本报主笔 黄章晋 中国政府为贫困的艾滋病感染者提供免费药物治疗的承诺正变为积极行动。但是，政府免费为贫困人口提供药物治疗的工程，却在现实中一开始就面临着举步维艰的困境。首先是歧视和羞耻感，使许多艾滋病感染者和患者不愿意积极配合。据卫生部副部长高强公布的数据，我国现有艾滋病患者中接受免费治疗的仅有约5千人。在政府提供资金的同时，还需要政府、社会、个人在观念上的转变，因为防治艾滋病是一场与死亡的竞赛。其次，按照这个数字，我们还在医护人员配备上面临着相当的缺口。

　　政府的免费承诺是因为艾滋病治疗药物的昂贵。今年8月30日，世贸组织总理事会通过的专利强制许可制度，可大幅度降低艾滋病治疗药物价格，但一直为参与国际规则而努力的中国并没有加以应用。治疗艾滋病药物的国内生产企业，以生产少数专利过期药物来规避国际专利。

　　而且，从我国的实际财力、艾滋病发展速度，以及本报部分血友病患者受感染暂时得不到赔偿和免费治疗的相关报道中，可以看出，今天尚处在示范阶段的免费治疗，今后会面临着越来越大的资金压力。

　　作为一个穷国，我们应援引“发生公共健康危机”，充分利用对第三世界国家有利的条款让更多的艾滋病患者受益。已迅速控制艾滋病发展势头的巴西的经验值得中国学习。

　　对患者而言，政府的免费承诺起着无可替代的作用。而对处在艾滋病由高危人群开始向一般人群扩散临界阶段的中国来说，防止扩散比治疗更为紧迫。中国政府在SARS期间转折性的措施和决心，赢得了对SARS的胜利，也赢得了人民和世界的信任。这种宝贵的经验理应被用在艾滋病的防治上。

　　经历过SARS，中国政府前所未有地重视公共卫生。但是，从艾滋病蔓延的趋势和其带来的一系列社会问题来看，目前我们在社会动员、加强监测和信息披露、消除恐慌和歧视、政府的开放、资金和技术投入上还有很多急待改进的地方。对各级部门在防治艾滋病的任务和处罚措施，还存在不够明晰和力度不足的问题。此外，在中央政府不断提高艾滋病防治的重要性认识时，部分地方和部门的职能观念和公共卫生安全意识没有及时转变。 艾滋病不像SARS，靠政府急速动员群众力量可短期收到明显效果，它的复杂程度，使得全面的防治工作不能仅靠政府单方面的动员和推动，必须有包括民间组织在内的多层次各种社会组织积极动员起来。

　　防治艾滋病的特殊性还在于它需有一系列观念和意识的变革，从推动娱乐场所发放安全套到向吸毒人员提供清洁针头，显示出政府观念的日趋务实和开放。但社会和个人的偏见和歧视的围墙远未拆除。正如联合国秘书长安南所说：“在今天世界艾滋病日，我吁请你们同我一道响亮和清楚地谈论艾滋病问题。同我一道拆毁环绕着艾滋病的沉默、蔑视和歧视之墙。”

　　抗击SARS，让中国经历了一场公共卫生防疫系统的变革，而艾滋病的防治，则需要一场政府、社会和个人的深刻观念变革。今天，政府免费为贫困人口提供治疗艾滋病药物的承诺，还只全社会动员起来防治爱滋病刚刚迈出的重要一步。

　　同样的病人，不同的命运

　　上海血友病人的免费治疗，让上海以外的病人们羡慕不已。他们只能眼睁睁看着体内的病毒载量越来越高，免疫力越来越低。免费治疗就是他们现在最迫切的要求。

　　10月下旬，10几位来自全国各地的病人来到上海，为自己的权利要个“说法”。其中，康先生等5位病人的诉讼已经于今年7月11日开庭。这次庭审仅持续了1个小时，“被告对于我提出的事实和证据没有任何异议。庭审后有法官偷偷对我说，要是上海人就好办了，给你10万块钱，马上进行免费治疗。因为是外地的，这就没法判了，他们回去还要商量。”康先生对记者说。这一次，长宁区法院告诉康先生，已经组成了新的和议庭，但是再次开庭要等到明年年初。

　　其他病人的起诉都被上海市长宁区法院拒绝受理。而且法院也没有出具一份法律上必须的，说明其拒绝理由的裁决书。

　　10月29日，被法院拒之门外的病人们到上海市政府信访办申诉。然后病人们在信访办、卫生局和上海生制所之间来回奔波。一位信访办官员曾说：“为什么上海的病人能解决？因为我们调查以后，上海病人不超过三位数。我们不知道外地感染者有多少，谁也不敢签这个免费治疗的字。”

