原标题：关注“蓝嘴唇” 别再让氧气那么奢侈（图）
5月5日，湘雅二医院部分医生和志愿者共同举办公益活动，举牌呼吁社会各界关注肺动脉高压患者，并将治疗药物纳入医保。
活动现场志愿者将嘴唇涂成蓝色，呼吁社会关注“蓝嘴唇”红网长沙5月5日讯（时刻新闻记者 洪雷 通讯员 刘祥）5月5日是世界肺动脉高压日。当天，中南大学湘雅二医院心血管内科、心血管外科、呼吸内科等科室联合举行了以“关爱蓝嘴唇，世界更美丽”为主题的肺动脉高压日义诊和医患交流会。
“我们涂上蓝色唇彩，只为你们别再被忽视”
5月5日上午，中南大学湘雅二医院心血管内科、心血管外科、呼吸内科等科室联合举行了以“关爱蓝嘴唇，世界更美丽”为主题的肺动脉高压日义诊和医患交流会。活动现场，30多名志愿者着文化衫，把嘴唇涂成了蓝色，在义诊的人群中，特别“抢眼”。他们大多数是肺动脉高压患者，还有家属。来自邵阳的范女士是其中之一。
33岁的范女士初为人母，她体态丰盈。生孩子后，范女士对自己的体态不满意，就开始打羽毛球、爬山，同时吃减肥药，减肥效果比较明显。
“原来我们不知道肺动脉高压这个病，差一点耽误了治疗！”据范女士回忆，她停了一段减肥药后，身体开始不适，出现汗多、体力不支等症状。2014年底症状加重，遂开始四处寻医检查。几次下来，她辗转几家医院检查，都是病因不明。2015年，她被湘雅二医院心血管内科确诊为肺动脉高压。
“蓝嘴唇”患者95%有过误诊和漏诊经历，90%以上患者的家庭成员对该疾病缺乏了解，98%因为无法承担高昂医疗费用而坐以待毙，85%的患者因为不堪疾病痛苦对生活感到悲观绝望，每个月都有5%—10%的病人因为没有得到及时治疗而死亡。
“这个病之前很少被人关注，即使是医生都难以察觉。”中南大学湘雅二医院心血管内科心血管检查专科主任李江教授介绍，肺动脉高压是一种凶险的心肺血管罕见疾病，发病率为30-50人/百万人，发病人群以20-40岁女性为主。其早期症状难以被觉察，病人往往在症状晚期才被确诊并接受治疗。
蓝嘴唇的发病原因很多，其中先天性心脏病未及时接受手术治疗，继而发展为肺动脉高压的占多数。另外，长期服用减肥药、避孕药，长期接触有毒物质、HIV感染后都可能致病。
“我们涂上蓝色唇彩，只为让更多人认识到这种疾病的凶险，也帮助更多患者及时发现自己的病症。”一位不愿透露姓名的肺动脉高压患者说道。
当天上午，医护人员给前来义诊的人检测了血压、心率，进行了6分钟步行距离测试。一般人大于450米才正常，很多心功能差患者低于200米。如果测试结果低于标准值，就需要予以警惕了。
“不经意间，同伴又少了几个”
在肺动脉高压患者苏寒梅的手机里，有一个名为“蓝嘴唇”的微信病友群，42岁的她是这个群的组建者，目前群友150多人。“时常会听到群友走了的消息，大多都是因为没钱了、停药的原因。”这让苏寒梅很难受，1974年出生的她，是群里年纪最大的。据统计，肺动脉高压患者的年龄75%集中在20岁—40岁。这个年纪，或者青春年少，或者是家里的顶梁柱。
“我们（病友）常常联系，可每次聚会就会发现，不经意间，同伴又少了几个。”苏寒梅告诉记者，不久前，24岁的病友毛小姐，在断药一个月后离开了人世。她曾经是长沙某医院的护士，独生女，年轻、漂亮、乐观。“家里实在没钱了，停药一个月，回老家后一次发病，没有抢救过来……”
除此之外，从去年冬天到现在，病友离世的还有许多：40多岁的“郴州梅”，一个高三学生的妈妈；望城“虎年”，31岁的有志青年，曾想带着病友一起创业；不久前还在为肺动脉高压治疗药物纳入医保大声呐喊的28岁“寒来”，一觉之后就没再醒来；还有“军华妈妈”“李文爸爸”……太多年轻的生命，由于经济原因，有的接受着断断续续的治疗，有的干脆放弃，最终过早离世。
