星儿的故事--关爱患孤独症儿童

　　东南新闻眼最近播出节目《星儿的故事》，以下是节目实录：

　　导语：有一种孩子被称作星星的孩子，他们患有孤独症。

　　每一个孤独症孩子的家庭都充满了辛酸与痛苦。

　　《星儿的故事》东南新闻眼即刻播出

　　主持人：刘海鑫是一个5岁的小男孩，从他清秀的外表看不出他和别的孩子有什么两样，他甚至比同龄的孩子更安静，从不搭理别人，总是独自一个人玩耍，也不粘父母。他对所有的人和事总是一付事不关己，若无其事的样子，仿佛永远生活在自己的世界里。和所有孤独症孩子的母亲一样，黄玉舒在知道儿子患上孤独症后，就一直在寻找一把打开孩子心灵世界的钥匙。

　　同期：这个小小的是谁呀

　　是你呀

　　这个是谁呀

　　是我 很棒

　　还有 海鑫你看看 海鑫

　　解说：

　　镜头前这个可爱的小男孩名叫刘海鑫，从外表上看，海鑫和孩子没什么两样，可是，他在一岁半时就被医生确诊为孤独症。今年海鑫已经五岁了，可他仍然口齿不清，不能和别人正常交谈。

　　同期：我是希望我的孩子有一天

　　突然间都挺好

　　比如说说话等等方面都改变过来

　　我还是希望我的孩子

　　有一天会这样子

　　解说：

　　海鑫的母亲黄玉舒是晋江市一家宾馆的老板，一年前，她将宾馆的一整层800多平方的场地腾出来，自费成立了一个幼儿潜能开发中心，专门用于孤独症儿童的康复教育。她的儿子海鑫同时也是这个中心的一名学生。

　　同期：海鑫

　　唱首歌给叔叔听好不好，呆会儿给你吃这个，唱首歌给叔叔听好不好，好 好不好 好！海鑫 唱一下两只老虎 来 预备开始 两只老虎 两只老虎 跑得快 跑得快 一只没有耳朵

　　一只没有尾巴 真奇怪 真奇怪 这是他们孤独症孩子的一大特点 他对他主训练老师的话

　　他很会听 其他人或者其他老师的话 他会好像没听见 这个就是还要一个方法过程 比如说你经常跟他说话 他就会听你的话 他不认识的人他就比较不会听 所以我刚才叫他唱歌他就不唱 是的

　　解说：

　　不喜欢和别人进行交流，是孤独症儿童的一个重要特征，孤独症又称自闭症，是一种较为严重的发育障碍疾病，由美国精神病专家康纳于1943年首先发现。患有孤独症的孩子与环境和人隔绝，表现出语言异常或者根本没有语言，他们不会寻求拥抱，待人如同待物，很少与人目光接触，行为刻板。

　　同期：孤独症的孩子外表都很漂亮 一个比一个长得漂亮 天真可爱 智障的孩子一看就看出来了 所以人们很容易不把自闭症的孩子 当作残疾儿童

　　解说：

　　陈国立副主任长期从事孤独症儿童的康复工作，他说，孤独症儿童在福建的发病趋势不容乐观，据他保守估计，目前将近有一万名，而且这个数字还在不断上升。这些孩子的康复从某种程度上讲比智障儿童更困难。

　　同期：孤独症的孩子应该属于多重残疾人 因为他不仅是一辈子不会说话 是语言残疾

　　70%到86%是智力低下 那就是智力残疾 传统上就把这类孩子作为精神残疾 一个孩子身上有三个残疾 那应该是多重残疾

　　解说：

　　黄玉舒的儿子刘海鑫就是这样一个残疾孩子，医生们从他现在各种怪异表现上可以判定他是个孤独症儿童，但在他刚出生时，谁都不会把他可爱的外表和孤独症联系在一起。

　　同期：你是什么时候发现自己的孩子 得了孤独症的 到了一周岁七个月 我妈妈 就是小孩的外婆 她跟我说这个小孩 怎么你叫他没有什么反应 是不是耳朵有问题 你发现你的孩子

