从暧昧到阳光的艾滋病政策

　　编者按

　　2004年12月1日，第17个“世界艾滋病日”。

　　最新公布的资料显示，中国艾滋病病毒感染者正以每年40％的速度递增。截至今年4月，全国已有艾滋病病毒感染 者84万，患者8万人，估计已死亡的艾滋病患者达16万左右。

　　对待艾滋病的愚昧态度曾让中国付出惨痛代价，而现在，从中央到地方各级政府的积极介入，彰显中国政府在艾滋病 治理上正呈现出前所未有的理念、姿态和力度。在共同抗击艾滋病上，政府组织与民间力量正在形成良性互动。

　　《新周报》记者深入陕西、湖北那些鲜为人知的艾滋病疫区，发现政府治理艾滋病的阳光政策已惠及那里的艾滋村民 ，给他们带来了福祉。而政府艾滋病治理与民间抗艾力量的良性互动，尤其令人称道。

　　12月1日，《新周报》以如下一组文章纪念这个沉重的日子。我们由衷祈愿艾滋病之痛能够早日消减，更祈愿人类 永不再用愚昧的态度对待疾病和灾难。

　　艾滋病治理中的民间力量

　　《新周报》驻北京记者喻尘

　　对于中国的艾滋病防治事业，对于中国的艾滋病患者，NGO(非政府组织non-governmentalorganization 的英文简称)这三个字母所代表的含义格外深沉。有评论说，中国NGO在艾滋病防治上扮演了特殊的角色，而且，中国从事 艾滋病防治的NGO的发展历史，在相当程度上映射出了整个国家在艾滋病防治事业上的进步。

　　一个艾滋病NGO的10年

　　11月19日，40岁的中国学者、北京爱知行健康教育研究所所长万延海离开北京前往美国。此行，他将在美国的 几所大学和多个科研机构、非政府组织之间游说，甚至可能和美国国务院有关官员及美国议员对话，向他们介绍中国防治艾滋 病的状况，呼吁他们在中国艾滋病高发区人群的生活问题等多个方面给予帮助。

　　十几天前，他在上海复旦大学的讲堂里做了一场报告，主题是中国艾滋病背景下的NGO发展。

　　1994年，万延海供职在卫生部一个机构，由此接触到了艾滋病。这年，他在北京进行“爱知行动项目”，在同性 爱人群当中进行同伴教育，在该人群中进行艾滋病干预。虽然当时启动的是一个项目，但做工作的往往就是他一个人。

　　2002年8月，在几个朋友的协助下，万延海将孤独进行了8年的“爱知行动项目”整合成“北京爱知行健康教育 研究所”(简称爱知行)。其办公室经历过多次变动，直到2004年8月，才在北京西四环定慧寺，找到相对稳定的场所。

　　整合爱知行项目的契机是河南农村农民因有偿卖血大面积感染艾滋病的事件。从2000年开始，万延海经常收到来 自河南农村的信息，“有关多少人因为艾滋病死去的消息经常传来。”2001年7月，万延海委派北京师范大学研究生李丹 和中国第一位公开姓名的艾滋病少年宋鹏飞，前往河南了解当地的真实状况。

　　2001年11月，中国第一次艾滋病大会召开前夕，7位来自河南农村的艾滋病感染者来到北京，与万延海和一些 媒体工作者相识，召开了第一次有关河南农村艾滋病现状的民间新闻发布会。是年年底，万延海和李丹、一些HIV感染者等 人租下办公室，开始了对艾滋病干预、国际合作的团体实际操作，万延海完成了从个人力量、一个项目向一个组织的转型。

　　此时，万延海和爱知行动项目面临的难题是怎样获得政府的承认。按照现行法律，万可以向民政部门申请社团注册， 也可以向工商部门申请公司注册。万选择了后者，2002年9月，他获得了北京市工商部门的登记核准，机构名为“北京爱 知行健康教育研究所”。但在国际上，公司注册的NGO是不被充分认可的、完全意义上的NGO。

　　NGO的抗艾力量

　　爱知行项目之初，万延海常把时间花在国外。“御敌于国门之外，这是国人对艾滋病最初的反应。”万延海说。

　　1985年12月，北京协和医院接收了一个特殊的病人，当其病例被传真过来时，他已经死在了协和的病房，病历 显示是“艾滋病”。这个病房里的一切物件后来都被烧掉了，之后，病房被关闭了很多年。“从一开始，中国人是那样紧张， 对艾滋病产生了严重的偏见，这导致了后来一系列的危机。”万延海说，“所以，在国内很多人已经感染了艾滋病之后，他们 不敢站出来。”

　　万延海当年很难找到一个感染者，而且工作只能在“地下状态”进行。“没有人站在阳光下，他们的生命权既不被社 会尊重也不被自己尊重。”

