嘉宾：王艳

　　耿医生

　　主持：尹惠

　　责编：冯雅

　　主持人尹惠：各位听众，这里是《女人花园》的节目现场，今天在节目中跟大家介绍一些得了白血病的孩子，他们的母亲怎么面临这些生命中最艰难的时刻，白血病俗称血癌，根据流行病学的统计，在中国白血病的自然病发率为10万分之3，每年新增加约四万民白血病患者，其中两万多名是儿童，好像这个数字不太少，但真正降临在我们身上的时候就觉得是唯一的，艳艳在26岁的时候得知自己的女儿患了白血病，你当时是什么心情？

　　艳：当时北大医院的大夫确诊说："你小孩儿得的是白血病！"我当时愣了半天，都不知道孩子让大夫抱到病床上去，因为是我一个人带孩子去医院的，一开始没想是这么严重的病，他身体一直很健康，后来脸色发白，都以为贫血，吃了一些补血药还是不太对劲，正好赶上两岁正常体检，我们带他上医院检查，一查血色素6.8克，大夫说这肯定是血液方面有问题，还是去儿童医院或者北大医院看看，我们家住北海离北大医院比较近，一去检查血色素是3.2克，白细胞3万多。

　　尹：已经非常严重了。

　　艳：门诊大夫说怀疑是(白血病)，让赶快办理住院(手续)，但我只带了几百块钱，他说先住院吧，本来住院前应该交一万块钱押金的，可见大夫那会儿已经急成什么样了，最后结果出来了，大夫说别着急，慢慢看，应该还有希望，这属于急性白血病。

　　尹：但在这以前妞妞一直是很活泼可爱，胖嘟嘟特别像小男孩儿的女孩子，你可能从来没有想过有一天白血病会发生在妞妞身上，会发生在自己身边，我不知道你以前有没有看过《血疑》，我是在那里面才知道有人得白血病。

　　艳：在我小孩儿得病之前我对白血病没有什么了解，好像都没听说过，《血疑》多少年前看过，但已经淡忘了，因为她身体状况一直很好，感冒、小孩儿腹泻都没得过，很少有得病的时候，慢慢地，她就开始不爱吃饭不爱动，一查也就是贫血，我们一家人都不太相信，觉得不可能，别再是误诊，我们拿到结果马上转到儿童医院，儿童医院做出的结果是急性白血病。

　　尹：今天的节目中我们也请到了儿童医院血液中心有20多年经验的耿主任，像艳艳这样的母亲您可能见得非常多了吧？

　　耿：非常多，我们一共四个病房，其中有两个病房都是收小儿白血病，病人差不多有70多个，加上骨髓移植也近90个孩子，像他们这样的病人非常多，我看到很多孩子得了白血病家长根本不相信，所以有时候知道得了这个病觉得非常茫然，因为除了父母还有爷爷奶奶，姥姥姥爷，一家人都觉得非常痛苦，而且都不相信得了病，一家子都来，说：我们孩子不可能得这种病。但科学毕竟是科学，像他们一家子都是痛哭流涕的，心情一点都不好，一旦给家长交待了病情，慢慢治疗了一段时间，看孩子慢慢好一点心情才会好一点。

　　尹：你觉得天天看着两岁的孩子，他也在经受一些痛苦，你觉得作母亲是不是有恨不得去替他承受的心情？

　　艳：当时我觉得真换在我身上倒好，他才两岁，天天扎针，而且骨髓没有缓解的时候天天在床上坐着，站都站不稳，可能是前辈子欠他的吧。

　　尹：自责？

　　艳：我老觉得没照顾好她。

　　尹：我也跟其他母亲聊过天，他们就觉得很自责，其实他们已经很痛苦了，不用责难自己，看着自己的孩子天天打针、化疗是非常难受的，可能大人都受不了，我也看了这儿的孩子，有的都住在无菌室、隔离室里面，等于他们和母亲是在完全不一样的世界里。

　　耿：对，有百级的层留间和千级的层留间两种，他们的孩子住的就是千级的层留间，千级层留间要求的洁净程度不像百级那么严格，但是骨髓移植是绝对无菌的。

　　尹：当药物的化疗都没有作用或者一点点缓解，当它复发需要骨髓移植的时候必须是百级层留间？

　　耿：对，百级层留间就像隔着玻璃往里望，小孩儿在里面，大人在外面。

　　尹：通过打电话才能说话？

　　耿：对。

　　尹：有时候孩子真正痛苦了她也不能抱抱孩子是吧？

　　耿：是。

　　尹：吃饭是不是也要消毒？

　　耿：对，在骨髓移植的屋里。

　　尹：吃起来就不像饭的味道了。

　　耿：都是经过高压消毒的，吃的饭完全失去了正常饭菜的味道，都是烂乎乎的，菜香也消失了，但这是预防肠道疾病必不可少的措施。

　　尹：可能白血病是对病菌的要求特别严格，它不能感染任务病菌是吧？有的家长说连他们打个喷嚏都会担心。

　　艳：对，我刚住院的时候常有陪住的家长，一打喷嚏他们就说怎么怎么了，我就不理解，但两个月以后我就感觉出来了，打个喷嚏可能是你感冒了，或者呼吸道有炎症，你上化疗药是往下杀一些细胞，因为免疫力低的时候往往不太有抵制病毒的能力，所以打个喷嚏得赶紧看有没有流鼻涕，也不用大夫开药了，赶紧让家里人上外面买感冒药，好马上控制住。

