胡亚美：白血病儿童的福音(组图)

儿童血液病专家胡亚美
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儿童血液病专家胡亚美

    央视《大家》4月30日播出五一特别节目《胡亚美：白血病儿童的福音》，以下为节目内容。

　　简介 儿童血液病专家胡亚美

　　胡亚美是我国小儿内科领域唯一的工程院院士。二十年来，她带领的研究小组，将被

认为是“不治之症”的小儿白血病的治愈率提高到了74.4%，令世界为之瞩目。在北京儿童医院里，胡亚美已经工作了48年，治愈了700多个孩子；极具慈母心肠的她，还让200多个曾经患病的儿童上了大学或是走上工作岗位。

　　胡亚美：白血病儿童的福音

　　1976年，胡亚美开始致力于小儿白血病的研究，二十多年来，在她的带领下，这种被人们误认为“不治之症”的小儿白血病治愈率已经达到了74.4%，仅次于德国和美国。这个数字很难让人相信，她的研究是在白血病成为儿童恶性肿瘤的头号杀手，而国内又没有任何治疗方案和抗癌药物的情况下开始的。

　　在这所全国最大的儿童医院里，胡亚美已经工作了48年。这位我国小儿内科领域惟一的工程院院士，如今已经80岁了，每个星期她还坚持去一次病房，看看患白血病的孩子。

　　主持人：我听说您参加一些非常重要的活动，都是穿着您的病人给您设计的服装，那我不知道今天您穿的这身是不是您病人帮您设计的。

　　胡亚美：您看我这服装怎么样，挺好的吧。这是我的白血病的孩子，他长大了，他做了服装设计专家，他给我设计了一套中老年服装，你看我穿上了，好看吧。我穿着这衣服呢，我就参加人大会。我到人大会开会的时候，我就说，这是我白血病的孩子给我设计的，我说我可不是受贿。他们都笑了。

　　主持人：我发现一提起您的病人，用您的话说您的孩子，您就特别兴奋。站起来给我看这个衣服，不过这个衣服设计得的确是挺有特色，那像您的病人都跟你保持多少年的关系，如果说他长大应该有二三十年了吧。

　　胡亚美：就是，你看我是最高治疗白血病是1976年，您看我的76年的孩子到现在已经是27年了，已经活了27年了，我有76年的病人活着，77年的孩子也有，这个给我设计这服装的是1979年的病人，你看，都活了20多年了，他已经结婚了。最近他给送结婚照片去了，你看。这个是他叫吴坤，这是服装设计专家，你看多漂亮的孩子。

　　主持人：应该说这个白血病特别是在北京地区，它已经成了儿童恶性肿瘤一个头号大敌，那么首先我关心的是为什么近年来，白血病它是成逐渐增加的趋势呢？

　　胡亚美：现在这个白血病的病因虽然不是完全明了，可是跟这个空气污染还是有一定的关系，还有跟电离辐射，你比方说吧，日本长崎广岛两颗原子弹投下来以后，它3到7年白血病发病率是比正常的地区高20倍以后，一直到20年以来它才逐渐下来，所以这个辐射是非常非常重要的。

　　主持人：那您的意思是说，最近这些年我们的国家的外在环境是有问题的，所以白血病患者才会增加是吗？

　　胡亚美：对，再有你看咱们都是怀孕的时候照照透视，看看胎位正不正，这个一定不要，因为幼小的细胞对辐射也敏感，再有现在都装修，大理石的那个地面那也有一种辐射，所以你要装修完了以后，不要立刻搬进去，过了一段时间，放射过了以后你再搬进去。再一个含苯的，苯环的这些气体污染也会引起白血病。比如说装修油漆里头有苯，还有汽车尾气里头有苯环，这些都是刺激孩子容易得白血病。

　　胡亚美：为什么你看汽车尾气也好，装修的，有害气体都下沉，大人很少吸进去，大人高所以3到7岁都是发病率最高的年龄，小孩的白血病，所以这个阶段个矮，就容易那些有毒的气体，有害气体容易吸进去了。

