地震截瘫患者做出点事要比正常人付出更多

　　昨晚，唐山抗震纪念碑广场举行纪念日演练，四名武警战士正抬着花圈走向纪念碑。这张图片拍摄于２７日晚２３：２９，而在１９７６年的这个时间后的第２５３分钟，一场旷世地震将那时的唐山夷平了。特派唐山记者　刘可　摄

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　　丈夫王立祥平日出门修锁配钥匙，妻子孟凡义喜欢打麻将。两人１９９１年结婚，１９９２年入住康复村。

　　站起来异常艰辛

　　腿和脚几乎成了一条线，忍着痛一点一点地又把它踩回来

　　大地震那年，韩忠权25岁，在唐山饮食公司工会工作，地震把他对生活的憧憬完全打断了。“地震那会儿，我们家住在二楼，我明白过来的时候人已经被摔倒外面了，被摔成颈

椎粉碎性骨折，是最高位截瘫了。我恢复得比较理想，不然就是植物人。”

　　韩忠权在废墟堆里被埋了半天，只能一个姿势蜷缩着，动也不能动。“外面人喊你，你能听得见，你从里面喊救命，外面听不见，我心想这次完了，活不了了，出不去了。”下午两三点钟的时候，他被邻居们救出来了。“后来人家问我，老韩你知道你出来的时候啥样啊？你的头啊，比脸盆还大呢。”

　　地震中，“我们家人没了9口，还剩4口”，韩忠权说这个是他后来才知道的。被救出来几天后，他转到了河南省鹤壁市

　　在那里待了将近两年才回唐山。

　　“刚去的时候，除了头，没有任何地方能动。我最大的一个伤口31厘米长，16厘米深。小伤不计其数，臀部的肉，脚后跟的肉都没了。”韩忠权曾经病危到照好了死尸相，“医生有一次跟我说：‘小韩呀，给你照张相寄给家里。’后来我的病情好了点，无意之中看到我的病历，才知道这是死尸相，里面还有一张安阳火葬场的通知单。”

　　韩忠权挺过了这段危险期。“我在鹤壁医院床上躺了一年多才能下地。9个月的时候连翻身都不可能，侧一侧都使不上劲。医生说，你侧不过去也得侧，要能侧了才能练习翻身，然后练坐起来，能坐起来了才能学会站起来。”练会翻身，韩忠权花了一个多月，这个过程“五脏六腑都受不了，疼得我直叫”。　　

　　接下去的更艰难，“护士抱着我坐起来，汗顺着脸就往下流，天旋地转的，总是要呕吐的那种感觉。这样一天练习几次，一次几分钟，练了一个多月，才能在护士的帮助下基本坐住。又练了三四个月才能自己坐起来”。这个过程中，他也学会了自己穿衣服。适应户外的温度也有个过程，“房间里和外面温度是有差别的，一开始出去几分钟再回来就要发烧，这样发烧几次，也就适应了”。

　　站立的练习也是异常艰辛，“护士帮我在腿上打上夹板，然后在她的护理下练习站”。这时的韩忠权只能脚尖踩地，因为躺了一年多，他的脚下垂了，本来自然成90度的腿和脚几乎变成了一条线180度，“跟跳芭蕾舞似的”。恢复正常形状的过程是“一点一点把它踩回来的”。每练出一点效果都经历了一个艰苦的过程，“跟抽筋似的难受”。三四个月以后，他的脚形恢复了，也就能自己打上夹板，借着车的力量站起来了。1978年从鹤壁回到唐山家里的时候，基本的生活他已经能够自理了。

　　1984年，韩忠权到了截瘫疗养院，认识了他的妻子刘秀凤。

　　“我们还有点缘分，她哥哥地震前跟我一个办公室的，关系还挺好。

　　我们见面她一提她哥哥的名字，我们就感觉挺好的，不亲三分近嘛。

　　这样一来二去的，我们同病相怜，互相帮助，她帮我洗洗刷刷，我帮她去买点菜什么的，外事由我，内事由她，从感情上，志趣爱好上相投，就说一块那啥吧，我们父母也都同意。最先来的那十对也都这样。1984年到1991年，我们算是谈了一段马拉松式的恋爱，经历了生活的考验，搬过来以后，两人之间也不会闹啥矛盾。”