　　“你要说我们身体没事，那么推来推去我还等得起。要不把传染病医院的医生请来检查一下，看我还有多长时间的寿命。3个月没事，3个月以后我再来，5个月的寿命，我就5个月以后再来找你们行不行？”辽宁病人刘固这样问，但没有得到任何回答。

　　10月31日下午4点，刘固在信访办大厅里血友病发作，口吐鲜血达两个小时。当晚，刘固本人被送进上海市传染病医院注射八因子止血，其他病人及家属终于和上海生制所、市信访办与市卫生局官员在生制所的办公室里，正式开了讨论此事的会议。

　　参加会议的病人们告诉记者，信访办官员的意见是：首先，上海生制所是卫生部的部属企业，不在上海市政府的管辖范围之内；其次，上海血友病人的免费治疗，是经过民间团体和慈善机构，以及一些协作单位经过募捐得到的钱来解决的；第三，以后外地病人有什么事情不要去市政府，就到生制所来，这里是一个点，全权听取和回答他们的要求。而法院受理诉讼与否，不是市政府能够干涉的。

　　上海市卫生局官员与信访办的表态基本相同，而且着重强调了“谁的孩子谁领回去”，即生制所不归市卫生局管辖，在行政上没有隶属关系。但是这一次卫生局承认了有间接责任。 11月上旬，住在传染病医院的刘固已经被迫出院。住院期间，刘固仅仅使用了止血的八因子，没有使用任何抗HIV的药品。

　　根据国际通行标准，正常人的免疫力指数为700到1000多不等，而艾滋病病人如果HIV病毒载量高于5.5万，免疫力指数低于200，就必须住院治疗。

　　刘固现在的HIV病毒载量是7万，免疫力指标为140，在北京做检查时，医生说他必须马上用进口的抗HIV药，否则一场感冒就能夺走他的生命。但是为了治病，他已经濒临倾家荡产，再也无力支付高昂的医疗费。 截至记者发稿为止，病人们和上海生制所之间，关于医疗费用的商谈还没有具体结果。上海病人提出的丙肝干扰素问题，市政府等方面曾表示将干扰素纳入医保范围而解决，到现在也还没有明确的回答。现在各地病人已经分散回家。有的在等待明年年初的开庭，而有的就是在等死。

　　谁来保护血友病人？

　　“要是知道这个八因子里有HIV和丙肝病毒，你用不用这药？”看似简单的问题，答案却出人意料。

　　“我们用了有问题的八因子，染上HIV和丙肝，但至少我们还能到处跑。那些从来没用八因子的只能在家躺着，基本就是废人。”康先生苦笑着说。

　　几乎所有血友病人都有过疼得几天几夜闭不上眼的经历。记者所接触的比较年长的病人，下肢全部都有残疾，没有一个能够蹲下再站起来。这是因为他们在生长发育的时候没有用过八因子，膝关节频繁出血而造成的关节变形。

　　刘固说：“对我们来说，八因子实在太重要了。所以我们对上海生制所的感情其实也很复杂。他们当过观音菩萨，救过我们的命。”

　　但是每单位1.2元，每次用药以数千单位计的八因子，对血友病人来说是巨大的经济压力。而在国外，很多国家已经做到了对血友病人使用血制品的费用减免。

　　“血友病人是标准的弱势群体。中国的病人只要每年有5次到10次使用八因子的机会，生活就会有质的变化。”孔德麟说，“非洲一些国家已经做得很好了。即使是印度，也已经建立了血友病病人的控制网络，把全国的病人都登记在册，分派医生负责。而中国连这些很基本的东西都没有做到。”

　　现在雪上加霜的是，这个弱势群体还大量感染了艾滋病和丙肝，以及对问题的刻意回避和扭曲。病人们的一位代理律师面对记者时按捺不住激动：“我们的艾滋病问题很大一部分程度上，就是由于不科学的宣传和条例造成的。一直到去年艾滋病日的时候，我们的口号还是‘洁身自好’。但中国有多少艾滋病人是因为不‘洁身自好’造成的？”

　　“在一种虚幻的乐观情绪中，中国虚度了最好的预防艾滋病的时期。中国的血友病患者成了受难者，在背负了上天赐与的沉重十字架之后，又无奈地扛起人类赐予的灾难。”孔德麟感慨到。

　　（根据受访者的要求，除吴忠泽、孔德麟以外，文中病人均为化名）

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