因为一直坚持吃药，苏寒梅是维持得最好的，生活基本都能自理。但是，由于肝功能受损，她的药物将会更贵，她自己都不知道，一年十多万，还能坚持多久。
苏寒梅曾经是益阳灰山港镇中学的一名老师，生活很快乐。直到2010年底，一场感冒后，她忽然感觉身体越来越不好，呼吸困难，最后走路都走不稳，最终确诊为“肺动脉高压”。她曾试图回去上班，但两节课的间歇只有十分钟，从一个教室，走到另一个教室，对一个呼吸困难的肺动脉高压患者来说，时间太短了。
“蓝嘴唇”最大的症状就是肺部供血供氧不足，导致长期缺氧，嘴巴发紫。她说，病友们大多不愿意公开自己的病情，因为一旦公开，就会失去工作，更没钱去吃药了。
“药物纳入医保，是我们最大的希望”
高药费，是横在肺动脉高压患者面前一道最难逾越的坎。
李江教授介绍，肺动脉高压患者未经治疗，2年的生存率仅为39%，5年生存率只有21%。在过去的10年中，随着针对肺动脉高压的靶向药物问世，患者经正规服药治疗后，情况得到明显改善，1年和3年生存率分别提升到了92.1%和75.1%。
可是，由于早期症状难以被觉察，病人往往在症状晚期才被确诊并接受治疗，更因为是罕见病，治疗费用非常高昂（每年10万元以上），在中国大部分地区这种医疗费用没有被纳入社会医疗保险，病人需要全部自费承担药费。
“大部分病人需要服用两种以上药物，每个月的费用少的在七八千，多的在几万，这对于普通工薪阶层和农民来说，都是难以承受的。”李江教授告诉记者
为此，湖南省人大代表、药圣堂(湖南)制药有限公司董事长刘朝晖在今年的全省两会上提出了关注肺动脉高压患者的建议。“去年我一直在关注这一个群体，走访了很多权威医生、专家和患者，这个群体的现状让我很难过，所以今年我的两会建议，就是为了他们鼓与呼。”刘朝晖说，她希望能让更多的人关注到这一个群体，并建议政府将治疗肺动脉高压药物纳入大病保险特殊用药报销目录，让患者得到基本治疗，享受到改革开放所带来的“红利”，延续患者的生命。
目前，国外部分国家的肺动脉高压药物由国家免费提供。在我国，已有沈阳、青岛和深圳三个城市对某些品种的肺动脉高压药物实行医保报销。刘朝晖的建议，让苏寒梅和病友们多了许多期盼。
不仅如此，李江教授教授表示，目前虽无根治药物，但根据当前研发趋势，根治药物极有可能在5-10年内研发出来。
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世界肺动脉高压日的来由
1981年，西班牙发生了一起有毒菜籽油诱发肺动脉高压的事件，受害者达2万例，当年5月，一名8岁男孩成为此次事件的第一个死亡者。为此，西班牙肺动脉高压学会在2012年建议将每年的5月5日定为“世界肺动脉高压日”，以提高人们对肺动脉高压的认识、促进防治水平的提高。2012年，经世界各国肺动脉高压组织讨论后，确定于每年5月5日举办联合宣传行动。
肺动脉高压的主要症状：
1、劳力性呼吸困难：由于肺血管顺应性下降，心输出量不能随运动而增加，体力活动后呼吸困难往往是肺动脉高压的最早期症状。
2、乏力：因心输出量下降，组织缺氧的结果。
3、晕厥：脑组织供血突然减少所致，常见于运动后或突然起立时，也可因大栓子堵塞肺动脉，肺小动脉突然痉挛或心律失常引起。
4、心绞痛或胸痛：因右心室肥厚冠状动脉灌流减少，心肌相对供血不足。胸痛也可能因肺动脉主干或主分支血管瘤样扩张所致。
5、咯血：肺动脉高压可引起肺毛细血管起始部微血管瘤破裂而咯血。