　　主持人：特别是这些小孩，要您这个说法，这个白血病外在因素比这个遗传更厉害。

　　胡亚美：对，你看我的孩子多好啊，我有18个白血病的孩子生的21个第二代，这个第二代没有一例是有畸形的全都是正常的孩子，而且都还很聪明的小孩。

　　主持人：那也就是说白血病这种疾病它并不是遗传的。

　　胡亚美：所以现在有的人就不理解，觉得这个孩子得了白血病就不想跟他结婚，这是错误的。所以我有一个孩子长得很漂亮，她给我写信，她说胡阿姨我很苦恼，就是我看得上的人呢，他不想跟我结婚，追我的人我又不喜欢，挺漂亮的一个女孩。所以有的人不理解。

　　胡亚美：而且还觉得白血病是不治之症将来再复发，这是错误的观念。

　　上个世纪七十年代，小儿白血病是一种可怕的疾病。患上白血病就等于宣判了死刑，医生也只能眼睁睁地看着病人死去。在国内医学界对小儿白血病还很陌生的时候，刚从“牛棚”中解放出来的胡亚美开始了攻克白血病的研究。

　　主持人：76年您才开始研究小儿白血病这个课题，那么这个时候我算了一下您是53岁，那么53岁对于一般女性来说，这个时候应该是享受天伦之乐呢，为什么您却把白血病，相反把它作为一个终身研究的方向？

　　胡亚美：因为我看了一个我们北京市城区和一个通县专区的小儿死亡原因调查的数字，哎呀，我一看呢，北京市城区1到5岁死亡第一位是肺炎，第二位是恶性肿瘤，5到10岁，10岁到15岁城区死亡原因第一位就是恶性肿瘤，所以白血病成为威胁孩子健康的一个主要杀手了，76年那个调查，所以我一看这个，我就觉得我就是什么威胁孩子健康最厉害，我就应该治疗白血病。当时还有人劝我，说你刚从专政队出来不久，文化大革命我们都被专政了嘛，你怎么又高这个少见病，当然还是比较少见的，死亡率比较高，还是比较少。

　　主持人：76年那个时候国外应该说也没有什么成功的经验您可以借鉴，那么国内的治疗条件很差，那么您是怎么来着手进行小儿白血病的研究？

　　胡亚美：76年的时候，我们国家还没有一所医院治疗白血病没有我们自己的方案出来，我只好引用国际上的东西，结合我们国内的情况来治疗。当时开始的时候我困难极了，连药都没有，药都困难极了。因为这种药，治疗癌症的药生产得比较少，国内。

　　主持人：那么研究这个少见病对您当时的情况来说，它的危险性是什么？

　　胡亚美：就怕将来再挨批呀，后来有人说你不怕再挨批吗？我说我不怕，我有这个治疗的结果，什么威胁孩子最严重，我就应该治疗什么我不怕挨批，我应该为了孩子的健康我应该努力工作。

　　现任北京儿童医院血液中心主任医师的臧晏，作为胡亚美的学生，参与了攻克白血病的全过程。

　　1977年，胡亚美组织成立了血液专业组，开始了试验治疗。这是胡亚美带领血液科的大夫们制作的一种叫“大表”的特殊病历，上面详细记录了病人每天的骨髓情况，血象变化等等。医生主要依据上面的数据给病人制订合理的治疗方案。八十年代初,白血病的治疗开始取得初步成效。也就在这时，一部日本电视连续剧的播出，让观众记住了一位日本女孩幸子，和一种可怕的疾病白血病。白血病是不治之症的偏见也因此深入人心。

　　主持人：那么所有这一切的偏见，我觉得隐含了一个重要的问题，那就是科普的宣传。

　　胡亚美：对，所以这一点我觉得非常非常感谢能够尽量宣传一下，白血病是可治之症可是杏子，因为日本那个电视片叫《雪疑》，那个杏子得了白血病就死了。所以现在很多人心里头觉得白血病就是杏子，所以他不理解，实际上白血病是可治之症现在。而且我倒不是偏心眼，我的白血病孩子我觉得比正常的孩子还好，为什么他们都经过痛苦的磨练，他得了白血病以后，它不是说像感冒上风你吃几剂药就好了，他治疗三年，这治疗三年要做腰椎穿刺，预防脑膜白血病，骨头穿刺看看它骨髓里头还有没有白血病细胞，腰穿骨穿都很疼，而且他要经常化疗、打点滴，化疗它是起到一定的好的作用，同时也有副作用，副作用就是什么呢，白血球正常的白细胞也消灭一些，把白血病的那种细胞杀了，可是把正常的细胞也杀掉一部分，所以这样的话，正常的细胞是保护身体的有吞噬细菌的，所以这个正常细胞低了，白细胞低了很容易得感染，甚至得了细菌感染，霉菌感染了什么的。嘴烂了，肛门烂了。又得了肺腑什么的。

