吉林探索联合救助白血病儿童

　　据流行病学统计，目前中国有400多万白血病患者，每年新增的4万名白血病患者中，50％是儿童，而且以2至 7岁的儿童居多，城市白血病患儿比例占30％。

　　白血病并非不治之症，但治疗费用昂贵。2006年年底，吉林省多部门联合出台了一项对困难家庭白血病患儿实施 救助的项目。该项目实施半年来，已有86位儿童得到救助，但一些环节仍有待完善。

　　本报记者袁婷

　　

　　6岁孩子眼中的世界应该是多彩的，但对于杨子鸣来说，这个世界却被白色填满。因患白血病，现在他正躺在吉林大 学第一医院的病床上接受治疗，这是他第三次入院，治疗也进入了第三个疗程。

　　6月29日，杨子鸣躺在病床上全神贯注地玩手里的

电子游戏机，他奶奶坐在床边看护。也许是化疗的原因，杨子鸣 的脸蛋胖嘟嘟的，显得可爱。他性情乖巧，如果不是身处这间病房，你几乎看不出来他和其他6岁男孩有什么不同。

　　白血病，过去曾被认为是“绝症”，现在早已不是不治之症，但治疗这种病开销很大。

　　前两次住院，杨子鸣的父母花了12万元。今年6月初他再次入院，一个月时间，他们向医院交了8000元，而这 只进行到第三个疗程的1/6。

　　巨额的医疗费用压得整个家庭喘不过气来。幸运的是，在杨子鸣进行第二个疗程治疗时，吉林省开展了一项针对困难 家庭白血病患儿的专项救助行动。杨子鸣在被救助的范围之内，幸运地成为了被救助儿童之一。目前，杨子鸣的妈妈已从吉林 省红十字会领到了5000元救助款。按照专项救助的规则，她之后还可以到县民政部门和慈善部门领取救助款，能得到最高 额为4万元的救助款。

　　不能承受的巨额医疗费

　　近年来，儿童成了白血病的高发人群。据流行病学统计，目前中国有400多万白血病患者，每年约新增4万名，其 中50％是儿童，而且以2至7岁的儿童居多，城市白血病患儿比例占30％。

　　在200万白血病儿童中，家庭困难、难以承担巨额治疗费用的家庭约占一半。为给孩子治病，很多家庭变卖了房屋 和家里一切值钱的东西，能借钱的亲朋好友都借到，东拼西凑也只筹集到一两个疗程的治疗费用。

　　杨子鸣的家在吉林省长春市，他父亲是厨师，母亲做一些面点外卖，他家每月的家庭收入不到3000元。生病前， 杨子鸣的父母在市区打工，奶奶带着他住在郊区。2006年，杨子鸣在吉林大学第一医院确诊后，为了筹钱治病，他父亲跑 去通辽打工，母亲在长春市边打工边照顾他。夫妻俩特意将杨子鸣的奶奶接来，在医院陪伴他。

　　治疗白血病的开销究竟是多少？杨子鸣的病情如果稳定，治疗中不出现感染，持续治疗3年到3年半时间可以停药。 吉林大学第一医院血液科李春怀教授估算，杨子鸣每半年要到医院来接受一次化疗，疗程半年，每个疗程之间休息60天左右 ，3年半时间内需要完成5-6个疗程。每个疗程的医药费是5万元，这不包括杨子鸣可能出现感染后输血和用药的费用，也 不包括他的营养费和他与奶奶的基本生活开支。这样计算下来，杨子鸣在无感染的前提下，治疗费用超过25万元。

　　25万元对于一个月收入不到3000元的家庭来说，相当于全家人不吃不喝、不停歇地工作上7年。杨子鸣的父母 为了给他支付前两个疗程12万元的医药费，将郊区的房子卖掉，借遍了亲戚朋友，还有一部分钱来自捐款。“下一个12万 元怎么办？谁知道呢，走一步看一步吧。”杨子鸣的奶奶说。

　　自主募捐力量不够大

　　杨子鸣的经历只是全国200万白血病患儿中普通的一例。在他之前，仅仅在吉林大学第一医院，就有50多位家庭 困难的白血病患儿挣扎在贫困和病痛的双重痛苦中。患儿的家庭都有类似的遭遇，变卖、借款、自主募捐成了患儿家庭筹款的 最主要途径。

