我国两百万白血病儿童等待政策救济

红十字会基金会每天都会收到各地民众寄来的汇款
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秦建华透过无菌隔离室的窗子看着接受治疗的儿子铁蛋

为儿童建立社会医疗保障制度而连年奔走的全国政协委员朱宗涵

张小英说每天给儿子做三顿可口的饭菜，照看他度过这段艰难的化疗期，就是身为母亲最大的愿望

　　央视《经济半小时》播出节目《两百万白血病儿童，等待政策救济》，以下为节目内容实录：

　　目前我国每年新增白血病患者4万人，其中年龄在十五岁以下的少年儿童占50%以上。六一儿童节对普通孩子来说是个欢乐的节日。那对这些白血病患儿来说，他们是怎么度过六一节的呢？我们的记者记录下了几个白血病患儿的六一。

　　骨肉情深，父亲期盼铁蛋重获新生

　　一位白血病患儿的家属名叫秦建华，他不到两岁的儿子铁蛋，因为要接受脐带血的回输，已经在无菌的隔离舱里住了一个星期。六一儿童节这一天正好是铁蛋生命中关键的一天。

　　“今天可以说是他的生日，每一个移植的孩子都有两个生日，回输造血干的那一天就是他的第二个生日。”

　　“他不理我，要是平时会很高兴的，说这个是哪吒。我们给他买了一个哪吒，希望这个哪吒能给他带来好运。”

　　铁蛋被确诊患有急性淋巴细胞白血病后，先后在北京市儿童医院和海军总医院住院治疗了5个月。他的医药费用也已经高达40万元。

　　“每天的平均的花费，在3000元到4000元，每一天用我们农村的话来说就是每天可以花费一头牛。”

　　在孩子患前，秦建华在山西吕梁市的政府部门工作。家庭收入条件在当地算得上是小康人家。小铁蛋被确诊的时候，还只有一岁，周围的亲友都曾建议秦建华放弃这个年幼的孩子。但是作为父亲，他坚持让铁蛋治病。根据医院给出的治疗预算，铁蛋要完成这一系列治疗，费用至少需要50万元。

　　“再有10万我就可以筹集到50万，这对于我们一个刚刚成立的小家庭来说确实是一个天文数字。为了筹钱我把老父亲老母亲，我的亲戚都拖累了。”

　　白血病的治疗时间长，疗程多。很多和铁蛋一起住院的孩子，在前期还能坚持治疗，随着医疗费用的压力越来越大，当时和铁蛋同住一个病房的另外三个孩子，现在都放弃治疗，离开了医院。而铁蛋的爸爸坚持，砸锅卖铁，也要想办法救活这个可爱的孩子。

　　“每天都是瞬息万变，你们简直都没法体会。”

　　铁蛋的妈妈为了给孩子提供回输的脐带血，冒着生命危险再次怀孕，然而铁蛋现在的情形却并不乐观，因为目前脐带血回输治疗婴儿白血病的存活率并不算高，医生认为铁蛋康复的几率只有50%。尽管如此，秦建华始终相信，这个在六一这一天获得新生的宝宝会有好运。

　　“要失去生命的一个孩子，变成重新站起来、重新成长、重新建立一个新的生命。但愿他从这一天开始，坚定地走下去。”

　　我们的记者这几天都在北京的各家儿童医院采访，从医院我们了解到，白血病的治疗期前前后后加起来一般要3年时间，可很多孩子都是因为家里负担不起这笔昂贵的医疗费，只好中途放弃了治疗。

　　浓浓母爱，伴随回加伦走向康复之路

　　白血病这样的大病实际上是在考验家长的经济实力。记者还遇到了一个孩子，叫回加伦，他是怎么在医院里度过儿童节的？一起来看看。

　　这个带着口罩的男孩名叫回加伦，他患有急性淋巴细胞白血病，到六月一号为止，他已经在北京市儿童医院治疗整整4个月了。

　　“特别难受。”