　　(音板：尽管妞妞的治疗效果还不错，可一看到病房里别的孩子在坚持到最后一个疗程，马上就可以停药，却突然受了感染而控制不住最后没救了的时候，王艳又绝望得不行，她的心情就像一副秋千，每天都随着妞妞的病情，随着病房里任何一个孩子的病情起起落落。这里是中央人民广播电台《午间一小时》周六专版《女人花园》--《白血病儿童的母亲》，欢迎您继续收听。)

　　尹：我听说还有一些因为化疗造成的免疫力低，孩子满嘴起口疮，一夜之间就溃疡了。有一个家长是护士，就让孩子每天用双氧水漱口，但双氧水杀伤口特别疼，孩子就问妈妈，我是不是你亲生的孩子，但这个母亲都要忍着难受一定要让他拿双氧水漱口，说你不这样做就再也见不着我了，有的孩子杀菌不是特别干净，就会从嗓子一直烂下去，就会有生命危机，两岁的妞妞经受这些她自己是什么状态？

　　艳：她平时比较爱吃肯德基，麦当劳，里面的味儿有酸甜的，有刺激，她嘴烂了，吃一点儿就觉得疼，所以每天得擦嘴，她就总不让，后来真的挺严重了，必须让护士擦，她比较怕护士。有时候我给她擦，让护士在旁边站着吓唬吓唬她，有时候实在不行我就骑在她身上按着她给她擦，我怕控制不住真的就烂下去，这一般是上大剂量药的时候容易出现的情况，那个药对粘膜损伤比较厉害，比较容易烂嘴，像肠道，肛门这些粘膜都比较容易坏。

　　尹：而且它在杀癌细胞的同时把好细胞给杀死了，所以为什么得了癌症，得了白细胞病的孩子容易感染，他的免疫力低，而且我听一些家长说化疗药滴在皮肤上渗入到皮肤上都会伤皮肤，就可想而知化疗药是多么具有杀伤力，可想而知这么小的孩子看着他这样我觉得作为母亲需要多大的坚强啊，妞妞一天要输五六瓶、七八瓶液的时候说她满手都是针眼，当时她怎么样？

　　艳：我那小孩儿说起来可爱的地方是打针不太怕，别的小孩儿一看拿针拿点滴过来了，马上就哭马上就躲不让扎，她可能也是因为小，不太了解这些，当时扎点滴的护士基本就是一针扎下去，她可能感受的痛苦比别人少，而且她喜欢玩胶条，护士就给她一个逗她，护士走过来给她扎针，看这个手不好要换一只手她都主动把手伸出来。

　　尹：她觉得好像还跟护士开玩笑，觉得扎的针是一个小飞机，我真觉得她特别可爱，但她最怕的是什么？

　　艳：打鞘，脊椎下面有两个关节，从那儿把针扎进去，抽一些脑脊液化验，看有没有白血病细胞，再往里打一些化疗药，因为他看不到针，扎进去会疼，挺痛苦的，所以一说打鞘她马上脸上的色儿都变了，而且她比较胖，有劲儿，都是男大夫把她按着固定住了，她都是环抱着男大夫的腰，她的骨缝就露出来比较好扎，所以每次男大夫扶着她她就有一种恐惧感。

　　尹：怕被打针，我记得我们小时候捏着鼻子喂药就是最恐怖的事，所以对于这些孩子经受的痛苦，我都觉得特别难受，我们能为他们做什么？他们要承担身体上的痛苦，他们的母亲要经受精神和心理上的痛苦，我们先来听一段音乐，音乐之后我们来听听这些做母亲的心情上发生的变化。

　　(歌曲《祈祷》)

　　尹：各位听众，回到《女人花园》的节目现场，刚才在上一段节目中也听到这些孩子面临的是什么样的生活，可能我们非常难以想像，可能孩子平时出去把衣服弄脏了我们都觉得是天大的事情，就不会想到你的孩子出去把衣服弄脏了是种幸福，毕竟他是正常的孩子，身为白血病孩子的母亲，王艳只是她们当中的一个，刚才我们谈到妞妞还是挺坚强，挺乐观的，虽然她还是有惧怕的时候，你觉得这样的童年对她的生活和性格发生了什么变化吗？

