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医生未见过管圆线虫病 病情屡被误诊


http://www.sina.com.cn 2006年09月19日09:21 南方新闻网

  这是什么病

  “今天说是脉管炎,明天说是带状疱疹,过两天又说是多发性硬化”。在经历了差不多4次核磁共振后,杨仿仿被初步诊断为“脱髓鞘性脊髓炎”

  杨仿仿越来越烦躁不安。10天过去了,没有人能够说清楚或者说没有人真正知道,杨
仿仿究竟得了什么病,得病的原因又是什么。回顾这一过程,有专家无奈地表示,广州管圆线虫病诊断难度极高,医务人员“没有见过‘鬼’,怎么知道是‘鬼’?”

  医院不得不使用“排除法”。“今天说是脉管炎,明天说是带状疱疹,过两天又说是多发性硬化”,无论大夫说什么,都会紧跟一句“可是症状不典型”,最终仍然是“疑似”或者“不排除”。“听起来好像仿仿这里烂一块,那里烂一块,吓死人!”杨老先生说。

  在经历了差不多4次核磁共振后,医生在病人的颈椎上发现了两块阴影,仿仿被初步诊断为“脱髓鞘”——通俗地说,这个词意味着包裹神经的保护膜脱落了。医生决定使用“冲击疗法”,制止脱落继续发生。然而这在杨老先生看来,就像“电线外面的绝缘皮掉了”一样,不过是一个现象。他在医生面前不停地比划,希望得到关于病因的进一步解释。医生答非所问地说,接下来可能引发半身不遂、下肢截瘫、呼吸肌功能衰竭或者其他不可逆转的损伤。

  这个回答不能让杨老先生满意。他持续不断地提出“为什么”和“是什么”,这让医生们感到很为难。

  杨仿仿把父亲轰了出去。一方面,他不希望和医院闹僵以至于驳了安排他住院的朋友的面子;另一方面,他也情愿相信医生指出了一条正确的路,否则一切又将回到问题开始的地方,而他也将重新陷入对于未知疾病的恐惧中。

  7月25日,冲击疗法开始,药费单显示的费用陡然涨到每天两千余元。医生对杨太太提到了“丙种球蛋白”和“甲强龙”两种药物。“你能不能帮我写下来?”杨太太问。然而医生的反应让杨太太觉得“被人平白无故咬了一口”。“大夫拒绝了这个要求,他提高声音说,‘全世界都是这样治的!’”

  杨太太不得不利用网络自己寻找答案。结果让她大为吃惊——这两种药物分别属于血液制品和类固醇激素。足球场上,“甲强龙”是一种违禁药品。在2004年欧洲杯的一场小组赛中,克罗地亚队曾因前锋奥利奇检出“甲强龙”,被欧足联处以6000欧元的罚款。“正常人吃了以后会出现满月脸、水牛背、水桶腰!”杨老先生对医院“只要求病人家属签字,不解释用药风险”的行为大为不满。

  医院的治疗方案是否合理?也有医生在事后讨论时表示了肯定的支持,“病情发展到那个阶段,必需先把疼痛止住。医院唯一欠缺的,是没有添加驱虫的药物”。可是病人更加重视结果,杨仿仿一家认为,“这是医术不精的表现”。

  冲击疗法很快停止。杨仿仿还记得医生说:有的人停了有反应,有的人没有反应;停了会有风险,要停也没有关系。这种模棱两可的话使仿仿对医院的信任度开始下降。杨仿仿说,一天早晨医生查房时,他小心地问大夫,“我的病是不是病毒引起的?”医生告诉他,“这个问题——现在是没有证据证明存在病毒的问题”。

  “我是不是在和律师讲话?”杨仿仿愕然。

  不过治疗确实抑制了疼痛,取而代之的是右半身严重的触觉“敏感”和“迟钝”。杨仿仿试图解释,为什么他会用两个相互矛盾的词形容那种感觉:总之,“好像多了一点什么,又好像少了一点什么”。复杂的描述在诊断书上浓缩为“感觉异常”。

