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美国青少年艾滋病毒携带者步入青春雷区


http://www.sina.com.cn 2005年08月15日17:47 国际先驱导报

  他们一出生就是HIV携带者,部分人顽强地活了下来并成年。他们将如何看待自身的病?有人选择毁灭,但也有很多人开始创造奇迹

  国际先驱导报文章 安是美国的一位颇有魅力的年轻母亲,说话轻声细语,从外表看,没人相信她是一个艾滋病病毒携带者,但她成为携带者已经10多年。更不幸的是,她的第二个儿子因为宫内感染,从一出生就成为一个病毒携带者。10年来,安除了要积极治疗防
止艾滋病发作,另一个重要的任务就是要守住儿子是HIV携带者这个秘密,不仅对儿子,而且要对儿子周围的所有人。安做的非常成功,至今,几乎所有人,包括她的朋友和邻居、其他子女、以及这个HIV阳性的男孩都不知道这个秘密。如今他已经11岁。

  “我还没和他讨论过这件事,”安说,“他很可爱,但还没长大,我想他还没有能力去处理这样的事,也包括他的兄弟姐妹,他们现在还无法理解这种事。我想在下学年开始时告诉他这个事实。”当安的儿子向她问起吃药的事,她只是说他得了一种血液病。“我很害怕人们知道这件事,我的病情也只有我的哥哥知道,当人们知道我儿子的情况后,我不知道会得到同情、歧视还是粗暴的对待。我害怕儿子周围的小孩子会欺辱他,”安说。

  全世界像安的儿子这样一出生就是携带者的可怜孩子还有很多,仅1990年,在美国就有2000个婴儿通过母婴传播成为HIV感染者。现在很多这样的孩子已经成人或者是开始进入青春期,处于性活跃期的他们如何对待自己接下来的人生?

  最不愿得知的真相

  随着新的蛋白酶抑制剂的出现以及鸡尾酒疗法的广泛使用,艾滋病的治疗和上世纪80、90年代相比有了很大的改观。药物治疗的进步使HIV阳性儿童的生存时间有了显著延长,那些曾经注定会在6岁前死去的HIV阳性孩子顽强地活到了青春期。随着这些HIV阳性孩子长大成人,无论是主动的探寻,还是被动的告知,他们迟早会知道事情的真相,这些孩子的心态以及今后的人生之路会发生怎样的改变?谁也不预知。

  很多HIV阳性孩子的亲生父母已经死于艾滋病,他们现在和养父母生活。这些父母在孩子进入青春期时将面临两难的选择:告诉他们真相吗?孩子已经长大了,他们有权知道自己的情况,有权根据自身的情况对生活作出安排,特别是那些即将进入性活动期的年轻人,他们有责任保护自己,保护他人;但他们知道真相以后会怎样,会不会自暴自弃,丧失生活的信心?最终,大多数父母会告诉孩子真相,从孩子知道真相的那一刻起,父母和孩子成为同一战壕的战士,他们将携手和艾滋病斗争,并将勇敢、乐观、积极地面对今后的生活。

  终于有一天,P觉得应该告诉养子他是一个HIV阳性孩子的事实?熏虽然他才12岁?熏但他已经不是小孩子了。在领着孩子去医院例行检查的路上,P带着孩子到一家餐馆就餐。P让孩子尽可能点自己喜欢吃的东西,看着孩子兴高采烈的点着菜,P温和地说:“今天想告诉你一些事情。”“能等等吗?”孩子好像并没有在意。内心斗争了很久,最终,P告诉孩子隐藏了12年的秘密,当这一切结束时,她已经泪流满面。但孩子看起来很平静,“就这些吗?”

  这个12岁的孩子原来以为只能活2、3年,但他顽强地活下来了,6岁的时候他还不知道自己的情况,虽然他会抱怨每天都得吃药。得知真相后,他向P提出了一个要求:“我想要一个弟弟,我需要有人陪着玩。”P认真考虑了这个要求并到看护代理处希望再领养一个小孩,她提出了三个条件:必须是个男孩;必须比第一个男孩年纪小;还有,就是必须是一个HIV阳性的孩子。“他们都认为我疯了”,P说:“我只是不想有一天他看着我说:‘你什么都知道,这就是为什么你让我有这个弟弟,这样你就能有一个健康的孩子,你能用这个健康的孩子代替我’。”

  本·班克斯的奇迹

  最早的一代艾滋婴儿已经成年。在经过被秘密、宿命、偏见和挫败所围绕的童年后,似乎很难期望他们能成为一个精神健康而且富有责任感的成年人。但事实并非如此。本·班克斯是生活在弗吉尼亚州的一个26岁的年轻人,很小的时候就患上了一种很罕见的癌症,10岁时癌症奇迹般的被治愈。不幸的是,12岁的时候被发现因输血感染了HIV。那天他从学校回到家,见到母亲坐在床上抽泣,“刚给医生打了电话,你的HIV检查是阳性,”母亲哭着说。

  母亲没有精心的计划,虽然伤心却温和地和本·班克斯讨论了这件事。那年是1991年,6个月后魔术师约翰逊向公众公布了他是一个HIV感染者。魔术师很小心地告诉了公众事实,他必须小心,因为那时候美国公众的态度还没有现在这般开明。他知道很多人将跟随他的脚步,这些人的命运可能会因此改变。班克斯的学校特别允许他可以不用在医护室服药,午饭前可以在浴室吃药。因为他们害怕有人看见他吃的药的名字而引起恐慌。

  但经过癌症考验的班克斯是一个勇敢的孩子,他把情况告诉了最好的朋友,之后是其他朋友,之后是他在詹姆斯·麦迪逊大学的同学。现在他已经是一个26岁的青年,并成为伊丽莎白·格拉泽儿童AIDS基金会的发言人。班克斯对自己病情的清楚了解是在17岁,从那时起,艾滋在他眼里不再是死亡的代名词,而是一种可控制的疾病。2003年,他结婚了,新娘不是艾滋病病毒携带者。

  另外的他们选择自我毁灭

  如本这样的艾滋孩子还有很多,他们能生存至今得益于他们十几年如一日的坚持按医生要求服药。但也有很多孩子未能坚持治疗,除了忍受不了药物的副作用外,其它原因也会使这些孩子停止服用这些救命的药,“首先是压力与抑郁” ,美国国立卫生研究院儿童AIDS心理支持与研究项目的协调人威纳说:“而压力和谎言密切相关,过着一种不知真相的生活会给孩子带来巨大的压力。”有些孩子最终选择了停止服药,“其实这是表达了孩子的一个宣言,那就是他们仍想把握自己的生命,甚至不惜走向自我毁灭,”威纳说。(晓原)

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