孤独的小孩 谁能进入你的世界

　　在伊利诺斯州诺斯布鲁克市一个寒冷的夜晚，大卫·克里文和杰森·克里文正在看“少年贝多芬”的电视节目，他们在床垫上蹦来蹦去，还爬到了父亲的腿上。

　　7岁的大卫和5岁的杰森外表看起来是如此的健康，但他们都患有严重的“情感接触孤独障碍”——孤独症。大卫每句话不超过10个字，晚上仍旧穿尿布睡觉，习惯吸奶嘴；杰森喜欢从奶瓶里喝水。他们两个在玩耍的时候都不会用欢呼来表达内心的愉悦，也不会用言语

来交流痛苦与高兴，甚至不会说“我爱你”。

　　自从儿子2岁时诊断患孤独症后，父亲巴里和母亲达娜试过了一系列治疗方法：神经反馈疗法、音乐疗法、社会技能疗法、和海豚一起游泳、吃低麸质食品、维生素、抗焦虑药和类固醇。他们甚至认为环境所含的化学物质可能恶化病情，更换了地毯，购买了净水器。单单去年一年，克里文一家在治疗方面就花了7.5万美元。达娜说：“如果能见效的话，我什么方法都愿意一试。”

　　自从孤独症被诊断出来后的60多年来，现代医学呈爆炸式的发展，然而孤独症仍然是个不解之谜。科学家目前还不知道产生孤独症的症结所在，也不知道该如何让孩子开口说话和改善记忆。目前全世界每166名儿童中就有一人被诊断出孤独症，是20年前的10倍，这些孤独的小孩沉静在自己的世界里，无法用语言、表情、动作跟别人甚至父母进行沟通、交流。

　　最新的一些研究已经涉及婴幼儿时期，科学家想从6个月婴儿身上找出大脑失调紊乱的因素。而孤独症的早期诊断，已经越来越成为科学家们的共识。美国国家精神卫生研究所主任托马斯·因塞尔说：“如果我们有办法在刚出生婴儿中鉴别出孤独症，就可以在早期重塑大脑——这才是解救之道。”

　　症状早期就出现

　　在美国，哈佛大学、华盛顿大学等14个研究机构的科学家，正在研究患有孤独症儿童的婴儿弟弟妹妹，从基因上研究他们可能遗传情绪错乱上的倾向。通过测试这些婴儿的视觉、语言能力和社会交往，科学家希望在1岁前就诊断出发病机制。加拿大科学家罗尼·怀根鲍姆和苏珊·拜森研究了200名婴幼儿，其中有半数小孩被观察到2岁，最后发现约10%患有孤独症。罗尼·怀根鲍姆说，紊乱的症状虽然起先不明显，但从很早期就有。

　　初步数据表明，后来诊断出孤独症的幼儿，在其6个月大的时候虽然眼神交流没有问题，但是明显比其他同龄人安静、被动得多。在行为发育方面，比如学习坐立和取物比其他人要落后。

　　到了1岁的时候，孤独症症状更加明显了：有人表现出极端的反应，要么看到新玩具、游戏后焦虑不安，要么就是完全无视。还有人会重复几种动作，比如拍手和摇摆，目不转睛地凝视一样物体。他们和其他人一起玩耍时反应迟钝。当一个正常的孩子在玩捉迷藏时兴奋之情溢于言表，他会吵、会叫、会翻箱倒柜找玩伴。而患孤独症的孩子则面无表情，他们不会注意玩伴，要费很大的劲才能引他作出反应。

　　身体变异的关联

　　科学家们还试图从早期的身体变异中寻找疾病的诱因，从孩子头颅的大小开始研究。

　　2003年一次突破性的进展研究发现，患孤独症的儿童在6到14个月大的时候脑袋发育得十分迅速。科学家们不知道是什么导致了这种不正常的发育，但有种理论是说和神经的异常发育有关。通常，大脑在形成新的神经通道后会清除新陈代谢的残余。密歇根大学科学家凯瑟琳·洛德说：“小的细枝末节会从大的神经枝干上脱落。”而在孤独症儿童身上，这种“修枝”过程会变得不正常。

