新民周刊：谁制造了激素男孩

　　一个患足癣的小男孩因接受不当治疗居然命悬一线，险象环生。虽然侥幸捡回了性命，病痛却接踵而至：脂肪肝、胆结石、柯兴氏综合征、免疫力严重低下、生长发育受到抑制、股骨头坏死……

　　谁也不敢相信，治足癣差点要了人的命！

　　这是两张曾令多位法官和医疗事故鉴定专家无言的照片。

　　他们不愿相信照片中的男孩是同一人：前者抿着小嘴，眼中透着机灵；后者神情呆滞、全身痴肥。

　　正处于生长发育期的小峰，不但被连续25天使用了大剂量激素(在临床上，如不特别注明，激素即指糖皮质激素) ，更被一次超剂量强效激素击垮，命悬一线，险象环生。虽然侥幸捡回了性命，病痛却接踵而至：脂肪肝、胆结石、柯兴氏综合征、免疫力严重低下、生长发育受到抑制、股骨头坏死……

　　“孩子如今不男不女。他现在还不明白，万一将来懂事了问起来，我该怎么面对他。”小峰的母亲陈娜泣不成声。

　　骤然停药

　　2000年7月初，正上初二的小峰腿上过敏，足底也起了一点小水泡。8月1日，他在母亲陪同下来到某三甲医院皮肤科治疗。

　　“我们当时挂了专家门诊，一位冯姓专家诊断为‘痒疹、足癣感染’，给了得宝松1ml肌肉注射”，陈娜告诉记者。

　　得宝松又名复方倍它米松，是一种长效、强效糖皮质激素。记者从药学专家那里了解到，“得宝松作为地塞米松异构体，其效价与地塞米松相当。”一支5mg／1ml地塞米松针剂价格在1元钱左右，但作为进口临床新药，5年前它的价格高达每支56元。

　　可惜身价不菲的进口药没能轻松搞掂“小毛病”，小峰的脚癣此后迅速扩散。

　　“水泡变脓泡，小泡变大泡，成片连在一起，一天比一天发得厉害，脚一碰地就痛。”一周后，无法走路的小峰只好住院。

　　“住院第二天，足底脓泡化验下来确实是真菌感染，应该用消炎的抗菌素治疗。但之前错用了激素，一连打了5天‘ 先锋5号’都没用，感染一直恶化。医院没办法又开始给小峰用激素——强的松15mg口服。看看效果不佳，换成甲强龙40mg 静滴。”大剂量激素作用下，小峰身上的皮疹开始消退，足底渗出明显减少。

　　正当母子俩开始松一口气时，出人意料的事情发生了。“护士叶某的脾气不好，常常故意找茬和病人吵架。护士不认真护理小峰，我自己来照顾她又不允许。她曾经当着几位病人的面对我嚷嚷：‘你再插手，我明天就给他停药！’”陈娜想不到护士长的“意志”不能违抗。她继续照料儿子，叶某果然说到做到。

　　上海市药品不良反应中心主任杜文民博士告诉记者：“凡是经过正规医学教育的人都应该知道，激素使用方法非常讲究。用的时候慎用，停的时候不能说停就停。大剂量或长期使用激素，应该慢慢渐减，否则会导致原病复发或恶化，这种现象叫反跳。”小峰没能逃脱这条规律，新的红疹、水泡开始渗出。

　　“从停药第一天起，小峰就向查房医生反映新症状，可他看也不看就说是蚊子咬的。直到第三天，王主任来查房，一看是停药反跳，才给我儿子重新用上强的松。”记者在小峰2000年8月22日的病历记录上看到：“患者今又发现新皮疹出现，王主任认为与激素减量过快有关。”

　　病毒凶险

　　一天6针强的松无力回天。

　　“一个星期以来，医生查房看到小峰都会很奇怪，说怎么会越来越厉害，没法治疗，不知道该用什么药。”医院通知陈娜办理出院手续。“我当时还以为大概是病情稳定了，医生才让我回去。想不到9月1日出院，小峰全身奇痒难耐，我们9 月2日又来挂急诊。”一个星期地塞米松针剂仍不起作用。9月9日，陈娜再次挂专家门诊。