　　杨子鸣隔壁房间里，曾经住过一对姐妹，姐姐白爽(化名)罹患白血病。就在白爽第三个疗程尚未结束的时候，她父 母带着她离开了长春。他们给李春怀教授留的字条上写着，他们实在筹不到钱，决定放弃治疗。

　　这对父母曾经绝望地寻过短见，当时这件事被长春当地媒体报道后，引起社会一定反响。去年6月3日，长春市南湖 公园救生员发现一对男女投湖。两人被救后，男子哀求救生员说：“别救我，我不想活了！”女子则坐在一旁默默落泪。投湖 者就是白爽的父母。

　　白爽的父母说，他们卖了房子，借遍了能借到的钱，但这和白爽的治疗费还差10万元，夫妇俩想到卖血、卖器官， 但均被告知不合法。感到绝望的夫妇俩给孩子留下50元后，决定筹不到钱就不再回来。

　　当时，在长春市街头为白血病患儿集体募捐的家长们知道这件事情后，就从他们筹集到的4000余元中拿出500 元捐给白爽的父母。这笔钱在精神上确实鼓励了夫妇俩，他们回到医院，和女儿抱头痛哭，决定坚强地活下去。但是这笔钱对 于需要10万元医疗费的他们来说，只是杯水车薪。几天后，因为实在无处筹钱，他们最终放弃治疗。

　　吉林大学第一医院儿童血液科是吉林省专项救治儿童白血病的医疗队伍，吉林省红十字会业务处于立敏处长介绍，除 确诊后在外地就医的儿童外，吉林省大部分白血病患儿都在这家医院接受治疗。“每年医院诊断新增儿童白血病大约100例 ，只有40-50例在医院接受治疗。另外那一半患儿，可能去外地治疗，当然也可能就放弃治疗了。”李春怀教授说。

　　不放弃治疗的基本条件就是资金。赵文博来自吉林省农安县，患病的时候3岁，他被医生诊断为“可进行造血干细胞 移植”，这笔治疗费用至少50万元。赵文博的父母都是普通农民，他们在给孩子治病的第一年里，卖了房子、借钱，甚至沿 街乞讨，筹到维持基本治疗的钱，但几十万的手术费用没有着落。来到长春后，他们发现和他们处境相同的白血病患儿家庭如 此之多。

　　于是，在去年6月，赵文博的父母和其他15名白血病患儿家长到长春市文化广场等繁华地段为孩子的治疗费集体募 捐。他们的行动引起了当地新闻媒体的注意，这样一来，更多的家长转向媒体求助。据统计，在9个月时间里，仅长春市的三 家都市报就刊登了十几篇白血病儿童的文章，并组织了多次募捐。

　　就像白爽的父母一样，自主募捐来的资金根本不够赵文博50万元的手术费。在父母为赵文博的手术费四处筹钱的第 二年，赵文博病情恶化，最终没有等到那场可能挽救他生命的手术。

　　自主募捐的力量不够大，一般慈善组织对捐助又有苦衷。赵文博的经历恰好验证了一些慈善组织和救助者的顾虑。“ 这样的疾病，救助风险很大。如果捐款几十万救活了孩子的生命，那当然是好事，但如果花了几十万，孩子还是没留住，我们 就很被动。我们也有过类似的救助经历，从那之后，我们就不敢沾大病的边，大病是个无底洞。”长春市慈善会秘书长赵英兰 说。

　　五部门联合救助

　　2006年11月，吉林省民政厅、省卫生厅、省劳动和社会保障厅、省红十字会和省慈善总会五部门联合下发《关 于对困难家庭白血病患儿实施救助的意见》，规定：凡在吉林省内拥有常住户口、家庭困难的1岁至14岁白血病患儿，经本 人申请，并通过由各部门专家组成的专家委员会审核批准，均可获得救助。这个项目从2006年12月起开始实施。