　　“怎么难受？”

　　“就是头晕头疼。”

　　回加伦的妈妈张小英。刚刚从老家到北京来的时候，回加伦住在医院里，张小英就在医院外面拉一块塑料布，住在墙角里。直到张小英发现附近一家便宜的旅店，可以做饭。才放弃了露宿搬到旅店里去。张小英说每天给儿子做三顿可口的饭菜，照看他度过这段艰难的化疗期，就是身为母亲最大的愿望。

　　回加伦一家是辽宁锦州的农民，虽然生在贫困的农村家庭，但是回加伦从小就在学业上表现出不同一般的天分，他不但是全乡唯一一个考上锦州市重点中学的学生，而且在学校里的成绩名列前茅。一直以来，回加伦就是这个家庭的希望。六一儿童节前，他的母亲张小英特别提出来要给住院的孩子买一个礼物。

　　“孩子们都喜欢游戏机，我就问他。他说的不要，喜欢是喜欢，就是不要。

　　就要三样东西。”

　　这就是回加伦自己要求的三样东西：一个能记事的笔记本，一本汉英词典，还有一部小说——《平凡的世界》。

　　“就是书是他最好的朋友。”

　　在回加伦的主管医生看来，回加伦的病算不上什么难以攻克的恶性肿瘤。就现在的技术条件来看，只要坚持治疗，回加伦完全有可能痊愈。

　　北京儿童医院主治医师杨清告诉记者：“回加伦就是一个急性白血病，这一型在儿童肿瘤里面算是预后比较好的一部分。大约百分之七八十将来可以治好 和正常人一样生活。”

　　医生的话让张小英看到希望，但与此同时，一股更大的压力也正向她袭来。回加伦在北京儿童医院治疗4个多月，花销已经达到10万元，而这仅仅完成了治疗期的一半。作为一个农村家庭，张小英家已经卖光了所有值钱的东西，回加伦的父亲也离开农村到锦州市打工筹钱。然而要再弄到10万元的治疗费，谈何容易。张小英说她所在的这家旅店的住客大部分都是白血病儿童的家长，他们在一起谈论最多的是钱，在家长看来，有充足的治病钱，孩子的性命就基本有了保证。在这里记者遇到了一个刚刚接孩子出院的家长。

　　“条件不好，就是凑合住，我也住在这里，小孩也是白血病，治疗效果挺好的，就是缺钱。”

　　“他这个头发掉的挺厉害。”

　　“你几岁了？”

　　“五岁。”

　　“你叫什么？”

　　“王靖缜。”

　　小靖缜通过一个疗程的治疗病情有了很大缓解，然而让他的爸爸感到担忧的是，他们现在还没有筹到足够的医疗费用，因此一个星期修养之后，靖缜能不能回到医院继续治疗仍然是一个未知数。在北京儿童医院，记者了解到，只要系统进行治疗，大约95%的儿童急性淋巴细胞白血病都能得到缓解，进而彻底康复。然而事实上大部分孩子都没法完成治疗。

　　记者：“那现在的孩子，白血病的孩子的普遍的困难是什么？”

　　杨清：“还是在经济上面。因为家庭负担都比较重，治疗这个费用还是比较大的，家庭以自己来承担，确实有一部分家庭还是比较困难的。”

　　回加伦要比铁蛋幸运，因为他的白血病是可以完全治好的。但是，他们又都是不幸的，因为他们的父母都缺乏足够的经济实力，难以支撑高昂的费用。据统计。如今我国患白血病的孩子已经达到200万人，他们当中的绝大部分如果能一直坚持治疗的话，是能够痊愈的，可是又有多少孩子能有这样的幸运呢？中国医学科学院血液学研究所专门从事血液病治疗的儿科主任竺晓凡说这样的情况几乎在每一个医院都是相似的。

