艾滋病感染者用纪录片反映同类人的真实生活

　　周末报报道 “11月5日的深夜，一个34岁的女子王芳终于以跳楼自杀的方式摆脱了艾滋病。”

　　“这是一幅艾滋病儿童小磊的自画像。‘眼睛为什么是红的呢？’‘因为他哭啊，一哭眼睛就红了。’小磊答。‘他为什么哭呢？’‘因为他和同学打架，很疼，所以哭。’在小磊看来，能和其他孩子在一起是件很重要的事情，哪怕是打架、哭泣，都不能阻止他对这

个快乐的渴望。”

　　“根据中国官方统计，2004年中国的艾滋病感染者已超过100万。”

　　……在做这个报道之前，我们看到了无数条关于艾滋病的新闻。它们无一不透露出一个共同的信息：社会接受了艾滋病，但不是艾滋病患者。对于艾滋病，对于艾滋病患者，健康的人们了解得仍然太少，比如现在国内抗艾滋病病毒药品费用最低的是每个月3000多元；比如今年8月，72个健康的“艾滋病致孤儿童”在两个月里被北京近40家宾馆、招待所和大中学校拒绝……

　　“在对待艾滋病的问题上，我们不能进行道德评判，也不能拒绝面对令人不愉快的现实，更不能羞辱感染者，把责任全部归咎于他们。”联合国秘书长安南曾这样说。

　　李想赞同此言，他希望把艾滋病感染者们的真实生活展现给大家看，于是耗费了近一年半的时间拍摄了纪录片《我们的生活》，也由此创造了一个“国内首次”——首次记录艾滋病感染者的真实生活。“我们这群人，让很多人恐惧，产生偏见。恐惧来自不了解，于是我把我们最真实的一面展现给大家看，希望能让所有人都明白，艾滋病感染者也可以活得有尊严。”在说“真实”一词的时候，他的语音特别重。李想本人也是一个艾滋病感染者。

　　11月29日下午2：30，李想终于开始接受记者的采访。而这个时间距离之前约好的1：00，已经过去了整整1个半小时。而随后的采访，不断地被电话、来访者打断。他很忙，已经远远超出了通常意义上一个病人所能承担的负荷。李想说，每个艾滋病感染者的心里都燃烧着一把焦虑的火。“我是消防队长，身边帮助着我的人是消防队员、灭火器，大家都努力多熄灭一处火。”

　　“我们需要被当成普通人”

　　“从开拍到现在，已经差不多一年半了。但很早就有了这个想法。”2003年初，李想开始正式筹备《我们的生活》，下半年开拍，2004年初摄制完毕，经过后期制作，赶在今年的“艾滋病日”前夕拿了出来。“起初的想法很简单，只是希望把我们的感受和经历直接地展示出来，让大家对我们有更多了解。因为我觉得，只有这样，我们才能得到社会的认同，找回自己的尊严。”

　　在现实生活中，李想算是个名人。他曾经受邀参与了《实话实说》节目。他说自己至今还记得当时一个观众问他，HIV感染者最需要的是什么？他的回答是：“我不需要别人的同情，我们要的只是公平。”在李想眼里，人们对艾滋病感染者的种种偏见来自“对我们的不了解”。“有人以为艾滋病很容易传染，这是他们对知识的不了解。有人认为，艾滋病不是好人得的病，那么他们是对我们不了解。他们看不到那些因为贫困卖血而不幸受到感染的人。更多的人用可怜、同情的目光看我们，把我们和常人区分开，让我觉得特别没有尊严。这是他们对我们的需要不了解。其实我们和普通人一样，只是我们得了一个难以治愈的病而已。我们需要做回普通人的感觉。”

　　因此，无论是自己创办的支持和关怀艾滋病感染者的民间团体——红树林的日常宣传，还是今天的《我们的生活》，李想都试图以强者的姿态出现，诉说幸福，表示信心，平和地注视艾滋病患者和艾滋病感染者的一切困难。他说，他希望这个纪录片能让所有人都看到。

　　“我们的想法是，由国内最大的健康门户网站康易网拿出百万广告资源吸引企业的支持，而企业的支持能直接转化为VCD的数量，捐赠给需要这些VCD做艾滋病防治宣传工作的各个单位，各个单位也可以为本单位订购，个人也可以购买。所有收入将投入刚刚成立的‘感染者关怀基金’，用于关怀感染者的项目工作之中，从而把各个方面联系起来，再通过名人效应的加强，媒体的关注，形成对社会的良性影响……”李想甚至向记者推销了纪录片光盘。当记者询问纪录片的某些情况时，他的第一反应是：“你可以在新浪健康频道或者雅虎健康频道邮购《我们的生活》VCD光盘，20元一盘，不贵，而且很有意义。”

