法制早报：沉重的红丝带

　　□文／于 淼

　　12月1日，世界艾滋病日。

　　在一次世界艾滋病大会上，艾滋病病毒感染者和艾滋病病人齐声呼吁人们的理解。他们把一条长长的红丝带抛向会场的上空。

　　从此，红丝带有了生命的意义，成为艾滋病防治的象征，它象征着对艾滋病病毒感染者和病人的关心与支持，象征着对生命的热爱和对平等的渴望，象征着要用“心”来参与艾滋病防治工作。

　　目前，这项活动在世界各地有了更多的支持者，但由于转变人们的观念是一个漫长而曲折的过程，这条美好的红丝带有时还显得如此沉重。我们渴望更多人参与进来，托起它，让它在阳光下更自由、更轻盈地舞动。

　　今年“世界艾滋病日” 的宣传主题是“关注妇女、抗击艾滋”。笔者计划找几位北京地坛医院红丝带之家的医生，并设想让他们谈谈艾滋病对妇女的影响，怎么才能减轻艾滋病对妇女的威胁等。

　　采访当天，北京的天空出奇蓝，阳光轻打在枝头，那些树叶的色彩依然斑斓。

　　北京地坛医院的大门在一条巷子里，当采访快要开始时，我并不觉得此次采访与以往有什么不同。

　　但当四位医生与我谈完，走出房间时，我才感到了像潮水一样前所未有的压力。

　　这种压力，让人窒息。 ——记者手记

　　医生的“力所不能及”

　　徐克沂，男，60岁，北京地坛医院主任医师，教授。

　　徐克沂是一位说话办事都干净利落的主任医师，他似乎永远在等着你发问。一个问题，在他回答完之后，便主动问你：“还想问什么？”坐在他对面，你无形中有一种紧迫感。在谈到艾滋病今后的发展趋势时，他说得严肃而迫切。

　　1989年，徐克沂被卫生部派到澳大利亚进行艾滋病的临床培训学习。现在，他已成为这方面的专家。他介绍，艾滋病的第一个时期叫“传入期”，1985年开始，每年只有几例感染者被发现，多数是国外来华的人士，大概持续了四五年。到了上个世纪80年代末，就出现了第一个“流行期”，在云南边境。这也真正地在中国开始了艾滋病的流行。第三个时期就是上个世纪90年代中期，叫“快速增长期”，特点就是很快波及到全国，而且增长速度非常快。

　　在他看来，治愈艾滋病是医生“力所不能及”的。“你可以为艾滋病患者一个人做治疗，但你无法治疗社会上人们对他们的歧视。”

　　“今年的主题是关注妇女，在所有的艾滋病感染者中，女性已占一半，女性艾滋病毒感染者人数的增加快于男性。另外，妇女在就业、教育和社会生活的各个领域所享有的权利比男性少；另一方面，她们更易遭受性暴力，在艾滋病毒面前也更脆弱。”徐克沂曾接触到这样一位女性艾滋病患者：她是一位农村里的模范教师，因为一次妇科手术感染了艾滋病。消息传进村子后，村里人看她就像看怪物一样。亲人朋友和她划清了界线，并拿着锄头堵在她家门前，硬是要赶她走。徐克沂说，社会上的人们对艾滋病人的歧视其实是来自恐惧，这种因恐惧带给病人的伤害，确实让患者难以接受。那名模范教师临终前，对徐教授说，我对他们的歧视可以接受，但我不能接受他们对我的羞辱，我不能接受他们说我不检点。

　　这也正是徐克沂等许多艾滋病医生面临最棘手的问题。“艾滋病是社会问题，医生可以劝慰病人，但却无法劝慰社会上所有的人。”

　　“我的心也是脆弱的”

　　王克荣，女，41岁，红丝带之家护士长。

　　王克荣的眼睛很亮，说话时温文尔雅。她上衣的护士服翻领处，别着一枚精致的红丝带之家胸针。

　　王克荣是红丝带之家的护士长，既要接待门诊病人，又要负责红丝带之家的活动：组织病人出游、帮他们心理减压、接待电话咨询、网络咨询，为艾滋病志愿者讲座等。

　　“我们这里并不像一般意义上的医院，这里更像艾滋病人的家园。而我也不是一般意义上的护士，我就像他们的亲人，很多病人惟一的亲人。”王克荣闪亮的眼里多出一份坚定。

　　2001年10月，王克荣被派到英国晨曦医院学习护理艾滋病人的知识。2002年，她被派往泰国接受艾滋病的相关培训。现在，她是国家卫生部艾滋病专家组的成员，曾多次参加了云南、河南、广西、陕西的艾滋病人义务会诊。

　　很多病人都亲切地称她王姐，每当红丝带之家组织活动时，大家都喜欢搂着她照相。特别是每年她过生日，几个艾滋病患者都会为她举行一个小型的生日PARTY。“我真的没想到他们也这么爱我。就像两个人并肩走路，旁边的人摔倒了，我只是尽自己所能拉了他一把，而这个被帮助的人，回报给我这么多。”王克荣说。

　　“我印象最深刻的是一位男病人，他是因为性接触的感染者，几度病情恶化，先后住了四次院。他每次来，我都亲自为他做一些心理减压工作。有一次我去查房，他坐在背对阳光的椅子上，整个人显得那么憔悴，他说：‘王姐，我想和你聊会天。’我怔在那里，因为我从没见过他这样认真。我拿了一把椅子，坐在他对面。他说：‘人都要有一死，但我不想死得这么难看，我希望参加旅行团，去沙漠看看，然后一个人骑着骆驼，干干净净地死在沙漠里。这样，我在亲人、朋友的印象里，还是那个活泼的大男孩儿，谁也不会知道我得了艾滋病，谁也不会觉得我脏。’”