  “捉住”管圆线虫

  8月18日之后,“北京福寿螺事件”开始大规模见诸媒体。8月29日,杨仿仿找到了中山一院消化内科医生王锦辉。“谜底”终于揭开

  8月6日,杨仿仿放弃了那些价格不菲却只能扬汤止沸的药物,转到广州另外一家三甲医院接受康复治疗。

  在这家以神经内科闻名的医院,杨仿仿终于遇到了一位愿意和病人平等探讨方案、耐心解释问题的年轻大夫。他们有时一起吃饭,讲述各自家庭的故事,逐渐成为朋友。“看得出来,他在尽量运用专业知识,拼命想把我治好”,这位医生给仿仿留下了非常好的印象。

  治疗已经不再紧张,休息的时候,杨仿仿会和同病房的广西老伯聊天。这位邻居因为脑梗塞出现了轻微的偏瘫。“希望老天爷能够给我留下右半身”,仿仿看着病友,做好了迎接同样后果的心理准备。他想到一幅日本漫画:“大夫说——田中先生,我们已经帮您切除了所有出问题的器官——医生面前只有一个胃,孤零零地躺在手术台上”。

  8月18日之后,“北京福寿螺事件”开始大规模见诸媒体。截至21日,北京全市共报告病例70人。两天后,这个数字上升到87。8月24日,广州本地媒体报道了江门的疑似病例。这位生吃“东风螺”的男青年,出现了全身疼痛,持续低烧等症状,这与仿仿病发前期的反应高度一致。杨仿仿的父亲捕捉到了这些信息,他开始在一些专业网站搜索关键词——“广州管圆线虫”。

  在千里之遥的北京,生吃、半生吃的螺肉已经被全面叫停,卫生局正在组织全市136家二级以上医疗机构的405名临床骨干医师进行培训。相比起来,广州管圆线虫的发现地显得风平浪静,杨仿仿命运的转折也比预期的来得缓慢。

  “我至少提到过三次关于寄生虫的怀疑,而且非常坚持”,杨仿仿回忆说。每次提起时,那位年轻医生总是默不作声。在这场人体与寄生虫的斗争中,这位医生本来最有资格成为力挽狂澜的功臣,可是他错过了这个唾手可得的机会。他没有为杨仿仿安排跨科的检查,一切治疗仍然按照“脱髓鞘性脊髓炎”进行。事实上——杨仿仿后来得知——这家医院也没有相应的检测能力。

  8月29日,杨仿仿通过朋友介绍,找到了中山一院消化内科医生王锦辉。“谜底”至此揭开:之前的问题都是广州管圆线虫病的典型症状,皮肤触痛和感觉异常源于虫体在皮下的游走。虫子的排泄物,以及人体免疫机能敌我不分的反应,破坏了病人的神经系统。

  这一结果让仿仿的医生朋友感到抱歉和自责。“他一直在跟自己生气。”杨仿仿说。确诊那天,年轻医生发来短信:“别人看来简单的问题,我却把它复杂化了。”他主动邀请仿仿查看电脑当中的病历资料,其中详细记录了医患之间的一次谈话。这位医生随后用步步为营的论证,坚定地推翻了病人的意见。

  “也许他没有向更上一级、经验更加丰富的医生汇报,可是科室主管医生也没有仔细阅读过一线医生的记录,哪怕只是认真地看一次。”杨仿仿没有怪罪这位尽职尽责、却过分自信的朋友,他也回复对方说:“你尽心了,谢谢你。”

  同一家医院的另外一位医生则辩解说:杨仿仿的怀疑并不是一个科学的态度。广州管圆线虫病不是一个常见病,“任何一位医生都会先从普遍性考虑”,“没有谁一开始就从特殊性入手”。这种观点也得到了很多医生的支持。

  “他说的没错——最后耽误的还是我。”这是病人的意见。杨仿仿反复提到医生王锦辉的感慨,这句话的大意是:一名优秀的医生,应该有更加宽广的知识面,应该关心社会时事,还应该保持足够的警惕。

  9月初,卫生部在福建召开专家会议,紧急制订广州管圆线虫病的临床诊断标准。《诊断白皮书》向全国卫生系统公布后,该病的误诊数量有望得到有效的控制。

  家人也感染了

  凡是吃过凉拌螺肉的家庭成员无一幸免。而从“吃错东西”到最后确诊的68天当中,杨仿仿已经支付了差不多5万元的医疗费用

  在医院大楼的消防通道里,杨仿仿抱着“窝窝头”哭了起来。右臂的麻痹感仍然折磨着他,他不得不把女儿放在自己不大习惯的左手上。“窝窝头”已经不哭了,脸上还挂着眼泪和鼻涕。几分钟前,杨仿仿目睹长长的针头扎进女儿肉乎乎的手臂,他感到无比心痛。家里其他人守候在防火门另一侧,一旦仿仿支持不住,杨太太准备随时接过女儿。