　　主持人：所以这三年他要经受很多痛苦。

　　胡亚美：很多痛苦的磨练这些孩子真不简单，他们能扛过来，就说明他们非常坚强。所以这个我不是偏心眼，我说他比正常孩子还要坚强得多。

　　为了尽量减少治疗的副作用，胡亚美带领血液组每隔一段时间就给孩子们测智商，一旦发现智力下降，便及时调整化疗剂量。这一独创的方法不仅能让孩子们活下来，而且活得更健康。为了增加孩子们治疗的信心,北京儿童医院几乎每年都开一次白血病儿童联欢会,让已经痊愈和正在治疗中的孩子一起交流联欢，这是胡亚美1979年发起的，每当那个时候，胡亚美感到十分欣慰。

　　主持人：我们儿童医院虽然是做到74.4%，但是其他的地方医院只有40%，那么确实非常令人担忧，我不知道您最近创立的这个儿童白血病全国联网，会不会把您的一些可贵的经验传授出去？

　　胡亚美：我们现在刚刚办了一个学习班，白血病的讲解、管理，我是讲的管理。刚刚办的学习班，一个多星期以前。同时呢，我在人大我是七、八、九三届人大，我每届人大都提意见，提什么呢，我觉得应该在中国建立一所小儿血液肿瘤中心，这个起到什么作用呢？就是治疗，可以再多收一点病人，我现在是110张床，结果就住不进来，好多人都等着床，再有呢，培训，我不是说嘛，我说医学是一个实践性非常强的科学，你净看书本，你没有经过实践，你就不可能达到这个水平。它才45点几。所以这样的话，我们盖这个中心呢，就可以收集全国各地的搞血液病的到我们这儿来进修，给他培训一年或者是半年到一年，他就经过实践，培训。再有一个就科研，咱们这个临床工作并不亚于先进国家，发达国家。因为我们病人比较多，可是我们的科研跟国际上有些差别。所以我现在在筹备这个工作呢。

　　主持人：已经开始筹备了，那我应该祝贺您了。

　　胡亚美：还没立项呢，我想就来立项以后我就想在我见马克思以前，我希望看见这个中心成立起来。

　　主持人：刚才在谈这个中心的时候，我觉得您是非常兴奋的状态，那么刚才谈到您的病人时候，您一直说我的孩子这样，我的孩子那样。那么在这里我特别关心的一个问题是，您的这些病人的生命，儿童患者的生命，它们之间是一条什么样的纽带？

　　胡亚美：就是都是我自己的孩子一样，这个联系非常紧密，所以你看我的孩子结婚了，都我给送结婚照片去，你看多好啊。

　　主持人：我听说您这个手我刚才其实一直注意您的手，为了您的这些孩子都被扎烂了是吗，因为给他们献血。

　　胡亚美：那是在我年轻的时候，经常献血。那时候旧社会穷极了，而且还没有什么这样的血站，所以怎么办，家长的血配不上，都是买血，有卖血的到这儿来，家长又穷。所以跟我血型合适的，我也伸出胳膊来，我站那儿把我的血推到孩子身上。那时候还没有点滴瓶子，都是叫三通，吸一管推身上，吸一管推身上，这样子，所以我一分钟也不休息，给孩子取了150cc，我就站那儿就输给孩子，我继续还工作。所以我也没什么不舒服。