　　“那天，这个孩子穿了一件黄色的T恤衫，由于他背光，我看不清的他的脸，但我当时真的被他带到了茫茫的戈壁滩，仿佛看着他独自向远方走去……”

　　王克荣给我讲完这个故事，停顿下来。然后无措地翻着手中的小本，像是要找什么东西。可是，她什么也没找到。她在诧异的目光里，犹豫了很久。

　　“后来，他自杀了。”王克荣说。

　　王克荣是一个普普通通的护士，但她像很多感性的女护士一样，被病人的伤痛感伤，被病人的喜悦感动。护士也是常人，有着和我们一样的七情六欲。面对一个个亲手为之治疗的患者离开自己，这份心理上的脆弱又有谁能承受？

　　王克荣说，他们的工作压力很大，尤其是心理上的。每当患者把苦闷、痛苦、彷徨告诉我们时，我们也想为这些苦难找个出口。

　　“谁能给我们减减压？”在采访中，她说了好几遍。

　　“我们能做的有多少”

　　徐秀坤，女，50岁，感染中心科护士长。

　　徐秀坤也是地坛医院最早接触艾滋病患者的医务工作者之一，她是敢于第一个脱下手套为患者打针的护士。现在看来，这当然不算什么，但在上个世纪80年代末，那样的行为需要足够的勇气与信心。

　　几年前，徐秀坤负责病房工作，为患者护理时，经常能看到她与病人亲切交谈，并握住病人的手去安慰他。“与病人交谈握手都不会感染上病毒，但和他们握手，传递给患者的则是一份信任和亲切。”徐秀坤说，“这里是一个特殊的病房，可是，我们却不能制造任何特殊气氛。我们对待他们都尽力表现得像对待普通病人一样，可我们在暗地里却不敢有一丝马虎，必须小心翼翼地观察每一名患者的心理活动。”

　　“感染上艾滋病病毒的人，内心十分孤独、恐惧，他们很脆弱，很绝望，几乎每一位患者都想过自杀。他们不仅要逃避社会的歧视，还得不到家人的谅解。所以，我们充当的角色除了医生、护士，还有亲人、朋友。但他们在心理接受我们也是需要一个漫长的过程，因为，在接受我们之前，他们必须摆脱自己的心理障碍。有时，我们没和他们一起吃饭，他们就会疑心：其实你们还是讨厌我们。有时，哪怕一点疏忽，就会造成患者极度的绝望，因为，无形中，他们已经把我们看成最亲的人。”

　　“我们这里以前有一个年轻的女孩儿，开始她并不相信自己的病情，情绪低落，还很烦躁，经常对照顾她的护士发泄。有一回，我们在她房间换上颜色鲜艳的床单和窗帘，想给她一个惊喜。但当她看到我们精心为她布置好的房间时，面无表情，还一直忿忿不平。后来还是告到护理部，说我们耽误她休息。之后，我一如既往地照顾她，直到她走。可当时我觉得很委屈，我们无微不至地呵护他们，不需要回报，不理解可以，但得到相反的误解，还是觉得很难受。”

　　徐秀坤还有5年就要退休了，在参加工作的20余年中，有21名艾滋病患者因无法忍受痛苦与压力自杀。在讲述以前的故事时，她能记起每一位病人的模样，我却无法想象她承受的压力。当她神情悲哀地说“我总是在遗憾我不能挽留他们的生命”时，我突然明白，这是一位每天都在和死神争抢生命的人，她怎么会在意自己受的委屈呢。

　　“体制、分工的不健全”

　　李兴旺，男，49岁，主任医师。

　　与其他几位医生护士相比，李兴旺显得更理智。他先是拒绝讲述艾滋病患者的个例，之后又拿出许多有说服力的数据。他说：“我不愿讲他们的故事，是因为看到这篇文章的艾滋病患者的亲人，等于重新揭开他们的伤疤。”

　　“红丝带之家”成立于1999年1月。它的宗旨是：为艾滋病病毒感染者和艾滋病患者提供心理支持、关怀和服务；为他们的亲友提供有关艾滋病的护理和防治知识；协助他们解决个人问题及困难；努力营造一个关注艾滋病问题、关怀艾滋病患者的社会氛围。可以说，我们努力做到真正成为连接医务人员、艾滋病病毒感染者、艾滋病患者以及社会的纽带。但是，我们的力量太小，红丝带之家只是我们医院的一个机构，并不被社会认可，如果我们过多的干预到艾滋病的人群，这种做法并不合法。

　　另外，与国外相比，我们国家的医生、护士配备比较低。在英国，一个艾滋病患者，有自己的医生、护士、心理咨询师、社会工作者。而中国呢，是一个医生、护士要照顾几个艾滋病患者，不仅要护理，还要承担心理咨询等多方面工作。

　　加上我们没有足够的资金，看到治不起病的患者都没有能力帮助。治疗一个艾滋病人，普通的治疗方法一年的费用也要10万元左右，如果我们有一个自己的基金会，就可以大大改善目前的现状。

　　国家医疗体制的不健全，使红丝带之家乐于帮助更多的人却没有能力，就像很多医生说的，“这不是个人问题，而是社会问题。”而艾滋病迅速增长的主要原因，和很多方面制度的不健全有直接原因。

　　艾滋病虽然是老生常谈的问题，但它对每一个人内心的震撼都是不同的。社会对它的理解、关心都有待很大幅度的提高。

　　整理采访录音时，这次厚重的谈话使坚强的人变得脆弱。这些奋战在艾滋病一线的医务工作者们的困惑与无奈，留给我们良多深深的思考。

　　相关专题：2004世界艾滋病日