　　找个地方成家

　　没有台阶也没有门槛，能从床上直接进入浴室、厨房

　　正是最早的那十对截瘫病人的马拉松式恋爱，促成了康复村的建立。当年一直推动康复村建设的河北电台记者李万隆说：“康复村的建设，1990年以前就有人提，但是有关部门不理。我们有个残疾人叫宋乃轩，他是开公司的，他自己设计建了一套无障碍住房。他跟我说截瘫疗养院有这个情况，男女在一起产生了感情，但是也没个地方可以结婚，结婚了也没地方住。”1990年底，李万隆到康复村作了调查，写了一个内参，一开始没有得到支持，于是他找机会把内参交到当时的河北省委书记手中，很快得到批示，康复村的建设也很快上了日程，唐山市政府在人民医院后面批了一块地，社会募捐119万多元，按宋乃轩提供的图纸于1992年建成8排26套住宅。

　　康复村的特点是没有台阶，也没有门槛。每一套房间隔成3个小间，临床的墙裙可随意拉开，截瘫病人能从床上直接进入浴室、厨房和储藏室，灶台、水管也设计为合适的高度。当年6月，最早的10户家庭搬进了康复村。而在康复村建设过程中，1991年6月，他们便举行了集体婚礼。

　　以后又陆续有人搬进村，最多时共入住25户，入住的条件是两个截瘫病人组成的家庭，也有一些特殊情况得到照顾。至今，康复村里一共11人去世，大部分都死于尿毒症。

　　康复村的村民固定的生活来源主要有三种情况：地震之前有单位的，由单位支付工资，450元到1000多元不等，地震前是交警的卢德长一个月1000多元，而地震前在饮食公司工作的韩忠权一个月450元，这一部分人医疗费也由单位支付；地震之前是下乡知青的，由民政局补贴生活费，每月249元，医疗费用也由民政支付；地震前没有工作的，或者是来自农村的，享受低保，每月225元，医疗没有保障。

　　53岁的古瓷鉴赏家李建设家则是村里的富裕家庭，他截瘫后跟着一位师傅学古董，渐渐也开始做这方面生意，师傅教他“丢了爹和娘，不丢古玩行，三年不开张，开张三十年”。这么多年他有亏有赚，“大赚十万八万，亏就亏个三千两千，赚得多亏得少，20多年过去了，我眼力到了，已经到赚钱的年龄了”。去年，他花12900元买了一个挂式的

　　大部分的村民都赚不到这么多钱，但他们会自己弄点小生意，补贴家用。喜欢书法绘画的尹铁军帮人家刻图章；许会平在附近开一个小卖部；王胜先、陈洪根等6人修锁配钥匙；韩忠权、付平生等4人则用三轮摩托车拉客。

　　谋生的小买卖

　　一个残疾人要做出点事要比正常人付出更多

　　买摩托车以前，韩忠权还做过许多谋生的小买卖。“1985年清明节，我去卖过汽水，一天挣了两毛六，就放弃了”，之后，他过了一段自己称为“醉生梦死”的日子，“有时候看看电影，那时候正是《少林寺》、《霍元甲》特别火。平时也没啥事，早上起来，我买点菜去，在病房里用酒精炉做，吃完了也没啥事，两个人一块出去转转玩去，毫无目标地转，11点多回来做饭，中午睡大觉。晚上看完电视没事，就各回各的病房睡觉去了，日复一日这样”。

　　之后，韩忠权在截瘫疗养院小卖部当过会计，卖过报纸。“卖了好几年报纸，我们从凌晨四点排报纸，卖到下午四五点钟，挣4块钱。那时候卖一张报纸挣8厘钱。一个星期卖一天。我们对象给人家织毛衣，我负责曲线，早上从5点钟给人家织到晚上12点，挣6块钱。人瘦了几圈，眼圈都黑了。那时候我们俩儿除去吃穿，再孝敬一下父母，一年能攒下200块钱。”

　　1996年开始，韩忠权也去配钥匙了，开始还能挣点钱，接着一年不如一年，有时候挣八毛钱。2003年才买了个车，拉起客来。“车子买了4500块钱，攒了一部分，跟亲戚借了2000块钱，跑了9个月，才把车钱还上了。”

　　同样拉车的付平生说，“一个残疾人要做出点事比正常人化的力气要大十几倍，开这个车子，也要比正常人付出更多。比如人家正常人拉客可以下去招呼人走，我们不行。”而除了尿裤子，他们拉车还经常会碰到麻烦事，“万一车子坏在马路中间了，怎么办？”

　　韩忠权说，他们拉的三轮车是电瓶车，“载重量700斤，车子自身重就将近600斤，加上我就差不多700斤了，再上去两个人呢？”超负荷运转加重了车子坏的几率。三年间坏了至少二十次。记者采访的前一天，他才刚刚花了50元修了一下车子。