　　主持人：经常这样吗？

　　胡亚美：很多次了，我现在这个血管扎坏了，取血都困难了，昨天我检查身体只好取这儿的血了。这儿的血取不出来了，血管扎得不好了。

　　主持人：这些事在我们听起来它不是一些轻松的事，可是您讲起来非常轻松，好像很平常的事。

　　胡亚美：这是作为一个儿科医生应该做的事情，因为与己无害，与人有利何乐而不为是吧。

　　主持人：所以能不能说，您有今天这样一个成就，最重要的还是您对患者的这份感情，这份爱心。

　　胡亚美：是应该的，因为作为一个儿科医生，我觉得最大乐趣是什么，就是看见你的孩子经过你的抢救，也许你24小时，36小时没睡觉把他从死亡边缘上抢救过来了，这孩子睁开眼睛叫你声阿姨，叫你声叔叔，一切疲劳都没有了，这是最大的乐趣及所以我看我的孩子成长起来了，比什么都高兴。因为现在有的时候我走在大街上，有的人叫胡阿姨，我说你是谁啊，我不认识你，我小的时候你给我看的病。

　　主持人：您今年有80，但是我觉得您看起来就像60岁以后，因为非常健谈而且这个精力非常好，那我不知道这样一个精力这样一个精神面貌，是不是也是因为您平时老跟孩子打交道？

　　胡亚美：所以儿科大夫显得年轻，因为什么，老跟孩子在一起，所以有点我说的有点幼稚，小孩一样的，所以跟孩子一起这是最大乐趣了，所以跟孩子在一起这是最大的乐趣了。因为你看儿科大夫看你的病人都长起来了，长大了。我说要当老年医生最不好了，你的病人都见上帝去了。

　　1923年，胡亚美出生在一个富商家庭，在位于北京分司厅胡同的旧居里，她度过了无忧无虑的童年。胡亚美从小爱看文艺作品，安徒生的童话故事《卖火柴的小女孩》给她留下了深刻的印象，同时也让年轻的胡亚美对社会弱者产生了深深的同情。

　　主持人：您出生在一个富商家庭，您父亲有自己的面粉厂，还有很多房地产，应该说您小时候的生活是相当富裕的。但是您生活的那个时代是一个战火纷飞的时代，那么看到您周围那么多的穷人和病人，您内心是一种什么样的感受？

　　因为我家是非常富裕的，生活非常好，可是那个时候国内很穷，所以每到冬天都叫(倒卧)，什么叫倒卧呢？在我们家附近都可能看见冰死的人在那儿，再有就是要饭的。我是住的学校对门，我每天上学的时候就一条马路就过去了，在这儿就有一个老头在要饭，还有一个小孩跟我一样的年龄，脖子上挂一个牌，当时卖煎饼，卖烧饼油条没有像现在这样子的，就是挂一个牌，里头搁的烧饼和油条什么的，就是在那儿卖烧饼油条天很冷，他有站在那儿。

　　主持人：让您想起来《卖火柴的小女孩》。

　　胡亚美：所以我就觉得你看我能上学，吃得好，穿得好，他呢不但不能上学而且还要受这么艰苦的磨难，所以就觉得非常非常可怜。

　　主持人：那你是帮助他们吗？

　　胡亚美：我当时给这要饭的钱，人家都是给一大枚，那个时候，一个大枚或者一个小枚，都是铜子儿，我都拿一个30大枚的票子什么的给他。我母亲给我的钱，零花钱我一般都不花，而且我们在那个时候4月4是儿童节，当时有一句话就是少爷、小姐是废物，所以我们就贴大字报是一样的，说少爷、小姐是废物，所以我是我们家的大小姐，我弟弟都是二少爷、三少爷什么的。

　　主持人：那您贴这个少爷、小姐和废物，你自己内心怎么想？

　　胡亚美：我就说，我不当小姐，我不要当小姐，我应该跟大家一样，跟老百姓一样，所以我们的仆人叫我大小姐，不要，不要叫我大小姐，那叫什么，叫大姑娘。

　　主持人：那您看您的优越的生活和当时的这个社会现状应该说反差是极大的，那么这种反差有没有使你对生活感觉困惑或者迷茫？

　　胡亚美：是，我就觉得这社会太不公平了，太不平等了，当时就宣传宗教什么的，后来我就觉得信奉宗教吧，爱世人，不是上帝爱世人，所以当时小学毕业以后，我就上了教会学校了。

　　1941年，胡亚美考取了当时的燕京大学医学预科系，在这所美国人创办的教会学校里，胡亚美成为了进步青年组织中的一员，并积极参加反帝游行。1946年，她加入了中国共产党的地下组织。

