嘉嘉生前照片。
原标题：自闭症儿童命丧康复机构 家长维权遭遇困境
新华社广州5月5日新媒体专电（新华社“中国网事”记者陈宇轩）“感谢一路上遇到的好人让我不再恐惧孤单，暂时就把我的爱放在这里，相信接回的那天他不再是‘星星的孩子’。”从辽宁老家将患有自闭症的儿子嘉嘉（化名）送到广州“天道正气”特殊儿童康复基地之后，张巍曾经在微信朋友圈写下这样一段话。然而，张巍并没有等到儿子康复回家。4月27日，还差5天就年满四岁的嘉嘉，在进入“天道正气”50多天之后，因肺出血、病毒性脑炎离开了人世。
自闭症儿童在康复机构死亡 生前接受“魔鬼训练”
3月2日，张巍从辽宁飞到广州，将儿子嘉嘉送到了“天道正气”特殊儿童康复基地。张巍告诉记者，自己是受了《儿童自闭症康复手记》一书的影响，“今年年初看到这本书，我们就觉得孩子有希望了，然后联系了书的作者夏德均，他就是这家康复机构的负责人。”夏德均在书中说，药物和特教，对于自闭症儿童的康复收效甚微，而他找到了自闭症儿童康复的第三条路：“改变生活，强化体质，重新发育，修复脑神经，使其接近正常人，是特殊孩子的希望之路。”
所谓自闭症康复“第三条路”，主要内容就是徒步暴走。该机构的网站显示，“强化运动，每天拉练10到20公里”“多穿衣服保温，让四肢温热，头部油润”是重要的康复理念。张巍说，自己看过儿子拉练的视频，“工作人员腰上系着一条布绳，孩子们穿着棉衣棉裤在后面拉着走。”该康复基地的保安说，每天拉练的时候都有孩子不配合，“那些老师硬拉着小孩走，很多小孩都哭哭啼啼的。”记者从张巍提供的康复基地4月26日的管理监控表上看到，嘉嘉徒步拉练了19公里。当天的管理监控表还显示，嘉嘉当晚“有点发烧”，夜间小便次数高达18次。
4月27日晚7时30分左右，远在辽宁丹东的张巍接到了康复基地打来的电话，“他们告诉我，嘉嘉发烧了，我要求他们送去医院，他们说不严重。随后，我接到夏德均打来的电话，说已经拨打120了。我接到的第三个电话是医生打来的，说嘉嘉已经不行了。”
据张巍提供的广州医科大学附属第四医院的病历显示，嘉嘉到医院时抽搐、昏迷，体温达42℃。医生对死因的初步诊断为肺出血和病毒性脑炎。目前，法医正在对嘉嘉的死因做进一步查证。
创始人未经医学训练 康复方法受质疑
事发后，张巍曾向夏德均讨要说法，但夏德均否认自己及康复基地存在过错，“他坚持自己的康复方法没有问题。”记者试图向夏德均求证事发经过，但夏德均的手机一直处于关机状态。
张巍说，夏德均不允许别人质疑他，家长必须要完全信赖康复机构的理念，包括“穿衣保暖要用夏天穿棉衣的标准进行”“除探视外，孩子必须生活在康复基地”“运动一定要让孩子感觉到累”“孩子在康复训练过程中会出现一些排毒反应，症状和感冒发烧一样，体温升高。原因不是受了风寒，而是发育成长的一种现象”。
对于每天进行10到20公里这样高强度的拉练，张巍和其他的家长都提出过不同意见，而从夏德均那里得到的答复通常是，“我是专家，是唯一能治好你孩子的人。”
然而，《儿童自闭症康复手记》一书的作者简介显示，夏德均毕业于湖南师范大学中文系，曾从事教育、广告、编辑等工作。对于他如何找到自闭症康复“第三条路”，简介中则语焉不详，称“由于身体的原因，开始涉足医学，特别是中医和自然疗法。一连串的经历和奇遇，使他另辟蹊径，建立了自己的健康事业。”
夏德均的康复方法科学合理吗？儿童发育行为疾病专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师邹小兵表示，让儿童通过高强度的拉练来实现自闭症的康复，“没有任何理论依据。”邹小兵介绍，应用行为分析疗法是国际上通行的自闭症康复方法，主要是坚持家庭教育，以家长与儿童之间大量的社交训练为主。邹小兵认为，在自闭症儿童的康复过程中，家长的作用“再怎么强调都不过分”，夏德均提倡的儿童完全脱离家长、集中训练的模式，“这在方向上就是错的。”
记者5月4日浏览“天道正气”特殊儿童康复基地网站看到，该网站出现了大量乱码。该网站公告显示，该康复基地“已决定停止任何形式的体验式康复模式”，理由是“体验式康复本来是阶段性的一种尝试，它因为时间短，是治标，效果不理想。”
记者见证：监管主体不明 家长维权遇窘境
记者登录“全国企业信用信息公示系统”查询发现，该康复基地在工商部门注册的企业名称为“广州天乃道营养健康咨询有限公司”，2013年5月6日开始营业，夏德均是该公司唯一股东，经营范围是“营养健康咨询服务”。
张巍认为，该公司没有从事康复训练和收纳儿童的资质，属于未经许可私自扩大经营范围。5月4日下午，张巍前往广州市工商局番禺分局举报该公司超范围经营。广州市工商局番禺分局企业管理科相关负责人告诉记者，按规定，对商事主体实施“先照后证”，先领取营业执照再办理相关许可审批手续，营业执照的颁发仅表明此机构在工商部门登记备案。如果涉及超范围经营，比如提供医疗康复服务，应该由许可证发证机关卫生部门进行查处。该负责人介绍，目前针对辖区企业实行抽查制度，每年随机抽查5％的企业。除非有人举报投诉，否则工商部门很难在第一时间发现私自变更经营范围的行为。
广州市番禺区卫生和计划生育局副局长冯秀芳表示，卫生部门对医疗机构，对非法行医要进行监管，但就目前掌握的情况，该公司并未向卫生部门申请许可证，其身份并非医疗机构。此外，目前也没有证据显示该公司存在非法行医的行为，自闭症儿童的康复训练不属于医疗的范畴，“一般来说，我们判断医疗行为主要是看是否采取了药物、医疗器械和手术等方式对患者加以治疗。”
5月4日晚间，广州市番禺区发布通报称，区政府已成立了由工商、卫生、公安、教育等部门组成的联合调查组，对该机构是否存在违法违规行为进行全面调查，法定代表人正按相关规定配合调查。
5日，番禺区政府再次通报，番禺区市场监管局已对涉事机构涉嫌虚假宣传和擅自改变经营项目的行为进行立案调查；区卫生计生局经现场检查和询问该机构负责人夏德均，暂未发现该机构有医疗机构执业许可证、药物、医疗器械、医疗废物和医疗文书等，暂未发现该机构有医疗行为。目前，番禺区政府正在对辖区内青少年特训、自闭症儿童封闭治疗及其他有关涉及儿童、青少年非正常教育、培训、康复、治疗等相关情况进行全面排查。
责任编辑：郑汉星