　　吉林省红十字会业务处于立敏处长说，按照规定，符合救助条件的贫困家庭的白血病患儿，可获得2万至4万元的救 助资金，救助金从各部门分别领取。其中，民政部门为农村及城市困难家庭白血病患儿提供最高限额5000元的救助；劳动 和社会保障部门对参加城镇居民医疗保险的白血病患儿，按规定给予治疗并支付医疗费；卫生部门将按新型农村合作医疗最高 限额2万元，对农村困难家庭白血病患儿资助；红十字会将一次性提供5000元最高限额的救助资金；省、市、县慈善部门 一次性提供1万元的救助资金。

　　于立敏处长介绍，从2006年12月项目实施至今，吉林省已有100余名白血病患儿申请该项目救助。新增的申 请患儿满20名后，省红十字会就会组织一次审批。目前省红十字会已对两批申请者发放了救助款，共救助患儿86名。

　　除了这个专项救助项目，吉林省长春市还调整了白血病在医保体系的适用规则。长春市从去年5月开始进行城区居民 医保试点，将儿童白血病和恶性肿瘤纳入医保范围。今年3月再次调整医保政策，对白血病增加了专项待遇，参保中小学生的 缴费标准每人每年降低10元，最高支付额度提升到6万元。而且对参保对象没有歧视性政策，即使住院也可参保。

　　细节仍有待完善

　　与白爽和赵文博比起来，杨子鸣更幸运一些。吉林省五部门救助项目的实施，使杨子鸣成为受助患儿之一，然而事情 并不像想象中那样顺利。杨子鸣的妈妈感觉到，这笔救助“远水不解近渴”。

　　杨子鸣的妈妈说，除了从吉林省红十字会领到的5000元，她还没有领到剩余的救助款。由于项目规则是分部门领 取救助款，所以，杨子鸣的父母只能从省红字会一次性领到5000元，其他救助款需要到当地民政和慈善部门领取。据杨子 鸣的奶奶说，孩子的爸妈回老家多次找过当地民政局和慈善部门，但因为当地没有筹到这笔款，所以他们没有拿到钱。

　　今年3岁的黄健(化名)和杨子鸣住在同一间病房，黄健的爸爸听说杨子鸣接受救助后，已经到吉林省红十字会申请 了两次，但还没有收到回复。黄健4月份住院，两个月里已经花费了两万元。

　　黄健的爸爸救子心切，因为始终没收到答复，他干脆打电话到北京中国红十字基金会“小天使基金”办公室咨询。他 说：“北京小天使基金办公室给我寄来了申请表，但我如果接受这个资助，我就不能再接受吉林省救助项目的救助了。北京方 面的救助资金也是4万元，两万元现金，两万元作为合作医疗划拨到就诊医院。”黄健的爸爸盘算着，接受哪个救助对孩子最 有利。

　　和杨子鸣一样，其他几个在吉林大学第一医院住院的白血病患儿，也没有领到全部救助款。“救助款要分别领，有的 部门没有钱可拨。省红十字会是审批之后就拨款，但我们当地民政和慈善部门要募集到钱之后，才有钱给我们拨款。当地也是 募集到一些钱就发给我们一些，到现在我总共领到6000元。”一位患儿家长说。

　　于立敏处长说，吉林省救助困难家庭白血病患儿的项目是五部门的联合行动，资金也由各部门分别募集，分别领取。 作为一个长效救助机制，吉林省红十字会对于该项目的资金主要来自社会募捐。为了鼓励社会募捐，吉林省红十字会特意让新 闻媒体在报道中写上红十字会的联系人、咨询电话，还特别强调“企业捐款将享受免税等优惠政策”。

　　除了在领取救助款上患儿家长觉得不方便，项目实施的其他细节也有待完善。李春怀教授说，现在是项目方和患者方 接洽，医院只负责提供诊断证明和预算治疗费用。至于患儿是否领到救助，医院并不知道；而领到救助的患儿是否在继续接受 治疗，项目方也没有和医院沟通。这肯定不利于项目实施的效果。

　　无论怎样，中国红十字基金会“小天使基金”办公室主任任瑞红认为，这个项目作为一项长效救助机制，而非单独短 暂的个体救助，已是一个有益的探索。