　　艳：她的性格变化挺大，原来挺听话，淘气归淘气，但说什么她都比较听话，现在不一样，用药时间长了她难受，刚开始她住院的时候她难受，发觉不出来，不会说，就咬我两边臂膀，轮着咬，难受，我抱着她，她咬完这边咬那边，过了一段时间她缓解了，好一些，不咬肩膀了就改成咬手，我手上，胳臂上很多伤都是她咬的，而且脾气变得暴躁，她要一个东西就得马上得到，不给就又踢又打，本来我想管管她，但父母说这孩子已经够惨了，想怎么着就怎么着吧。

　　尹：耿医生，这是不是还应该管？她的确很痛苦，但不管，对她的整个成长经历还是会有影响吧？

　　耿：还是要管，好多小孩儿得了这病，家长该管的也不管了，让他高兴吧，随着这种情况就助长了孩子脾气的变坏，任性，像他们的孩子要什么，过去可能说不能给，现在觉得孩子可怜，给吧，这样时间长了就容易把孩子脾气惯坏了，但管教孩子还是应该的。

　　尹：还是应该给他讲清楚，一方面病痛是病痛，我们遇到了这样的问题得一起克服，他现在要把他的痛苦表达出来母亲就要承受更多。王艳是很年轻漂亮的女孩子，我能想像你原来的性格会非常活泼可爱，觉得将来生的孩子也是活泼可爱的孩子，突然遇到这样的事情你自己的生活有什么变化？

　　艳：我的工作是在中国妇女活动中心，原来一直做美容美发，生完小孩儿因为单位需要，人事变动调到餐饮部，结果调过去没多长时间孩子就变成这样了，我觉得我这人命是不是太不好了。

　　尹：我觉得这些女性真的很无助，而且另一方面他们在承受痛苦的时候首先要管孩子，可能管不到自己承受什么样的痛苦，就发觉自己没那么爱说话，没那么活泼，更没时间玩，这几年全部的时间就是医院和家，另一方面承受的经济压力非常大，我跟一些孩子的家长聊过，三年治疗下来，又是工薪阶层，哪儿有那么多钱，花60，70万，可能在他们的阶层中给孩子花这么多钱已经跟无数亲戚朋友单位借了钱，将来怎么还，花掉了这么多，孩子会不会好？这几年艳艳觉得最难的是什么？

　　艳：孩子住院，我可能没那么担心，毕竟在医院有大夫和护士来观察和控制，一回家我老觉得心里没底，她吃得少点儿或者打喷嚏我就觉得--

　　尹：危在旦夕的感觉，任何一个小的举动都让你害怕，怕复发。

　　艳：确实是，而且现在看别的孩子挺健康我心里挺难受的，不是嫉妒，就是想要让人家的孩子摊上了怎么样，一种感触吧，今年春节的时候，我们单位跟东城分局有一次警民联欢，当时民警都是带着家属来的，有一位女民警就上去唱歌，唱一首《我爱你塞北的雪》，她的小孩儿，三四岁挺漂亮的，拿了一支花上台给妈妈，然后妈妈在上面唱歌她就跟着在一边玩，别人可能觉得太普通太平常了，我看得心里直难受。

　　耿：因为你的女儿不是正常的孩子。

　　艳：对，人太多的地方她不能去，血项不好的时候她就只能在家呆着，出去玩稍微有危险的地方都不能去，看到哪个小女孩儿拿着花搂着妈妈的腿来回走我心里真不好受。

　　尹：可能艳艳也有非常具体的经济上的问题，心理承受能力的问题，她个人前途的问题，反正她一谈都是妞妞，好像自己都不重要了，但实际这都是问题，也不可能不困扰你，不可能不让你去思索，还有你刚才说这样的孩子和外界接触，我们传统意识里如果是正常孩子，可能我们都会让自己的孩子少跟这样的孩子玩，可能大多数家长会这么做，因为他不知道白血病是怎么回事，怕传染，可能家长自己也担心孩子能不能上学、找工作，甚至能不能结婚、生孩子，耿医生，我想您在这个地方工作这么多年，肯定看到很多孩子从血液中心出去的，一个是他们自己是怎样生活的，我们社会对他们的态度又是怎样的？

　　耿：人们完全可以打消顾虑，这个病不传染，它发病主要是身体内环境的改变，你的免疫功能改变的时候加上外界因素，比方空气污染、农药、放射性东西、遗传基因的改变，还有任何感染造成本身基因的改变都是诱发这个病的原因，跟传染一点关系都没有。另外现在好多孩子得了这种病最关键的就是早期诱导，比如他们家妞妞在住院这三个月期间是比较主要的，在出院以后在家维持治疗的时候就看你对化疗的反应，比如一些孩子白细胞特别低了你就可以减少在人比较多的地方活动，避免感染，但这种时间毕竟是少的，有时候一个礼拜就过去了，也没有任何顾虑，得了病缓解之后在家持续治疗，它是定期巩固治疗的，这样可以上学，可以玩，有的甚至可以游泳，大量孩子可以打打羽毛球，乒乓球，剧烈的活动还是不要参加。

