血友病是一种因基因缺陷而引起的遗传性出血性疾病。病人因体内缺乏某种凝血因子而经常发生内出血，发病时出血不止，是“最痛苦的疾病”之一。广东省按8000万人口计，血友病患者人数在4000—8000人左右。血友病患者尽管是一个很小的群体，但他们更需要政府、社会的关怀。昨日(2月12日)，来自省台盟的政协委员孔令人等提出，应改善广东省血友病患者的医疗情况，加强政府相关部门的协调，修改相应的医疗保险条例，成立血友病协会，鼓励血友病人自强自爱。
尽管《广州市城镇职工基本医疗保险试行办法》(以下简称《办法》)已经逐步实施，但血友病患者受惠不多。多数血友病患者因出生之日起就是残疾人，受教育程度低，无法满足《办法》第二条关于“血友病人是用人单位的在职职工和退休人员”的要求，因而无投保资格。同时，因为血友病患者的常规治疗只需要进行静脉给药输注，所以病人一般选择在急门诊进行治疗。
但根据《办法》，参保的患者只有在住院接受治疗时才能从医保统筹基金中支付部分药费，血友病患者的治疗就没有明确列入门诊特定项目。
有鉴于此，委员们呼吁，省、市两级的卫生、民政、财政、司法等部门应该尽快协调、研究解决无法参加医保的患者的医疗补贴，尽快出台针对不能参加医保的血友病人的医疗保障办法或争取将其纳入医保范畴。他们建议修改相关的医保条例，将血友病明确认定为“门诊特殊项目”，以便使参加医保的血友病患者在门、急诊就医的医药费用报销时能按“住院治疗”一样被对待。
作者：记者张蜀梅 林亚茗 徐林 实习生肖潘潘
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