　　在寻找神经性原因时，科学家揭开了孤独症大脑的内部活动。耶鲁大学儿童研究中心的阿米·克林通过眼球跟踪技术发现了孤独症儿童和正常儿童在社会技能方面的显著差别。克林发现孤独症儿童看别人时都是集中在他们的嘴上和背后的物体，而普通人大都注意的是眼睛。克林的理论得到了其他科学家的回应，研究发现患孤独症的成人和青少年也会注意其他物体。比如给他们播放电影《灵欲春宵》时，理查德·伯顿在热烈激吻中，而他们却去注意灯光的变换。

　　治疗的迷失

　　可能孤独症大脑的操作平台就和其他人不一样，这就好比苹果机和其他PC机的区别。核磁共振成像表明大脑的纺锤面区域，也就是面部识别控制中心在孤独症人身上不起作用。病症越严重，纺锤体越不起作用。难道它真的失效了吗？还是只是对人不感兴趣？耶鲁的罗伯特·舒尔茨给一个孤独症儿童做脑部扫描，发现这个孩子对辨别人脸有困难但却喜欢卡通“数码宝贝”。舒尔茨说：“看，他的纺锤体呈现强烈的活动。”

　　舒尔茨希望电脑游戏能帮助孤独症儿童学习如何辨别人脸和情感。孩子们可以根据指示点击笑脸和哭脸。在一款“制造情感”的游戏中，孩子们可以选择发怒的眼神和生气的嘴巴来定制一个人脸。在另一款“谁在看我”的游戏中，孤寂症儿童观察不同的脸部表情与之作眼神交流。舒尔茨表示，这些孩子得到了改善，但这有助于改变他们的生活吗？这可能要花很多钱才行。

　　孤独症渗透入孩子的大脑，攫取了情感、智商和社会技能发展。孤独症的幼儿到了1岁还不会呀呀学语，对别人呼喊自己名字不会作出反应。患阿斯伯格综合征的人也许没那么闭塞，但是有严重的社会功能缺陷，许多人语言狂热，会自言自语唱独角戏，也不知道在说什么。克林回忆说有个小孩操着莎士比亚的古英语，好像刚从14世纪的维罗纳来一样。这些怪癖让这些孩子成为社会上被歧视的人，社会交往不让他们参与，生理缺陷让他们自卑不敢交朋友，有的人一辈子也不能过独立生活。

　　当前的治疗手段比比皆是，每天都会诞生一种新的疗法。不知道病因，没有明确的指引，家长只能迷失在昂贵的疗法中，而其中大多数“治疗”在科学上根本是站不住脚或毫无成效的。

　　有的孩子吃药，如抗痉挛药和利他林来维持镇定，少剂量的抗抑郁药如氟西丁能减少重复动作，然而药物不能帮助孩子开口学话。行为干预是少数公认的重要治疗手段之一，通过反复学话、做游戏和锻炼来发展孩子的语言和社会技能。1987年应用行为分析疗法的发明人艾娃·洛瓦斯说，每周40小时接受一对一集中治疗的孩子平均智商上升了30点。批评人士认为这种方法太过于“军国主义”，但是对家长来说，孩子的进步才是他们最关心的。

　　但是孤独症孩子表现出的类型和特质是不同的，行为干预不一定适用于每个孩子。许多治疗中心混合了许多疗法一起用，包括最新的关系发展干预疗法。家长学习如何利用每件日常琐事来教育孩子。比如到杂货店去，家长有机会教孩子辨别100种不同的谷类。

　　家长现在急需的就是治疗路线图。本月初，美国六大医学中心联合组建了孤独症治疗网络，将评估疗法采集数据，最后给出指导方针。“我们不能让家长盲从跟风最新的治疗手段。”研究组织“治愈孤独症”的彼得·贝尔说，“我们需要明白什么才是起作用的。”

　　早发现早治疗也是必要的。如今许多孩子到了3岁才能得到治疗。在6个月到1岁，甚至从呱呱坠地时就开始诊断，这对孩子发育绝对意味着不一样的结果。在巴尔的摩的肯尼迪·克里格研究所内，一些2岁的孤独症儿童已经进入了后期疗程，这些得到早期治疗的儿童是幸运的，他们的人生轨迹有望被矫正过来，如果一切顺利，他们将得到崭新的人生。(杨嘉辉／编译)

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