男子患脆骨症身高89厘米 为鼓励残疾人建义工站 | |||||||||
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| http://www.sina.com.cn 2005年08月04日10:42 南方周末 | |||||||||
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●他比玻璃脆弱。睡梦中他想翻个身，骨头竟然不能承受棉被的压力，断了3处。 ● 他比玻璃透明。一个自己都需要义工抬着抱着的人，义无反顾地开始了义工生涯。 -何志强 小文
我是天空的一片云，不管是黑暗，还是阳光普照的日子，我都会随着轻风吹送的方向，一直往前去。我是地上的小水点，不管是沙漠，还是翠绿的森林，我都会跟着泥土下的源泉流向大海。我就像一只小蚂蚁，不管是高山，还是猛虎脚旁的路径，我都会义无反顾地靠近，勇敢冲击。我就像一个大傻瓜，不管是鄙视，还是别人的嘲笑，我都希望把真诚奉献给他人。 我们都是一样活着，不管是挑战，不论是困难，不理多少痛，不知多少哭饿，我仍会坚强坚定坚决地走下去，因我已感受到这个世界上最珍贵的关爱。 □本报记者 由珊珊 骨折，习惯了 他仿佛在说一个别人的恐怖故事，还不忘一边做着敲打的动作，一边强调：“用锤，就这样敲！敲！敲！” “我就像是玻璃做的人。”蜷缩在订制的特小号轮椅里的何志强嬉皮笑脸地对记者说。 他只有89厘米高，19公斤重。与成人一般大小的脑袋和容貌，极不般配地架在孩童似的身体上。隔着衣服，也能看出他手臂和腿不成比例的细小和变形。 何志强得的是一种叫做“先天性成骨发育不全”的怪病，俗称“脆骨症”。由于骨骼没有足够的强度支撑身体，所以极易折断。 小的时侯，妈妈曾试着把他绑在背上背着，结果折断了他柔软的骨头。13岁那年的一个冬夜，奶奶给何志强盖上了厚厚的棉被。睡梦中的他想翻个身，骨头竟然不能承受棉被的压力，断了3处。在25岁以前，何志强的手、脚和大腿都要上夹板固定和保护，否则任何轻微的碰撞都能导致骨折。骨质密度过疏和严重缺钙，导致他的骨骼不能生长，并在不断的骨折中严重变形。 这病与生俱来。“肯定不是遗传，我父母家族都没有病史，我的两个弟弟也都没病，全家只有我得这病。”何志强微仰着头，努力地回忆着原中山医科大学某位骨科专家的分析：“我妈以前是林业工人，经常要在树木上喷化学药品。大夫说应该是妈妈怀我的时候受到化学品影响，导致胎儿细胞变异。” 从何志强出生三个月起，在深圳工作的父母就抱着他到广州求医。他们得到的是近乎绝望的答复——目前尚无方法治疗脆骨症，尤其是何志强这种病情较重的。曾有医生预言，由于严重缺钙，何志强长到十几岁就应该出现眼盲和耳聋的症状，最多活不过37岁。 何志强大大的眼睛上戴着一副1600度的近视眼睛，他得意地说：“我今年34岁了，还没瞎，也没聋呀！” 何志强18岁那年，到广州做了个大手术，在左右两个小腿里插入不锈钢针，以增加对小腿的支持。何志强认为那手术失败了。他吃力地在轮椅上弯下腰，掀起裤腿给记者看。两道仿佛蜈蚣似的伤疤赫然爬在他长约20厘米、细如竹竿的左右小腿上，从脚背延伸到膝盖。“当时我的骨头已经变形弯曲了。为了让骨头变直，他们把我的骨头拿出来，切成几段，重新排列组合，弄直以后接回去，再插钢针固定。” 然而，钢针并未阻止何志强的小腿继续频繁骨折，却增加了他新的痛苦。由于右腿过度变形，笔直的钢针不时会穿破皮肤，刺到外面来。“你知道大夫要怎么弄吗？”何志强目光灼灼地盯着记者问，看到记者茫然地摇头后，才满意地用揭密的语气宣布：“他们用钳子把钢针拎出来，把突出来的那一截剪掉，然后用铁锤敲敲敲，直到钢针完全被敲进我的骨头里去！哈哈！”他仿佛在说一个别人的恐怖故事，还不忘一边做着敲打的动作，一边强调：“用锤，就这样敲！敲！敲！” 这样的过程，——他经历过8次。 多次骨折和不同程度的骨头受伤，教会了他清楚地区分骨折和骨裂或拉伤。“如果是小拉伤，受伤部位会发肿，感觉发热；但如果是骨头断了，就会像针扎在皮肤上一样痛，断裂部位以下完全用不到力。” 13岁那次被棉被压断三根骨头，何志强怕吵着父母，忍着疼痛一夜一声不吭。更多的时候，他甚至不让父母知道自己已经受了伤。说起这一点，何志强的脸上又泛起得意的笑。“我在枕头下面藏了很多药膏，一般的小断骨，小骨裂，我自己包起来，他们都不知道的。”