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2016年06月03日08:21 扬子晚报

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  原标题:孩子的肾在慢慢“变硬” 医院准备给全家做基因检查

  扬子晚报讯(记者 杨彦)2016年的儿童节,一个偷鸡腿的妈妈戳中了大家的泪点,一对从小患病的双胞胎女儿的命运也因此有可能出现转机。昨天,记者从双胞胎女儿大双一直就诊的南京军区南京总医院了解到,目前大双已经入院接受治疗,逾40万的善款暂时也足够医疗费用。而大双的病情虽然难治,但也有希望能延缓病情的发展。

  昨天,南京总医院儿科主任夏正坤主任医师介绍,大双所患的病其实叫“局灶节段性肾小球硬化”。通俗来说,如果将人的肾脏比作一个大草原的话,有的肾脏病人只是草原稍微荒一点,而大双的“草原”上,有些土地正在变成石头块,也就是说已经发生了硬化。大双硬化的部分不到50%,现在的治疗,是希望没有硬化的部分能够保留好,已经硬化的部分,不要再加重。

  大双的双胞胎妹妹小双,现在住在盱眙,由刘女士的姐姐代为看管。小双患的是同样的疾病,只不过症状比较轻一点,看起来也跟普通孩子没有区别。大双小双同时患上肾病综合征,是不是跟家族遗传有关系呢?夏正坤主任医师表示,这个问题其实很关键。现在医院已经给两姐妹做过一次不完全的检测,不能排除遗传性肾炎的可能性。如果要真正确诊,需要孩子的爸爸、妈妈、爷爷、奶奶三代一起做基因检测,至少也要爸爸、妈妈参加才行。现在考虑到大双家的具体情况,大双爸爸出现的可能性很渺茫,所以夏正坤主任打算只给刘女士、大双、小双做检测。如果确定是遗传性肾病,治疗会更棘手,也要调整治疗方案。

  孩子妈妈刘女士告诉记者,光是她收到的善款,已经有五万元左右,再加上基金会的爱心,治疗费用已逾40万。她告诉记者,几年来为了给大双小双治病,她已经花费了20万元,其中有自己的积蓄,也有借来的债务,还有不少是家乡热心村民以及素不相识的热心市民的捐款。她对自己的行为非常后悔,但也非常感谢大家的爱心,大家的捐款,她会用在大双小双的治疗上。

责任编辑:李天奕

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