌抗癌科普宣传;特别强调推动儿童肿瘤学科的发展，加强相关专业人力资源的配备，全面提高肿瘤诊疗各相关学科能力。”
二十一年来北京新阳光慈善基金会致力于通过医疗救助、肿瘤社工、医疗能力提升支持、政策研究等方面的工作，来推动癌症儿童综合支持的提升。7月29日，北京新阳光慈善基金会在青海西宁举办中国儿童肿瘤“未来计划”- 儿童精准诊疗专家组早诊早治西北公益行活动。
图：合影本次活动邀请到了：首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科主任医师王焕民教授、上海交通大学医学院附属新华医院小儿外科主任医师吴晔明教授、复旦大学附属儿科医院肿瘤外科主任医师董岿然教授、重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科主任医师王珊教授、 中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任医师张翼鷟教授、中国人民解放军总医院第七医学中心儿童肿瘤科主任医师刘秋玲教授、首都医科大学附属北京同仁医院儿科主任医师张伟令教授、首都医科大学附属北京儿童医院病理科主任医师何乐建教授、首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科副主任医师成海燕医生、首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科副主任医师常晓峰医生。
图：青海省卫生健康委医政医管局监察专员（医政医管局副局长）杨立嵘致辞青海省卫生健康委医政医管局监察专员（医政医管局副局长）杨立嵘致辞，他表示对专家组成员来到青海践行公益非常欢迎和感动，鼓励省内各医院加大与专家组的沟通与联动，积极推进青海儿童肿瘤诊疗中心的成立。
图：西安交通大学第二附属医院副院长兼儿童病院院长高亚致辞西安交通大学第二附属医院副院长兼儿童病院院长高亚教授表示，希望与会的各医院能通过本次交流增进了解、搭建合作平台，推动西部儿童肿瘤防治工作使西北的患儿们能够得到更好的治疗、为患肿瘤儿们提供切实的帮助；
图：青海大学附属医院副处长马艳艳作为青海医院代表致辞青海大学附属医院副处长马艳艳作为青海医院代表致辞，她讲述了目前西部儿童肿瘤面临的困境，希望借此会议促进儿童肿瘤方面的学习与交流，开展密切合作，提高青海当地儿童实体瘤诊疗水平，造福更多肿瘤患儿。
图：北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛致辞北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛表示，希望接下来加强与青海政府、医院的合作，以西部城市青海地区为试点推动儿童肿瘤早诊早治理念，探索属于青海的模式建立儿童肿瘤诊疗中心，惠及更多肿瘤患儿家庭。
图：大会主席董岿然教授、王珊教授对研讨会进行开场和点评复旦大学附属儿科医院肿瘤外科主任医师董岿然教授、重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科主任医师王珊教授担任早诊早治西北公益行——儿童实体瘤早诊早治MDT共识研讨会的大会主席。
图：上海交通大学医学院附属新华医院吴晔明教授进行专题分享上海交通大学医学院附属新华医院吴晔明主任医师就精准医学与儿童肿瘤展开分享，对精准医疗的概念、支撑技术、应用具体案例都进行讲解分享。他表示，以NTRK为代表的儿童肿瘤精准治疗的发展将改变人们对疾病的传统认识，或将形成全新的诊疗模式，儿童肿瘤的诊疗会进入一个新的时代，为儿童晚期恶性实体肿瘤的生存带来希望。
图：首都医科大学附属北京儿童医院王焕民教授进行专题分享首都医科大学附属北京儿童医院王焕民主任医师就儿童肿瘤早诊早治进行了专题分享。他指出目前推动儿童肿瘤的防治工作重难点问题、多学科综合治疗模式MDT、儿童肿瘤四级诊疗理念的分享、儿童防癌家庭自查的方法、肿瘤早诊早治的理念推广等。他表示未来通过早诊早治必将会大大提高儿童肿瘤的治疗效果、希望通过多学科综合治疗与全社会联动关爱将儿童肿瘤早诊早治行动起来。
图：中国人民解放军总医院第七医学中心刘秋玲教授进行专题分享中国人民解放军总医院第七医学中心刘秋玲主任医师就儿童肿瘤健康教育专题进行分享。她对于儿童肿瘤的年龄分布、肿瘤特点、儿童肿瘤的病因进行讲解，对不同阶段儿童肿瘤患者教育进行了全方位分享，同时也希望对家长群体多开展儿童肿瘤相关知识培训，提高对儿童肿瘤早期症状体征的认识，一旦发现及早带患儿就医。
图：中山大学肿瘤防治中心张翼鷟教授分享疑难病例