　　(音板：看着病床上妞妞瘦弱的身躯，王艳的心都要碎了，她不知道在将来的某一天女儿会不会突然离去，也不知道该怎样排遣心中的恐惧和绝望，王艳只有以泪洗面，那么，得了白血病的孩子究竟还能不能治好？他们都需要哪些帮助？请继续收听中央人民广播电台《午间一小时》周六专版《女人花园--白血病儿童的母亲》。)

　　尹：可能作为这些孩子的家长有一个最大的疑问，就是得了白血病的孩子究竟能不能治好？

　　耿：应该说还是能好，希望挺大的，因为我们治疗的白血病的孩子长大后有生孩子的，还有生双胞胎的，还有上大学的，还有参加各种工作的，现在最大的都30多岁了。

　　尹：真是挺令人欣慰的消息，因为大家总觉得白血病是绝症，有的甚至活不到十个月、几个月生命就没有了。

　　耿：其实白血病并不是那么可怕。

　　尹：自从妞妞得了这个病，你的家人，你的丈夫，你周围的邻居对你和妞妞是什么态度？

　　艳：他们对妞妞没有太大的变化，因为我们妞妞属于高危，三个月住一次医院，而且中间有两次感染，又增加了住院机会，在家时间不是太长，跟以前没什么变化。

　　尹：他爸爸呢？

　　艳：比以前要疼她好多。

　　尹：父亲能够同时分担这一刻，有些家庭就--

　　耿：我治疗这个病给我印象最深的就是这个病出来以后父母离异的，小孩儿单亲的比较多，有一个病人在外地，孩子得了这个病爸爸就说不治，妈妈坚决要治，要治就离婚了，现在他妈带着孩子来北京看病，住院费都花不起，妈妈就在外面打工，洗洗衣服，缝补缝补衣服，做做杂活，或者帮忙卖点东西给孩子挣点钱治疗，这位妈妈也是非常伟大的。

　　尹：是，有一种观念认为这是绝症，扔多少钱都是无底洞，我们干嘛要把钱扔在没有希望的事情上？而且很多家庭因为这个，夫妻关系一下破裂了，我们也觉得这些母亲真是像您说的，是伟大也好，是做母亲的心愿也好，你很难说她高尚还是别的，我跟很多母亲谈，她们说我们说的所有的话都不能让人们了解我们的那种无奈和困难，另外大家不是对白血病很有了解，不遇到这种事情也不知道那么多常识，比如我看到资料说很少的血就可以救一个孩子的生命，我就想我们平时献的血和那个血是不是一样的？

　　耿：不一样的，它指的五毫升的血是什么？指的五毫升血含有特别多的干细胞。

　　尹：这是从什么人身上可以得到？

　　耿：用一些药物给供者打针，刺激干细胞的增质，过多的干细胞的增质又到了血循环里，用体外循环机，这些干细胞就能通过体外循环收集起来，把不含有干细胞的血又回收到供者的血循环里。

　　尹：我知道我们国家每年有400多万个白血病患者等着造血干细胞移植，其中50%就是儿童，而且这里面大多数都是独生子女，所以他们没办法从自己的亲人和孪生兄弟的身上找到造血干细胞的提供者，我想知道我们有社会上的人或者有听众愿意对这些孩子提供自己的爱心，他们想做一些事情去哪儿？

　　耿：必须到红十字会血站联系，他们负责收集，就是取一点血，做你的白细胞抗元检测，然后储存起来。

　　尹：我知道我们国家目前的造血干细胞存库资料不足三万例，只有扩大到十万份以上才可以初步适应现在的临床需要，全世界的库存量可能我们是非常低的，比如美国有450多万例，我们才三万例，欧洲的库存量是370万例，其实台湾的库存量都有20万例，如果我们为这些孩子或者这些人做一些事情，我想中国的库存量是最大的，我们也希望社会上能为他们做些事情的人，有爱心的人能为他们多做一些事情。

　　今天非常感谢王艳来到我们的节目讲她作为一个白血病孩子的母亲是什么样的心情，但她确实只是无数母亲中的一个，我们也无法在节目当中把所有母亲的悲哀和无助和困苦都告诉大家，也非常感谢有20多年血液工作经历的耿医生能够给我们上这堂课，鼓励我们在健康的生活中献一点爱心给他们。希望我们的节目是有效果的，希望我们将来生活的世界是更有爱心的世界。

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