  “‘窝窝头’,爷爷比你惨,你哭了有人抱,爷爷哭了没人抱。”杨老先生安慰好孙女,坐到检验台前面的高脚凳上——下一个轮到他了。

  杨仿仿住院治疗期间,家属们不同程度的出现了发烧、手麻、脖子活动受限等症状。一家人在医生的建议下接受了血液检测。抽出来的血样被分成两份,一份用来检测嗜酸细胞,一份用来检测寄生虫抗体。嗜酸细胞是人体白细胞之一种,免疫系统和虫子的战争打响后,它们扮演着尖刀排的角色。根据两份检测的数据,就能初步判定患者是否感染了广州管圆线虫病。

  两天后的9月7日,杨仿仿拿到了其他人的诊断证明:爷爷、奶奶、妈妈和“窝窝头”,凡是吃过凉拌螺肉的家庭成员无一幸免。这些证明将成为杨仿仿向蜀国演义索赔的重要依据,此前酒楼已经分别向另外两名北京的患者支付了两万元和2.5万元。酒楼负责处理此事的工作人员也给仿仿打来了电话,“他们态度还好,可是我要看到行动”,杨仿仿说。从“吃错东西”到最后确诊的68天当中,他已经支付了差不多5万元的医疗费用。

  医生说了一些安慰他的话:有的人感染广州管圆线虫病后,会有相当一段时间的潜伏期,潜伏期越长,症状会越轻。因此杨仿仿的家人不会出现像他这么严重的急性反应。仿仿仍然心绪难平。驱虫类药物具有潜在的致畸危险,两岁以下小孩不能服用。“我女儿怎么办?”他天天琢磨这个问题。因为同样的原因,尚在

母乳喂养期的“二锅头”必须提前断奶,杨仿仿又到处打听奶粉的事情。

  离开医院后,杨仿仿走进小区附近的药店。遵照医嘱,他需要连续服用三个星期的驱虫药,其他人则需要连吃7天。收银小票打印出来:“肠虫清,5盒,47.5元”。

  “我安全了”,两个多月来,杨仿仿第一次有了踏实的感觉。他希望生活尽快回到正常的轨道。当务之急,是谋一份满意的工作。自从回到中国大陆,杨太太就变成了纯粹的家庭妇女,而他本人也差不多在离开北京的同时,辞去了所有的工作。

  “再不挣钱,‘二锅头’就吃不起进口奶粉啦。”杨仿仿重新忙碌起来。如果他决定中午不回家吃饭,杨太太会把一个五颜六色的饭盒放进他的背包。饭盒里面装着各种各样的药物,一次服用的剂量是5种16颗。在杨仿仿的神经功能完全恢复之前,“药罐子”还将陪伴他很长一段时间。

  搜虫记

  6月24日杨仿仿一家在北京蜀国演义点食凉拌螺肉一个星期之后,杨仿仿出现剧烈的头痛

  7月6日开始剧痛再次出现,体温同时升高。当晚,在北京市朝阳区一家小型医院,医生诊断为“中暑”

  7月7日前往北京某著名医院就诊,诊断为“神经根炎”。当晚,被疼痛折磨的杨仿仿被紧急送往朝阳医院

  7月11日“逃离”医院。后赴广州

  7月15日住进了广州一家著名的三甲医院

  7月25日冲击疗法开始,药费单显示的费用陡然涨到每天两千余元

  8月6日转到广州另外一家三甲医院接受康复治疗

  8月18日之后“北京福寿螺事件”开始大规模见诸媒体。截至23日,北京全市共报告病例87人。8月24日,广州本地媒体报道了江门的疑似病例

  8月29日杨仿仿在中山一院消化内科被确诊为广州管圆线虫病

  9月初卫生部在福建召开专家会议,紧急制订广州管圆线虫病的临床诊断标准

  9月7日杨仿仿的父母、妻女等4人也确诊感染广州管圆线虫病(采写:本报记者贺信 南方都市报)

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