　　主持人：您从一名基督教徒转变成为一名共产党员，它不是一个单纯的身份转变，它是一个信仰，是一个思想意识的一个转变，那么除了这些文艺作品，我很想知道这种转变的根本因素是什么？

　　胡亚美：我们在北大的时候，我们在燕京大学受了一点进步思想影响，对过去那个旧社会不平等我就非常不满足，怎么办，我就寻找一个能够解决的办法，当时没有，在旧社会。后来我到北医以后有一些留人，就是成功部领导下有一些同学比我高班的就对我进行教育，我给看了刘少奇，《共产党员的修养》了什么的，这些，我从那些著作里头逐渐领悟到，我们要是能够富强，大家要平等，大家都富裕起来，我觉得共产主义还是非常重要的。所以当时呢，我在46年我就加入共产党了。

　　入党后不久，胡亚美来到北京私立儿童医院实习。至今胡亚美的办公室里，还放着他的老师诸福堂的塑像。诸福堂先生是我国现代儿科学奠基人，1942年创办了北京私立儿童医院，也就是现在北京儿童医院的前身。跟随诸福堂四十多年，对胡亚美的医疗事业产生了很深的影响。

　　主持人：我想这个儿童医院能够有今天这样的成绩，成为全国最好的儿科专门医院，应该说两代人共同的努力，那么这个朱老师也是您的前任，同时也是老师，因为他也当过这个儿童医院的院长，那么您刚才说了他教课非常有特色，那么他这个特色是什么呢？

　　胡亚美：朱老对孩子特别耐心，比方说他给我讲课，他讲课说下海肚子疼，他说这小孩肚子疼你要摸摸他肚子，你的手非常凉，一摸他一痉挛，小孩也挺难受的，手那么凉，所以你要是看这样情况下，你最好把你的手泡在热水里头温了以后你再摸他的肚子。你看，他说的

　　主持人：他连这儿心细的东西

　　胡亚美：都教给我们，所以他就是对孩子非常热爱孩子，所以他从协和医院关门以后，他就开了一个它的私立医院，他就有一个院训，公、慈、勤、和。

　　主持人：那么这个院训对您的启发是什么？

　　胡亚美：就是，你看大公无私，慈，对孩子应该慈祥、慈爱，所以我应该爱孩子，勤奋努力学习，和就是大家要团结协作，和睦共处。所以他的院训，刚建院就有。过去没有一个医院有院训的，也就是说我的老师他的修养非常高的这品质。

　　1949年，26岁的胡亚美成为了北京儿童医院的住院总医师，并开始攻克小儿贫血和小儿腹泻病，几年时间，把小儿腹泻病的死亡率从20%下降到了1%。1966年，文化大革命爆发，胡亚美和许多知识分子一样受到了冲击。

　　主持人：我知道您在文革时候受了很多苦，包括挨打，据说你现在脑袋上还有一个凹陷的坑，都是在文革的时候造成的。那么我想问的是说，在文革的咱们最受磨难的时候您的信仰有没有动摇过？

　　胡亚美：我如果动摇的话我早就死了，所以当时有好多人在文革挨整以后自杀了，你看是不是，我呢当时他们说我是美蒋日特务，他们半夜就把我从床上抓走了，说我是特务，我不跟他们走，拽着门不动换，他们就打，可能有一个人拿着锤子，我也看不见，就打得我颅内出血，颅骨都骨折了，我就昏迷了。给我拉到地下室，我就昏迷抽风了，抽了三天。后来我清醒了以后，我写了一个遗嘱，我说我死了，不是自杀。他说你是自杀，我是颅内出血，要求解剖。后来没死，第二年又抽了一次，第三年又抽了一次，可是我就觉得，我坚信就是说这种现象是不合理的，是错误的，这个错误的东西不可能不会纠正，我觉得人民群众的眼睛还是亮的，所以我就坚信我不能自杀，我不能死，所以要坚强地活下去。所以当时我们那个时候在地下室工作，什么擦地了，打扫卫生了。我现在对擦地很感兴趣了。墩布，我都会擦得很好，我有的时候看见人擦墙，他擦得不好，我都教他们怎么擦。