　　“大概确诊的这个病的20%左右，能够获得一个真正系统的治疗，其它绝大部分病人都放弃了。

　　在竺晓凡看来孩子得不到系统治疗的最主要的原因是大部分家庭没有能力支付重大疾病的治疗费用。而且这样的情况在农村更加严重。

　　“如果在农村卖一个房子，几千块钱根本就是一个杯水车薪的事情。所以我们也不建议他这样去做，因为你即便前期治疗达到了，他后边的治疗也跟不上 对于一个家庭来说肯定就是垮掉了。房子也没有了，最后人也没有了。”

　　不管是农村来的回家伦，还是城市里的小铁蛋，他们都面临着共同的难题。没有能力负担医疗，就有可能死亡。这两个可爱的孩子能够到哪里寻求到帮助呢？

　　中国红十字会基金会，撑起希望的蓝天

　　记者在天津市的街头拍摄到的一名男子名叫马书军，他手里拿着一幅大牌子，上面写的是救救我的孩子。他的孩子马骁帆也是一个白血病的患者。

　　三岁的马骁帆当时患急性淋巴细胞白血病，20多万元的治疗费用，对于正在北京打工的马书军来说无论如何也无法负担。

　　“我只有2万多元钱，想着有可能连一个月都撑不了，所以就想办法弄钱。但是打了很多电话，求了很多人都不太愿意借，想着我恐怕还不了。”

　　走投无路的马书军开始在路边行乞，这是记者当时在天津街头拍摄到的画面。事后马书军回忆，他非常幸运，得到很多人的帮助。中国红十字会基金会，以及一些媒体的捐款让马骁帆完成了治疗，现在孩子的康复状况很好，已经回到河北老家。马书军也成了基金会的一名志愿者。2005年6月，该基金会还专门建立了白血病、先天性心脏病和肾功能衰竭儿童的专项捐助基金。

　　“这还没有拿来完，还有一部分在网站。一共收到了500份申请。”

　　这名专门负责接待和处理求助申请的女士名叫任瑞红，她是常年在中国红十字会基金会工作的一名志愿者。2年前，她的孩子也曾经患有白血病。

　　“得到社会资助以后，他们的孩子得到康复。然后他们就主动要求到我们这里来做志愿者，他们想用自己的行动，去回报其他患白血病的孩子。”

　　中国红十字会基金会秘书长王汝鹏秘书长说，在基金会工作的志愿者当中，差不多有一半，是像任瑞红这样的白血病患者的家属。因为曾经经历同样的困境，这些志愿者往往会对求助人倾注出更多的感情。作为过来人，任瑞红觉得，自己有责任帮助这些患儿的家庭，尽可能解决他们面临的经济困境。

　　“我们过来的人都知道，要是能解决这个问题，这辈子也不白活，也没有算我儿子白得一场病。”

　　尽管任瑞红非常喜欢这些孩子，也由衷地愿意帮助他们，然而资金的匮乏让人瑞红很难兑现自己的愿望。在中国红十字会基金会的财务室里，记者看到工作人员正在整理全国各地的捐款。

　　“各地捐款每天都有一沓子，这都是个人通过邮局汇来的，都是个人捐款，我们这里个人捐款居多。”

　　“都是几十几百一些钱。”

　　每天由这样的汇款汇集起来的白血病儿童专项基金现在总计达到300多万元，已经捐助给白血病儿童的金额是260万元，受捐助的儿童达到50人，然而这一数字和庞大的患儿相比，仍然是杯水车薪。

　　“全国呢按照专家的统计。大概有200万白血病儿童。我们这里求助的，现在已经超过600名，等待着我们的援助。但是由于我们的基金的数量有限，所以绝大部分重症孩子得不到帮助，我们资助的只是很少的一部分。”

　　记者看到前面红十字会基金会的捐款当中，虽然捐款的人数很多，但是每一笔几乎都是几百元的个人捐款，要靠这些捐款解决白血病人几十万元的医疗费用，并不太容易。

　　全国政协委员朱宗涵，在连续三年的全国政协会议当中，朱宗涵的提案全部都涉及同一个内容，为儿童建立社会医疗保障制度。

　　“你所建议的医疗保障体系能起什么作用？为什么要这样提？”

