“枕头天使”的非正常疗法

　　九岁的脑病患者、美国小女孩阿什利，在父母意愿的主导下，被迫接受了一系列“非人道”的手术

　　-李真

　　大家只知道她姓阿什利(Ashley)，

　　今年九岁了，却还没有名字。与其他生命力旺盛的同龄人不同，阿什利是个永远也长不大的小女孩。

　　阿什利患有静态性脑病(static

　　encephalopathy)，不能走路、说话、抬头、吃饭，心智只有婴儿的水平，饮食起居都要由旁人照顾 。三年前，阿什利六岁时，父母亲发现她出现了青春期的生长特征。据悉，为了方便日后照顾，阿什利的双亲狠下心来，决定 永远都不让她长大。

　　在他们的要求下，医生切除了阿什利的子宫、阑尾和正在发育中的乳房，还让其大量服用雌激素，以阻止身体生长。 换言之，阿什利的人生被定格和凝固在六岁这一年。无论她这辈子能活到几岁，她将永远都是小孩的样子。由于大部分时间都 在枕头上躺着，阿什利父母在博客上将女儿称为“枕头天使”。

　　这一独特病例率先由美国西雅图的两名医生在论文中披露，元旦前后媒体迅速跟进，在全球引起轩然大波。有怒斥阿 什利父母无良的，有指责医学伦理堕落的，也有慨叹“优生学”自希特勒之后仍死而不僵的。

　　1818年，英国浪漫主义诗人雪莱的妻子玛丽·雪莱发表小说《法兰肯斯坦，或现代的普罗米修斯》，为工业革命 和科学进步敲响警钟。“法兰肯斯坦”(Frankenstein)一词，由此成为上世纪30年代以来风靡一时的“科学 怪人”系列电影的代名词。有人说，阿什利就是21世纪的“法兰肯斯坦”。

　　面对责难，阿什利的父母在博客上辩解说：“让她永远都长不大，这是最大化阿什利

生活质量的最好方式。”他们的 主要目的，并不像外界指责的：这样能让他们日后更为便利地照顾阿什利。

　　因为个子小，阿什利将“容易携带”，也会得到更多更好的照顾。“无论出门旅行，还是社交活动，阿什利‘行动’ 将更为便利。而不用像她现在这样，成天躺在床上，盯着电视看。”

　　保持小孩的样子，还有其他一些好处，比如不容易得褥疮和肺炎。切除了子宫，阿什利就不会有月经，更不会得子宫 癌了。他们也预料到阿什利胸部发育将会很丰满，所以也将其切除，这样就不会得乳房癌和其他疾病了，“也减少了受到性骚 扰的风险”。

　　2004年，西雅图一家

医院的伦理委员会批准了这一方案。他们认为，鉴于阿什利不能以“自由意志”生殖，所以 对她施行的手术不属于“强迫绝育”的范畴——上世纪20年代优生学倡导的观念之一。然而，这一病例从未对外公开，法律 上罪与非罪更无从谈起。

　　去年10月，阿什利的两位医生在医学期刊上撰文，披露了这一病例。文中写道：“这一治疗手段，为家庭养护移除 了几多障碍，延长了父母和阿什利在一起的时间，在条件、资源和意愿上为家庭养护提供了更大便利。”

　　论文刚一发表，网络上的帖子势如潮涌，有的支持、有的暴怒。其中之一说：“我认为这如果不属犯罪的话，也将是 我们现在这个‘便利社会’的里程碑事件之一。一切都只图方便便利。”

　　这一帖子最终引起了阿什利父亲的回击，1月1日晚11点他匿名在博客上贴出了一篇近万字的文章，为自己辩解。 文章里提供了阿什利照片的链接，其中几张是阿什利和她弟弟妹妹的合影，当然这些家人的脸都被打上马赛克了。

　　“多年来，神经病学家、遗传学家和其他医师对阿什利进行了种种常规和实验检查，但就是找不出病因。诊断表明阿 什利大脑受损，而且永久不能恢复。”

　　“上帝最终将明了我们的苦心，我们都想让阿什利过上更好的生活。她现在状况很好，健康、快乐、被无微不至地照 顾着。”

　　他说，阿什利的身高体重基本上保持在三年前的样子(1米3、34公斤)。如果没有做这个手术，按正常人发育下 去，阿什利大概会长到1米7、56公斤。

　　医学界专家承认这一旷世奇“案”闻所未闻，以前从未见过类似问题。迈阿密大学儿科专家Jeffrey

　　Brosco说：“大多数人获悉此事，第一反应都会觉得这是在犯罪。但实际上情况很复杂，若非你自己碰上，你 可能不会知道其中的难处。”

　　宾夕法尼亚大学的医学伦理专家Arthur

　　Caplan则旗帜鲜明。“不要伤害任何人”是医生的职业准则，用这种方式阻止一个人成长是不道德的。

　　英国大脑性麻痹患者关爱组织Scope的工作人员Richard

　　Parnell说：“我们希望类似治疗方案必须经由法庭批准才能执行，因为这是对儿童人身权利的侵犯。”

　　伦敦帝国学院的教授、伦理学家Raanan

　　Gillon说：“我的第一反应是震惊、恐惧和厌恶，一个小孩怎么能这么被废掉？但仔细想想，一些理由似乎也 可以接受。永久保持小孩的体型，这会让阿什利得到更好的照顾。”

　　一些有类似经历的父母也在网上发布帖子，对这一非正常疗法表示理解。“我照顾了我们家孩子30年。他身高1米 8、体重80公斤、心智却只有8个月小孩的水平，这么个人你要帮他洗澡、换衣服、带他出门，有时候真觉得是一场噩梦。 ”

　　也有人从更广的层面上反思这一事件。英国残疾人权益委员会的Agnes

　　Fletcher就称之为“社会问题的医学解决”。“从最基本的医学道德来说，无法自己判断、表示同意的患者 ，在医学上只能接受对他们‘直接’有益的治疗方案。有时候人们会选择一些并非对他们身体有益、反而有害的手术，像整容 手术。但即便如此，这也是在当事人同意下进行的。阿什利不是这种情形。她身上发生的，在我看来是一种‘社会问题的医学 解决’。就是说，随着她身体长大和需求增长，社会未能给她和她的家人提供必要的支持和帮助。”

　　或许，就像密苏里大学健康伦理中心主管David

　　Fleming说的：“他们是不是做出了正确的决定？这个问题还是让历史和时间来回答吧。”