图：组织现场省内外专家、医生展开病例讨论中山大学肿瘤防治中心张翼鷟主任医师分享疑难病例，组织现场省内外专家、医生展开病例讨论，现场省内外专家讨论热烈，通过病例讨论反映儿童肿瘤诊疗外科、内科、病理等科室的联动的必要性，以及儿童诊疗实现个体化、精准化和综合化诊疗的重要性。
图：早诊早治共识讨论会议最后，专家组成员与青海当地专家进行早诊早治共识讨论，在场专家、嘉宾对儿童肿瘤早诊早治重要性、必要性达成一致；对儿童肿瘤诊疗能力、儿童肿瘤MDT团队建设等方面均给与了长远的支持和指导；并对运行社会力量参与支持、推进西部儿童肿瘤的发展给与了期望和建议。
图：专家组成员走访青海省妇女儿童医院
图：专家组成员走访青海大学附属医院下午，专家组成员分组走访了青海两家医院，为5位疑难肿瘤患者提供了后续有效的治疗建议。
图：合影未来，北京新阳光慈善基金会将积极将联动青海政府部门、医院全力推动建立青海儿童肿瘤防治中心、青海省儿童肿瘤专科联盟落地等工作，积极推进青海省肿瘤诊疗能力的提升与省外专家组协作机制建立。
“联爱工程”儿童癌症综合控制项目介绍
“联爱工程”儿童癌症综合控制项目由北京新阳光慈善基金会联合中兴通讯公益基金会、深圳市拾玉儿童公益基金会、深圳市恒晖公益基金会等慈善组织以及中国社会科学院健康业发展研究中心、北京大学公共卫生学院、国家卫健委卫生技术评估重点实验室（复旦大学）、国家卫健委卫生经济与政策研究重点实验室（山东大学卫生管理与政策研究中心）等学术机构共同发起，通过政府、企业、社会组织的联动，探索重大疾病综合控制的长效机制。
2018年，“联爱工程”项目组开始在青海省开展调研，发起成立了青海省联爱公益服务中心，开始面向儿童白血病患者提供经济救助和社工服务。2019年2月24日，在青海省委、省政府的支持下，“联爱工程”青海项目在西宁正式启动，时任青海省常务副省长王予波同志出席启动仪式并讲话。“联爱工程”青海项目通过慈善医保补充基金、优医中心、肿瘤社工中心、医疗卫生技术评估中心四个方面的工作，推进提升青海省儿童癌症综合控制水平。
一是设立慈善医保补充基金。北京新阳光慈善基金会筹集资金，为青海省癌症儿童提供经济救助，对患儿住院医疗费用的自付部分进行补充报销。
2019年8月26日，北京新阳光慈善基金会与青海省医疗保障局签订协议，开展青海儿童白血病“基本医保＋”专项救助行动，探索建立“基本医保+大病保险+医疗救助+商业普通保险+慈善救助”五位一体保障新模式。该行动将青海省0-14岁白血病儿童在定点医院（青海省妇女儿童医院、青海大学附属医院）住院治疗费用兜底报销至90%，极大地减轻了白血病儿童的经济负担。自项目实施以来，青海省白血病儿童不再因经济原因放弃治疗。自2019年9月1日项目正式启动至2023年6月30日，两家定点医院共有128名、1087人次白血病儿童享受了联爱工程慈善医保补充基金的救助，共计救助金额6968994.46元，较为成功地以可控的经济成本解决了青海省白血病儿童家庭的大部分经济负担。
2021年8月，“联爱工程”慈善医保补充基金将救助对象扩展到青海省所有癌症儿童，为他们补充报销住院医疗费用至90%（低保家庭患儿补充报销至100%）。截至2023年6月30日，共计为35名实体肿瘤、淋巴瘤儿童提供慈善公益补充报销130人次，共计608700.09元。
二是设立优医中心。支持青海省儿科医生进修培训，提高青海儿童癌症的治疗能力，使更多患者可以在当地治疗，降低患者的非医疗花费。项目培训基层医生，使得儿童癌症患者可以及时诊断、转诊，避免延误治疗。项目支持儿科医学人才培养，缓解儿童医疗卫生服务资源短缺问题，促进儿童医疗卫生事业健康发展。
资助了30名青海儿科医生赴北京、广州、苏州、重庆等地进修、培训；设立了青海省儿科医学奖学金，自2020年起共计奖助儿科方向医学生（含本科生、研究生及住院医师规范化培训学员）90人次，奖助金额44.8万元。我们联合青海大学附属医院、青海省妇女儿童医院等举办了13期面向青海省儿科医生、医学生的线上培训，共计1.2万人次参加。同时，联爱工程还为青海省的10名家庭困难的医学生资助学费和生活补助，直至毕业。
鉴于青海省儿科人才短缺，我们委托山东大学卫生管理与政策研究中心开展了青海省儿科医生培养、留用现状及激励机制的研究，该研究将提交给青海省相关政府部门作为决策参考。
三是设立肿瘤社工中心。我们派出专业社工常驻定点医院儿童肿瘤治疗科室，为癌症儿童及其家庭提供政策、信息、心理、社会等方面的支持和服务。
四是设立医疗卫生技术评估中心。对尚未纳入医保的新药、好药进行评估，并对评估报告进行评审。对于评审通过、具有经济有效性的药物，纳入慈善医保补充基金的报销范围。同时推动卫生技术评估在科学的医疗、医保决策中的作用。
（来源：News快报）