　　尽管拉车过程中有很多艰辛，韩忠权坚持着每天都出去半天，这样每天能有将近20元的收入，“我们收入略大于开支，有点结余，为养老做准备”。55岁的他不得不考虑养老的问题了。而56岁的林文全则说自己不敢想养老，“我拿啥养老啊？”

　　林文全地震前是唐山市电杆厂的工人，单位解体两年多了，现在每个月450元的工资，扣掉他也不知道的费用，他能领到410元，“可是医疗没有保障了”。医疗也成为他最迫不及待要解决的问题，“因为岁数一年比一年大了，身体一年不如一年了，我一个人一个月医药费不下四五十，要是感个冒，一两百”。记者采访的时候唐山还没变暖，他说，为了解决医疗问题，“我计划等天暖和以后，找市信访办去，现在这个天啊，还不敢出去，着个凉呀，还不好受呢。但我觉得啊，没太多用”。想到自己的生活，林文全“有点灰溜溜的感觉”，“前两天我算了算这一辈子的收入，不吃不喝不超过4万块钱”。

　　领养孩子

　　带孩子这12年，王丽书觉得很苦，但她无怨无悔

　　53岁的许会平考虑的问题是大多数康复村的村民不用想的，她有一个21岁的女儿，正在石家庄一所大学上二年级，她从1998年开始在康复村旁边开了一个小卖部，一个月能挣五六百元钱，供养孩子上学。当然，相对于女儿每年4500元的学费来说，她攒的钱是远远不够的，“幸好我爸我妈帮我，他们以前就特地攒钱，‘说如果能考上，我们都给你供出来’。”

　　许会平是村里唯一生了孩子的人，也是特殊情况照顾入住康复村的，她1984年经人介绍和身体健全的爱人结婚，“他是个好人，但1992年胃癌去世了，1994年底我们到了康复村，那时候我女儿9岁，政府看我们孤儿寡母的，照顾我们”。

　　康复村里还有5个孩子，大部分都是领养的。陈洪根、王丽书夫妇收养的女儿陈琪玲已经12岁了。4月15日，星期六，王丽书送女儿去参加河北省“希望之星”英语竞赛唐山区复赛，女儿初赛时以86分获得了复赛权，这让她很高兴。之前的每个星期六她都送女儿到图书馆的英语学校补习外语，已经四年了。她的电瓶车充一次电只够到图书馆一个来回，所以她每次都在补习班门外等候，如果碰到下雨天，就提前带上雨衣。“这是我作为一个母亲应该做的，而我们这样的家庭，要比别人付出更多。这是很自然的。”

　　王丽书很注意和女儿交流，她烦恼的是自己不太懂得孩子的心态，“如果我懂得她的心态，能让她更快乐”。有一天小琪玲和她的好朋友捡到了5毛钱，两个人买了东西分吃了，王丽书给她写了一篇小文章，说要拾金不昧，捡到钱上交不是“傻”。

　　带孩子这12年，王丽书觉得很苦，“但是无怨无悔”。当初想领养一个孩子，因为陈洪根爱孩子。王丽书说：“我爱人特别好，我们这辈子从来都没有红过脸，没吵过嘴。当初要这个孩子也是对他的一个回报。12年前，他对我说，丽书我们要个孩子吧。我说我做不了妈妈呀，我们这样身体的人，害怕承担不了这个责任。他跟我说了很多次，我都没有同意。最后一次，他说，丽书，要一个吧，我来做妈妈。我一下子被他打动了，想着无论如何都要带一个孩子。”

　　有一个问题，王丽书夫妇一直没有对孩子讲，可是他们知道避免不了。陈琪玲9岁的时候，有一天对王丽书说：“妈妈，我是不是你们捡来的？”王丽书很惊讶，她搪塞过去了，“别听人家乱讲。后来她又问了我一次，我就对她说：‘你是领养的。我和你爸爸一个姓王，一个姓陈，因为爱走到了一起，也是因为爱，你走进了我们这个家。我们一直都把全身心的爱给你。’孩子沉默了几天，我看得出她很难过，我也很难过，后来她给我写了一封信：‘爸爸妈妈，你们是世界上最好的爸爸妈妈’。”女儿的信让王丽书夫妇很感动，可是这个话题在家里依然不太会提及，“等孩子再大一点，更懂事了就能明白了”。

　　记者临走前，王丽书说：“如果孩子在家，我们娘俩儿给你唱首歌曲——《爱，让我们相聚在一起》。”　　

　　(来源 南方都市报)

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