　　“因为我是儿科医生，从大学毕业到现在已经40多年了，除了10年在政府工作以外，一直在儿科。我目睹了很多儿童，因为家庭的经济问题的不到应有的治疗。”

　　“像患一些重病，白血病、肾功能衰竭，等等这些大病，先天性心脏病。过去我们讲20年以前这些病没有办法治疗，但是现在因为医疗技术发展，这些病已经都可以治疗。”

　　“但是这些医疗技术都是非常昂贵的，这是没有别的便宜的办法可以替代的，我们不能因为有些小孩，因为家里因为贫困，得不到这些有效的技术的服务而丧失生命。”

　　朱宗涵教授曾经是北京儿童医院、中国医学科学院首都儿研所的专家，也曾经做过北京市卫生局局长，在他看来，要从根本上让孩子患病以后都能享受系统、完整的救治措施，就必须在全社会实施儿童的医疗保障体制。

　　“在一些城市，也有少儿互助基金或者是红十字会基金会一些捐助，你所强调的要建立儿童医疗保障体系和这种基金也好、捐助也好，它有什么不一样的地方？”

　　“这个是家庭帮家庭，跟我们现在提出的由国家来建立医疗保险制度，是不完全一样的。因为国家来建立医疗保险制度。”

　　朱教授认为，由民间自发组织的互帮互助行为虽然能够在一定程度上对支付有困难的儿童进行资助，但是毕竟这一资金来源和参与的人数都是有限的，要长期有效的运转下去，必须依靠政府主导，以财税补贴为基础，建立儿童医疗保险。目前我国已经在推动成人医保、建立农村合作医疗，但儿童的医保体系还没有形成。朱教授介绍，目前在一些资金条件充裕的发达国家，都实行了包括儿童在内的全民医疗保障体制。如澳大利亚和加拿大，实行的是全民公费医疗，加拿大2005年的医疗支出为1420亿加元，占全国国内生产总值(13654亿加元)的10.4%左右；在美国，中等收入的家庭依靠购买商业保险来支付医疗费用，而低于当地低保线的1.5倍的收入水平的家庭，可以申请国家保险，由政府支付其医疗费用。全美医疗支出2005年为21950亿美元，占全国国内生产总值的17%左右。而目前我国的医疗卫生支出2005年为1027亿元，占国内生产总值(18232亿元)的5.6%。

　　“那么现在为止你所了解到的最新情况，咱们国家在建立儿童医疗保障体系方面，有什么最新的进展？”

　　“今年我看到妇儿工委，就是妇女儿童工作委员会。今年关于实施儿童发展纲要报告，实施情况的报告里面，已经正式提出来要加快建立儿童社会保障制度，里头也应该包括医疗保障制度，这是我所看到的官方文件里面正式提出来。”

　　除了整体的实施纲要以外，部分城市已经开始进行试点。今年1月1日起，苏州市正式实施《少年儿童住院大病医疗保险试行办法》，参保的少儿可以根据具体报销办法结付住院费用，500元-1万元，由统筹基金结付60%；4万元-10万元,统筹基金结付70%；白血病等患儿在10万元以内，可以享受90%的结付。低保和低保边缘的家庭可以免收每年60元的医保费用。

　　“儿童都是弱势人群，他们得病以后应该得到很公平的对待，体现医疗的公平性。”

　　在中国红十字基金会我们了解到，几乎每天，都会有白血病儿童的家属到他们这里寻求帮助。但实际上，目前基金会的捐款来源都是个人捐助，来自企业的捐助很少，到现在还只有一家医药企业捐过100万元。面对那么多孩子的求助，他们也感觉需要更多方面行动起来。中国红十字基金会渴望社会各界向这200万特殊的儿童伸出援手。　主编：张凯华 编导：鄢闻余 摄像：沈炎

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