　　有什么异常的表现吗 主要的表现就是他一个人自己玩 还一直爱看转的东西 手一直在动 不停地动 爱敲东西 比如说敲桌子 敲墙壁 还有就是走路 尖着脚走路

　　解说：

　　刘海鑫的怪异表现引起了父母的焦虑不安，为了查出他的真正病因，黄玉舒带着儿子走遍了泉州和福州各大医院。海鑫最终在福建省协和医院被确诊为儿童孤独症。

　　导视：

　　孩子被确诊为孤独症，使一个家庭遭受沉重打击；

　　孩子，怎样才能牵着你的手，把你带出那个与世人隔绝的孤独世界？

　　东南新闻眼《星儿的故事》正在播出。

　　同期：孤独症对你的家庭意味着什么 对于我们来说一个很大的打击 我们对这个孩子

　　算是我们一生的精力 跟我们一生的辛苦 拼搏 去做这个事业 对我们都是一个 感觉好像没用了

　　解说：

　　看着活泼可爱的海鑫，黄玉舒最终没有放弃让儿子康复的希望，她带着儿子远赴北京接受康复治疗，还为他专门聘请了一位老师，希望能把他带出那个孤独的世界。

　　同期：后来到北京以后 你看到了哪些改变 改变就是首先有说话 还有他的感知也有进步

　　比如说我们叫他 他有反应 比如说他走路 我们故意让他自己先走

　　他就走一段 他就会感觉说我们怎么还没跟上去 他就会回头来等

　　解说：8、18

　　在北京接受康复训练期间，海鑫从不识字开始发展到能识300多个字，取得了一些进步。可是由于孤独症孩子的康复是一辈子的事，黄玉舒实在没办法和儿子长期留在北京，于是她萌生了在晋江成立孤独症儿童康复机构的想法。

　　同期：这些有孤独症的孩子 一个就是家长不懂得他孩子 是不是孤独症 还有就是说是孤独症的家长 没地方去(康复) 要去都要到北京 要花很多的钱和精力 还有生活没办法习惯

　　所以我就在这边办了一个训练的机构

　　对这些家长跟这些孩子

　　是一个很大的帮助

　　解说：

　　为了自己的孩子，同时也为了其他孤独症的孩子得到有效的康复，2003年底，黄玉舒将她经营的宾馆第八层800多平方的场地腾了出来，用于开办晨露幼儿潜能开发中心。这个中心是一个非盈利性质的机构，黄玉舒每个月都要投入数千元用于维持中心的运作。

　　同期：她就是因为她儿子患有孤独症 所以她更能够了解孤独症家长的心理 她基本上是出于爱心 把这个机构办起来 如果她把这个房子租给人家 她一个月至少有一万多块钱的租金 一万多元 把孩子送到哪里去培训都足够 但她不这么做 她说我如果送孩子去培训 只是她自己的孩子 如果我把孩子留在身边 我还可以有一个亲子感情 还有其他的家庭也可以在这里培训 不光是我的孩子 还应该关心一下和我同病相怜的姐妹们 我觉得这个精神很可贵 一二一 一二一 贝贝 进去小便洗手 然后要去玩噢

　　解说：

　　目前这个幼儿潜能开发中心有5名教师，6名学生，中心开设有感觉统合训练，语言训练，音乐治疗训练等课程。为保证教学质量，中心严格遵循一个教师带一名学生的一对一的教学方式。

　　同期：这是什么 人人 人 嗯 很棒 一二三四五六七八

　　八个人 很棒 反正这些孩子都是一样 只要你有投入精力和耐力

　　去训练他 帮助他 都会有进步

　　你感觉到你小孩到这边 有没有什么变化 应该说肯定是有进步的

　　从以前你让他拿起物品的时候 从来不听指令 到现在能够取得一定指令

　　能够把桌子上的一样东西拿给我 他会比如用手指什么 原来不会到现在会

　　原来不会发音 到现在会发a e这样的音 虽然还很不足 但是他总算是迈出了一步

　　很艰难的一步

　　解说：

　　在福建省残疾人康复中心，我们看到了几名在这里接受康复训练的孤独症儿童。据这里的负责人介绍，需要康复的孩子还有很多，名单已经排到了明后年。在孤独症儿童康复机构十分缺乏的现状下，晨露幼儿潜能开发中心就显得尤为难得。

　　同期：来我这边训练的孩子 能学好 有进步 所教的东西他都能接受

　　能把这个孩子以前不懂事 改变到他懂事 这个是我最大的安慰

　　主持人：黄玉舒以一个母亲的执著，将她对儿子的爱倾注到了其他孤独症孩子。由于国际医学界至今还没有发现治疗这种疾病的药物，我国医学界对孤独症的研究也只有20多年的时间，因此大多数孤独症孩子的康复需要依靠家庭。对于象小海鑫这样的孩子来说，妈妈是他们和这个世界沟通的唯一一座桥梁，黄玉舒说，她别无选择。

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