　　“卞医生开了得宝松。他说这药每三周一支，我再给你加一针，效果更好。”六星期剂量的得宝松让卞医生一针打下去，小峰第二天就开始发高烧，体温窜到39.5度，一个个血红色的水泡开始从双手对称冒出，陈娜和丈夫吓得连夜将儿子送往华山医院。陈娜家到华山医院不足一站路，然而小峰连走路的力气都没有了。

　　“在急诊室，退烧针打进去，整个人很快一身大汗好像从水里捞出来一样，床单、枕套都湿透了。但不到三四个小时，体温又重新升上来。一直折腾到早上5点，什么方法都用了，高热还是不退。”小峰的主治医师、华山医院皮肤科方栩副教授回忆道：“他当时很胖，发着高烧，从头顶到手、脸、身上，布满了大大小小的水泡、血泡、脓泡，还有红疹子。最危险的时候，他每天清醒的时间只有2-3个小时。”住院第三天，华山医院开出了病危通知单。“从来没有想过自己会死，总觉得死亡是很遥远的事情。可是我当时已经隐隐约约有了一种直觉。”当晚，这个15岁的孩子满嘴血泡，话都说不出来，拉着父亲的手含含混混地比划：“爸爸，我可能不行了。”第二天清晨，前来送饭的陈娜推开病房门，吓得呆立当场：一夜之间，丈夫的胡子全白了。

　　在医生看来，小峰逃过一劫纯属奇迹。

　　当时小峰的血清免疫力球蛋白(lgE)为9331.95／ml，而正常人为400／ml以下。

　　“刚从英国留学回来的严医生告诉我，小峰全身病毒感染，自身没有免疫力，无药可医。她用免疫球蛋白试试看，希望千万人中有一种血能够适合他，替他产生免疫力。如果用完之后三天内高热退了，她才有信心抢救。”4瓶、8瓶……没有丝毫效果，医院最终决定使用11瓶。“据说在华山医院，抢救病人最多使用过8瓶免疫球蛋白，一般给动手术的病人只用1-2 瓶，11瓶从没先例，药库差点都不敢发药了。11瓶用到第三天，小峰才开始退热。”

　　“这种病很凶险。小峰住院前两个月，华山医院收治过一个同样症状，比我儿子的病还要轻三分之二的小孩，不到一天就死了，”陈娜想想很后怕：“严医生千叮万嘱，小峰身上的血泡不能碰破，感染了细菌就更没救了。我儿子一级护理了15 天，床单一小时就要换掉，我们每次扶他起来都要看看哪个地方血泡少一点，小心翼翼地托着，唯恐碰破一个泡要了孩子的命。”

　　常识性错误？

　　小峰得的是什么“怪病”吗？

　　华山医院皮肤科方栩副教授告诉记者：“病原体尚无实验室的客观依据。从他抵抗力下降、免疫功能紊乱、柯兴氏综合征、肝功能受损、高热、皮疹突然广泛对称出现来看，绝对跟发病前持续使用了一个月激素有关，我们认为可能是病毒疹。 ”

　　激素有抑制免疫力的作用，病毒感染正是其最严重的并发症之一。但令陈娜震惊与不能接受的是，竟然是一个“常识性错误”，让儿子经历了一场本不该有的生死劫难。

　　小峰的足底脓泡为真菌感染。在靳培英主编的《皮肤病药物治疗学》中，记者看到，真菌感染列入糖皮质激素“禁忌症”中“绝对禁忌”一栏。采访中，多位药学专家向记者表示难以置信：“真菌感染不能使用激素，这对医生来说，是最基本的常识。”