　　消除社会对艾滋病感染者的歧视，使感染者获得帮助，这是万延海的爱知行动项目和其他早期的中国防治艾滋病NGO 组织要做的工作。这是一个非常漫长而艰难的工作，因为此时，社会上到处弥漫着“艾滋病是可怕”的声音，多方阻力下的NGO 经常无法开展正常工作。

　　当时，NGO的主要工作是开展健康咨询、安全性教育、为艾滋病病毒感染者与艾滋病友提供帮助，以及对卖淫者、 吸毒者、同性恋者等特殊人群开展艾滋病、性病防治工作。在这些方面，NGO具有不可替代的优势。

　　1995年11月，中国性病艾滋病防治协会在北京组织召开了“中国首届NGO预防控制艾滋病工作联席会议”， 包括中华全国总工会、共青团中央、全国妇联等23个国家级非政府组织及18个省、市、区的性病艾滋病防治协会筹备组的 代表参加了会议，通过了“中国NGO预防控制艾滋病共同行动纲领”，并建立起全国的非政府组织工作网络。

　　一些具体的艾滋病防治工作如果由政府机构出面，可能会造成工作不畅。在北京，为吸毒人员提供一次性自毁式针具 是预防艾滋病的一个新办法，但在试点的潘家园社区，由朝阳区疾控中心负责的活动中，却无人认领针具。清华大学公共管理 学院NGO研究所的邓国胜认为，造成此种局面的一个重要原因在于政策的执行者不同。在这方面，国际通行的做法之一是通 过社区的非政府组织(NGO)来执行。

　　“可以说，防治艾滋病，帮助病人和病毒携带者，必须有NGO参与。在艾滋病防治上，如同环境保护一样，政府不 可能将所有工作包下来，首先资源有限，而且，政府也没有足够的精力将艾滋病的工作全部包下来。”卫生部伦理委员会首席 专家邱仁宗告诉记者，NGO还可以利用它的优势，获得为防治艾滋病所必需的补充资源。在世界上，凡是在艾滋病问题上发 挥NGO作用好的国家，那里的艾滋病蔓延的势头就得到了控制。

　　2004年9月12日，第15届全球艾滋病大会上，出现了两个来自中国的代表团：“爱知行”联络了全国20多 个草根NGO成立的一个代表团，和官方组织的中国红丝带行动代表团。两支队伍的汇合，在曼谷会议上成为独特的风景。两 支代表团利用开办展区的形式向与会的全世界的代表介绍了中国对抗艾滋病的现状，展示了政府和各种民间机构以及民众为预 防控制艾滋病而开展的各项措施，举办了“携手迎战艾滋”的中国NGO论坛。

　　NGO的组织源头

　　11月26日晚10点，当记者打通艾滋病感染者宋鹏飞的手机时，他喘着粗气说，他一直在地库里忙着搬东西。第 二天，他将在北京国际俱乐部推出自己的绘画作品展，联合国艾滋病规划署官员、国际非政府组织代表等将参加这次画展。因 去年美国前总统克林顿的一次拥抱，宋鹏飞的名气大了许多。

　　2001年那次河南之行之后，宋鹏飞逐渐从万延海的爱知行动项目中脱离出来。作为一个知名的艾滋病感染者，他 利用自己在海内外的影响力组建了一个新的NGO“笑看未来”艺术作坊，将一大批艾滋病感染者团聚在一起，形成了一个艾 滋病民间自救组织。

　　李丹没完成在北京师范大学天文学的研究生学业，作为早期参与爱知行动项目的成员之一，他于2002年下半年脱 离了已合法注册的北京爱知行健康教育研究所。之后，他与几个志愿者组建了“东珍艾滋孤儿项目”，在河南等地的艾滋病高 发区对艾滋孤儿实施帮助。2004年春，“东珍艾滋孤儿项目”在北京工商部门注册，整合为一个健康教育研究所。

　　爱知行的另外一个成员在离开爱知行后，联合北京、上海等地的志愿者在北京登记了“北京爱源汇健康教育研究所” 。

　　在中国，一部分艾滋病感染者正在形成自己的团体，一部分社会上的有公益之心的人、一些从环保等领域转过来的志 愿者亦在组建为艾滋病人群提供帮助、为社会艾滋病干预工作的NGO。

　　11月24日，另一个艾滋病患者协会“红树林组织”创作的电视纪录片《我们的生活》在北京举行了VCD首发仪 式。这个组织的创始人是从不愿透露真实姓名的艾滋病感染者小李。2002年，小李获得过联合国艾滋病规划署颁发的艾滋 病预防宣传奖。在第17个国际艾滋病日来临之际，“红树林组织”出版的《挽留生命——来自艾滋病人的口述实录》在北京 的大学校园里进行慈善义卖。