　　主持人：那么每天打扫厕所作为一个专家里说，您当时一点都不觉得苦闷吗？

　　胡亚美：多时我总觉得希望还是有的，不可能永远这样子，我是觉得这个是一个错误的时代，所以我就觉得反正我坚强下去，我说将来可能会有希望的，

　　主持人：您刚才说的挨打也好，扫厕所也好是一种非常乐观的态度来跟我描述这个事情，那么这种乐观我觉得也是对人生的一个态度这种乐观，那么我想知道的是这种乐观是长年下来最后养成的一种乐观，还是这种乐观是与生俱来的？

　　胡亚美：不是，我觉得跟我过去的教育什么的也有关系，我的信仰也有关系，我信仰共产主义，我觉得不可能就这样下去，这种现象是错误的，总会纠正的。

　　胡亚美在医院打扫厕所的时候，她的学生总会偷偷地来厕所找老师请教。两年后，胡亚美恢复了医疗工作，被下放到农村。

　　主持人：人在磨难的时候很容易失去自我，别说信仰了，就是做到说真话都非常难。特别是在文革的时候，比方说我听说您就遇到过这种事，八一中学的几个人被误诊成流脑，只有您坚持说不是。是吗？

　　胡亚美：对，那个时候我到乡下去了，正好那时候不是有时候拉练队伍嘛，所以那些学生拉练一天走好几十里，他们都背着书包，正好是冬天，冬春天那时候。书包磨这个肩膀什么的，结果就有一些出血点，说你这是流脑，就给他们隔离起来了，隔离起来了。后来让我去看，我一看这孩子，一点脑膜炎刺激症状都没有，都是一天吃，一顿吃四个馒头，流脑还能那么吃饭的，吃四个馒头。所以我就觉得，就不是，后来他们就批判我，说你是错误的，因为要走出医院才能看到这种情况，你老在医院里待着，看书本上的东西，新的东西你不了解。后来我就坚持我的，我说绝对不是流脑，那我说我查血。当时有显微镜，一查，那些孩子都6000多白细胞一点不高，没有这样的流脑，那流脑都是白细胞相当高的，我说你看完全没问题。

　　主持人：那如果是按照他们误诊为流脑的话，会对这些孩子有什么样的损失呢？

　　胡亚美：你知道，他们就给他吃药，吃这个磺胺药，吃得孩子都尿血了，吃了大量的药，而且这个拉练队伍不许走了。为什么？他怕走回去再传染给别人，可是当地这些孩子都住在村子里头，当地的村子里头没有一个孩子得流脑。

　　主持人：那么当时除了您一个人，有没有跟您观点其实相同的？

　　胡亚美：一般都没有，谁都害怕，他们都害怕。

　　主持人：不敢说真话。

　　胡亚美：不敢说真话，后来就把我们医院的一个传染科大夫调过来了，我想他一定给我一致，结果他也不跟我一致，他也说是流脑，他不敢，后来那时候就念毛主席语录，念什么呢？说群众是真正的英雄，而我们自己往往是幼稚可笑的。就是他们说我是幼稚可笑的，我不相信群众，因为我当时是内科主任了那时候，我就念什么，我说实事求是，共产党员就讲实事求是，所以天天打语录仗，真有意思

　　主持人：那最终的结果

　　胡亚美：后来怎么得呢，就是把传染医院的大夫也找来了，我想这传染医院大夫那一定会跟我一致的了，结果他说什么，这是典型的流脑，哎呀，我简直都快晕了，我说传染科大夫能这么没有水平，这个人是工农兵大学生，他是干吗的，唱越剧的。唱越剧的原来是，调过来的。

　　主持人：从刚才您讲这个故事当中，我们一方面看到了您的机智在那种情况下，用一些很机智的方式，比方说同样地说毛主席语录来反驳，那么在这里我们有这样一个反思，当时您为了坚持真理可以说也付出了代价，那么应该说保持沉默它是正直的一个底线，难道你就没想到过用保持沉默来保护一下自己吗？

　　胡亚美：不，我觉得我不能保护自己，我应该保护科学。有人劝我说，说胡大夫，这什么时候了，你干吗还这样坚持，这是什么时候了。就是刚刚文化大革命，我说我不怕，我说我心里有底，我相信科学。所以我就一直坚持下来了。

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