　　然而从第一次挂门诊到出院后，医院为不该用激素的小峰37天内使用了4种激素，其中得宝松剂量超出正常值一倍。在得宝松说明书中，注明所有部位注射总量每周不应超过1ml。

　　“事实上给我儿子用的剂量还要大。小峰用的得宝松是两瓶简装的大瓶，连说明书都没有。”记者从得宝松生产厂家辗转了解到，以前确实有过5ml／支的大瓶得宝松，全进口，现在的得宝松全部为国内装瓶，只有1ml／支的。

　　“可惜病历、发票上都没有记录得宝松的剂量，我没有证据，只能按照小瓶剂量来作鉴定。即使这样，已经是超剂量用药。”

　　一位药学专家表示：“超范围、过量使用激素都属于滥用激素。激素有很多不良反应，在合理使用时仍然要十分谨慎，滥用更易诱发病毒疹。”

　　后患连绵

　　一年以后，滥用激素的后遗症开始在小峰身上一个个显现，他抱怨自己成了不折不扣的“激素人”。

　　陈娜告诉记者：“小峰免疫力很低，对很多药品都过敏，一吃下去全身就会发皮疹。一个小小感冒都让我们如临大敌。”

　　激素会抑制肌体对生长激素的反应，儿童慎用。记者注意到今年20岁的小峰仍然是一副童音。懵懵懂懂的小峰不明白是怎么回事：“我也很奇怪为什么没变声，15岁的时候还有一点点喉结，不知道为什么又没了。”

　　2002年9月7日，华山医院门诊病史上写着：“未发现喉结发育，曾大量使用糖皮质激素。”而2003年华山医院对小峰的两次精液分析都显示，精子活率、活力不正常。

　　在华山医院抢救时，小峰已经被检查出患上了脂肪肝。5年来小峰的体重始终高达190-200斤，激素像吹气球一样令他的身体“膨胀”了整整20公斤。

　　“我一点力气都没有。每天晚上吃完饭就很困，睡得特别死，用针戳都醒不来，一直要睡到上午10点多。我做完体育运动坐在草地上，连换两三个地方，草地都湿了，人家都笑话我。而且人变得特别容易骨折。”去年小峰来到华山医院常规检查，被怀疑患上了骨样骨瘤。而今年中山医院的诊断更让小峰心事重重：“他们认为是股骨头坏死。”

　　2004年，陈娜将冯医生和护士长叶某起诉到法院。“冯医生开庭时看了小峰的病史也吓怕了，手脚一直在发抖。然而他始终咬定得宝松是缓慢起作用的，治疗过程符合医疗常规，医疗事故鉴定的专家也这么说。2002年8月26日，医疗事故鉴定最后下了结论，‘不属于医疗事故’。”

　　在李焕德主编的《临床使用新药》上，记者看到得宝松的作用是这样：“得宝松注射液是由溶解性不同的两种倍他米松组成的。注射后，低溶解性者则被缓慢吸收，使抗炎效果可以维持3～4周。高溶解性者被很快吸收而迅速起效。”因而得宝松说明书在“注意事项”特别注明：“此药很快在注射部位消失，为此药师在使用本品时应考虑到其中所含的可溶性成分有可能引起全身性作用。”

　　2002年8月30日，陈娜委托南京医科大学法医司法鉴定所对医疗文书和医疗鉴定进行书证审查。该所副主任法医师胡志强认为：“鉴定书将一个基本的常识性错误，仍鉴定是符合医疗常规，这就没有公正性、科学性可言。”他指出：“ 小峰生长发育过程中出现的不良反应与该医院的医疗行为存在一定的因果关系。”

　　一个好端端的花季少年，因为治疗足癣几乎一命呜呼。记者与一些医务工作者谈起这个触目惊心的案例，有人回答说：“激素很凶险的，一些小毛病，自己买点药就可以了，陈娜不该小题大做，把儿子送到医院里面去。你看，毁了他一辈子。 ”

　　从什么时候起，生病了去不去医院，居然成为一个问题？撰稿／张 静(记者)

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