　　但纪录片的销售状况并不尽如人意。李想表示，有几家企业已经向他们伸出了援助之手，购买了光盘，但是收回的现金并不多。“大多数企业都用实物交换光盘，比如安全套、各种药片等。”虽然不是很情愿，但是李想还是说他能理解，“毕竟年关近了，这些企业肯来帮助我们，我已经很感激了。”

　　感染者的幸福生活

　　“我的幸福生活就这样开始了，并且将一直继续下去。”纪录片男主角之一王洪立在镜头前微笑着，说了这句话。李想觉得，这是《我们的生活》中引人注目的对白。

　　在李想眼里，王洪立的生活代表了艾滋病感染者生活状态中一个鲜为人知的方面。所以，在他的纪录片里面，四名男女主角，包括他自己，展示的都只是乐观、积极的生活态度。

　　王洪立，来自新疆的一个农民，外出打工的时候染上了毒瘾，因此感染了艾滋病。回家以后，村里人视王洪立为异类，没有人敢和他说话。王洪立家人也受到歧视，至今村里人甚至还不允许王家的羊群到自家的草地上吃草。

　　可是，王洪立的爱人小红却没有放弃他。“你要是个男人，你就带我去乌鲁木齐，我们在一起好好过日子。”小红一直和王洪立生活在一起，还和他生了一对可爱的双胞胎姐妹，现在已经3岁多了，母女三个都没有感染上艾滋病。纪录片里，王洪立一家四口显得其乐融融，小姐妹俩一会儿帮助父母在地里摘棉桃，一会儿给爸爸拿肥皂洗手，一会儿又帮助妈妈剥蒜……坐在一旁的王洪立始终荡漾着笑意，整个世界在他眼里仿佛都浓缩成了眼前的妻子和女儿。

　　河南农民任春立和潘分玲的爱情故事是从去年3月的婚礼开始的，他们两个人都是艾滋病感染者，因为同病相怜才走到了一起，靠种果树过日子，生活平静而安逸。任春立和潘分玲比王洪立一家幸运很多，因为在他们的村子里，有好多像他们一样因卖血而感染艾滋病的村民。任春立说自己从小就爱看童话书：“童话故事的最后都会说，王子和公主从此过上了幸福生活。我和潘分玲不是王子和公主，但是我们也过着幸福的生活。”

　　拍摄“幸福”背后的辛酸

　　一边是拿上台面展示着的幸福生活，另一边却遗落着艾滋病感染者的普遍尴尬。这一点从王洪立的生活就能透视一二，他的幸福只在自己家里，出了家门便什么也没有了。

　　李想说，这个纪录片片长仅40分钟，却花去了他们半年多的拍摄时间。为了取材和摄影，李想和摄影师李光、导演王昱天一起，不断辗转奔波，从北京、上海、河南、吉林到新疆。“不过，和先期的计划相比，拍摄还是大打了折扣。”原本，李想联系了八位男女主角，但是由于病情、流言或是当地干部的不允许等种种原因，最后只剩下三个人。不得已，李想自己也上镜头凑了数。纪录片开头由此增加了李想从感染艾滋病到外出寻梦的一组镜头。对纪录片的现状，李想很是无奈：“拍成现在这样，我只能说计划不如变化快了。”

　　除了主角，纪录片中的其他人物大都对直面镜头心存顾虑。摄影师用鱼缸、台灯、物件阴影挡住感染者面容，以此保证不使用马赛克，不破坏“艾滋病感染者直接面对镜头”的坦然感觉。而在发布会现场，除了李想一人以外，其他演员都没有能出席。李想说：“这和先前只剩三人的情况一样，遇到很多阻力，总之方方面面的困难都有。”

　　不仅如此，剩余的拍摄也遭遇了不小的困难。“特别是在河南的时候。实际上，我们一到那个村子就被人盯上了。村子的领导怕被拍了片子后，突出了这个村子的艾滋病状况，所以不允许外人进来摄影摄像。在往任春立家里赶的路上，我们发现有人在跟踪，于是没敢再往前走，折了回来。后来大家出了主意，把所有东西都装进农民的麻袋，租了一辆农用车，装扮成农民混了进去。即便如此，我们在拍摄的时候，还是给人看到了，趁还没有多少人来看，我们马上跑了。后来的拍摄也这样，总是处处提防着，拍摄起来也特别快，取几个镜头，拍完马上就走。”李想说，“幸好本来拍摄要求就不高，只要记录真实生活就行，不然就麻烦了，也许就拍不成了。”