　　“中国艾滋病防治领域让世界瞩目的最大新闻不再是河南农民因为卖血患上艾滋病，而是一群曾经因惧怕死亡和社会 歧视而处于社会边缘的艾滋病病人勇敢地承担起新的社会角色，动员社会力量抑制艾滋病的传播。”联合国艾滋病规划署国家 协调员雷诺舟博士这样评价。

　　几乎每一个中国内地省份都有艾滋病感染者自发成立的组织。在河南艾滋病高发区的农村，大部分村庄的农民成立了 类似于“互助组”形式的组织，以便于接纳药品援助和经济援助。在上海，一部分因使用血制品感染艾滋病的血友病人成立了 “中国血友病人之家”，以法律的渠道维护自己的合法权益。

　　而由健康人群参与的NGO也在成为一支不可忽视的力量。“你只要进入一个艾滋病高发区，或者接触到一个艾滋病 易感人群，就可以看到有NGO的人在工作。”一位长期从事NGO的工作人员说。

　　“我们是政府的伙伴”

　　总部设在比利时的无国界医生组织是世界知名的NGO，长期为贫困人群提供健康领域的帮助。2003年开始，无 国界医生组织尝试着在中国的艾滋病高发区进行工作。该组织有一个规定，无论是在哪里工作，都以取得当地政府的许可为前 提。经过努力，该组织在湖北省襄樊市开设了第一个艾滋病门诊。

　　2004年春，无国界医生组织北京办事处试图在河南某县联络建立艾滋病治疗机构。开始该县的反馈很积极，无国 界医生组织按照惯例提出由该县政府以书面形式确认许可，但县政府和卫生部门经过反复研究之后认为，如果允许无国界医生 组织开设治疗机构，是否会使当地的艾滋病真实情况公诸于世？无国界医生组织北京办事处最终没能等到该县的邀请函。

　　“爱知行”和李丹、宋鹏飞等人也都面临着一个难题：如何在得到政府许可的前提下开展工作？2004年7、8月 间，李丹和一些志愿者多次前往河南商丘等地，为艾滋病孤儿交纳学费，为一些病人送去免费药品，但每次都会遇到当地的阻 拦。

　　不被认可，不被理解是大多数在艾滋病高发区开展工作的NGO所遭遇的共同难题。

　　“可这些与注册之难比起来又微不足道了。”万延海之所以后来选择在工商部门注册，是因为他实在无法走通真实意 义上的NGO注册，虽然在工商部门注册将为“爱知行”在获取国际支持上带来种种不便。

　　20世纪80年代末，民政部颁布了《社会团体登记管理条例》。照此条例，NGO必须有民政部门和业务主管单位 的双重管理。1998年，此条例重新修订后出台，仍坚持对社会团体须有业务主管单位的要求，同时，对团体的活动场所、 资金来源等硬件要求更加明确。然而，很多NGO难以找到可以挂靠的单位，他们只能退而求其次在工商部门以研究所等名义 注册，但这样很难获得社会捐赠和减免税待遇。

　　许多NGO还面临同样一个难题——资金。在北京，环保组织“自然之友”每年能够筹到的款项是4、50万元到7 、80万元之间，而在香港，一个乐施会每年筹到的款项就达9000多万港币。

　　2003年，“爱知行”筹到的款项包括英国大使馆、欧盟和美国一些科研机构的捐赠，总额为十几万美元。宋鹏飞 认为，艾滋病民间组织在寻求社会认同和帮助时，经常会遭遇国内各行业的不理解与不合作，相反，倒是国外企业和公益性机 构更愿意伸出援手。

　　一些专家认为，政府之所以对NGO管理一直偏严，主要是担心民间活动失控，公益捐赠立法的滞后则与税务、财政 等部门担心税收减少有关。邓国胜认为，目前NGO管理如果放开，确实难免混乱，NGO本身也存在很多问题：很多NGO 过多照搬西方的价值观念，过多依赖少数的精英人物，较少利用传统的价值观念和文化传统。

　　雷诺舟认为，中国艾滋病防治的当务之急是在政府高层推动的基础上，鼓励个人和企业树立公益文化观念，主动参与 公益事业。

　　“中国的艾滋病运动已经进行到了突破瓶颈的阶段。”万延海说，这个瓶颈就是政府与民间力量的合作。

　　“如果要战胜艾滋病，中国必须改变传统偏见和保守态度。在艾滋病面前，人人有受到保护的权利、获得资讯和服务 的权利，有受到公平对待的权利。”福特基金会是一个美国NGO组织，自称倡导平等和社会公正、反对任何形式的歧视、保 护多元性的该会高级项目官员高芙曼(Joan-Kaufman)女士说，“保障每个中国人不受艾滋病侵害，需要坦诚的 创新的方法。”

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