　　“我的生命在哪里停下”

　　李想很瘦，说话时慢悠悠的，但他的声音很健康。

　　事实上，“李想”并不是他的真名，每个艾滋病感染者在以感染者身份出面时都会有一个固定的代号，这个代号也用于住院或接受治疗。感染者之间，包括各个艾滋病防治组织、国际基金会甚至联合国艾滋病规划署，都像医院一样，只知道各个感染者的代号。

　　李想对他得病前的事一句也不想提，怎么问也只是含糊其辞，比如他以前是一个小镇上的，现在在北京生活；比如他生于1975年，曾就读某师范大学中文系。在谈到他感染艾滋病病毒的经历时，他的语气沉重。那是1994年，上高中的他在一次输血中意外感染了艾滋病病毒。

　　对于被感染后的事，李想淡淡地表示，自己重新开发了一个生活、工作的圈子。

　　1998年，李想来到北京佑安医院接受治疗，同年开始写作。

　　2000年，他加入UNTG(联合国艾滋病中国专题组)，多次参加联合国机构艾滋病培训，并发表演讲。迄今为止，在现场听过李想演讲的人数达3000余人，他因此而名声大噪，曾接受了国内外数十家媒体的采访。在周末报记者采访他的前一天，他几乎花了一整天的时间，在医院接受了德国一家电视台的采访。

　　2002年4月，李想创办了国内第一个支持和关怀艾滋病感染者的民间团体——红树林支持组织，在关怀感染者、支持地方小组工作、进行社会倡导活动等方面作出了很多尝试和贡献，也由此产生了拍摄纪录片的想法，还联合几家为纪录片搞了一个收集材料的先期活动。

　　建立“红树林”以后，李想受到了社会的广泛认可。到现在，李想的头衔已经很多了，他是中国性病艾滋病防治基金会理事、中国性病艾滋病防治协会理事、全球基金中国国家协调委员会(CCM)成员、全华艾滋网络(GCAN)理事会委员……他还担任国内第一个为HIV感染者服务的读物《携手》的副主编。

　　广泛的社会资源，给李想提供了摄制纪录片的机会。片中所有演员，包括摄影师、导演都是李想在日常工作生活中认识的。“李光和王昱天都是通过我朋友认识的，他们很热心，和我聊了纪录片的想法以后决定帮我。而纪录片中的演员，都是我在感染艾滋病以后结识的。我们都已经交流了很长时间了，他们很支持‘红树林’，也很信任我。拍片子的事，基本上都是一说就答应了，没花多少周折。虽然后来有人退出了，但是我想，能圆满地拍完纪录片，就反映了大家，起码是我们感染者对艾滋病的认识又进步了一些，对待生活也更积极了。”

　　李想眼下最愿意提的，就是《我们的生活》这个片子。尽管已经过去好几天了，但是说起11月24日上午9点30分举行的纪录片的新闻发布会，他仍然兴高采烈起来。“你知道吗？当时现场气氛很热烈。发布会由国家卫生部疾病控制司、中国CDC艾滋病中心，以及康易网承办，出席会议的不仅有这些单位的代表，著名演员濮存昕也以‘防艾宣传员’的身份到场助阵。”有媒体把发布会定义为“这是国内第一次由政府、企业、媒体、外国驻华联络机构及组织，共同参与的大型预防艾滋病的公益活动”。

　　对这样的阵势，李想很满意，忘却了纪录片销售不佳的事实。

　　“我在组织‘预防艾滋病，你我共参与’的征文，也打算征集感染者们反映生活状态的文章。接下来，我还要出一本我们感染者自己的书……”李想依然雄心勃勃，已经在忙下一步的工作计划了。“从知道我得了艾滋病那一刻起，我就知道我要考虑的是生命在哪里停下的问题了。”这个问题的答案显然无法清晰地预见，李想说自己只能设法怎样做更多的事情。

　　“我问自己，我还能坚持下去吗？一个声音说，我能！我宁愿放弃生命，也不会放弃生命的尊严！”李想告诉记者，这是2004年9月24日他写下的一句话。在此文的结尾，我们也希望它能鼓励所有正在和艾滋病作抗争的人们。 (记者 沈梅)

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