他孩子似的拍着手，为自己鼓掌。 “其实我真的挺坚强的。”何志强平静地看着记者说。 23岁那年，何志强的骨质密度趋于稳定，终于坐上了轮椅。26岁以后，何志强逐渐可以自理部分生活，但很多事还需要别人帮忙。他们家的马桶上方特别装了一根铁杆，何志强平时上厕所，就倒挂身体，把腿搭在铁杆上，背抵着轮椅，臀部对准马桶。“这样阿强真的很辛苦。三十多年了，都这样。”他母亲心疼地说。 寂寞的小孩 “我觉得我这个人真是很傻，只要给我一点点开心，我就能把它放得很大很大。” 小时候，何志强没意识到自己和其他孩子有什么不同，直到9岁的那年夏天。 他清楚地记得那时住在老房子里，一群孩子在公用走廊上弹铁珠，自己坐在旁边看。孩子们玩了一会儿，就起身说要到别的地方玩。正看得入迷的何志强本能地起身，想和他们一起走。还没能迈出一步，他已跌倒在地上，摔断了两根骨头。“ 那时，我才发现原来我和别的小朋友是不一样的。”妈妈以为他的哭泣是为了疼，他心里却明白，是为了这个心碎的发现。 那一夜，年仅9岁的何志强经历了他自认的人生最大转折。第二天，何志强告诉自己：“不管出什么事，我都要学会无所谓。” 也就是那年，何志强由于骨折引发45度高烧不退，父母一天把他送了4次医院。看着憔悴的父母，年少的何志强坚定了自己的想法。“我从此以后不会去计较什么。我只要平安，不让父母担心就行了。” 从此，何志强过上了与世隔绝的生活。 平日父母去上班，他只能躺在床上一动不动；晚上父母下班了，他可以和家人一起躺在沙发上看电视。那时何志强的生活，主要由奶奶照料。可他还不到23岁的时候，奶奶就去世了。 何志强没有出过门，没有上过学，没有朋友，甚至不怎么识字。父母本身文化水平就不高，工作之余还要忙着督促两个弟弟的学业，实在无暇顾及何志强的精神世界。“我永远都觉得我介入不了他们的事，我只能给自己找开心。” 10岁的时候，有个从南海来的老乡给了何志强一本《老夫子》漫画。就这本小小的几乎没有文字的漫画书，何志强躺在床上，翻来覆去读了20年。“书都翻到烂得不能再烂了，还补过，也补到不能再补。可惜这次搬家，弄丢了。” 读《老夫子》的20年来，他甚至没想过再要一本别的书来看。这惟一的一本书，让何志强很满足。他自嘲地说：“ 我觉得我这个人真是很傻，只要给我一点点开心，我就能把它放得很大很大，大到20年读一本书，依然这么开心。” 还有一次，何志强拿一条绳子绑了个珠子转着玩，玩了整整一天。 6年多前，何志强养了一只小狗，取名宝宝。何志强对外人总说：“宝宝是我儿子。”何志强妈妈怜惜地看着何志强说：“他最喜欢宝宝了。以前吃的东西少，有一块排骨呀，肉啊，他都不舍得吃，要省着给狗吃。”宝宝是只调皮的小狮子狗，爱玩一个破烂的网球，把球含在嘴里或用爪子拨弄，不许任何人碰。何志强指着宝宝笑：“就跟我一样傻！玩6年还只喜欢这一个球！真不愧是我儿子。” 天上掉下个“西河叔叔” “能读书，会写东西，他的世界才有希望打开。” 2003年，何志强遇到了他这一生中最重要的朋友——义工西河。 关于他们的初次相见，两人存在不同版本的说法。 何志强说：“是2003年3月9日。” 西河说：“是2003年3月2日。” 何志强用瘦弱的手打了一下坐在身旁的西河，对记者肯定地说：“是3月9日。我那天晚上激动不已，靠查字典把这事记在日记里了。”接着，他开始背诵那天的简短日记：3月9日，今天是难得的一天，第一次看到这么多可爱的好朋友。 西河立即佯装受伤地叫起来：“什么叫这么多朋友？！我第一次见你是和另外一个义工单独去你家家访的。你说的，都是我们第二次去啦！你再想想啊！” 何志强想了想，又说：“那就是因为他太傻了，所以我不记得了。反正他跟一群人来的时候，也很傻。还给了我张卡片，上面画着个笑脸，对大家说他叫西河叔叔！” 西河曾经在深圳晚报、深圳商报等媒体做过采编和发行，现在是深圳市罗湖区义工联合会的专职义工。2003年初，西河接到了何志强家里人打来的求助电话，希望有义工能到家里看望何志强。起初没人了解何志强的真实状况，对能如何帮助一个脆骨病患者毫无经验和把握。西河和另一名义工决定先到何志强家做一次家访。这就是他说的3月2日的第一次见面。 西河记得，当时他握了握何志强的手，心里踏实下来。何志强比他想象的情况好些，已经度过了骨质最脆弱的时期。 “他就是很容易相处的那种人，他愿意跟任何人成为朋友。”他仔细地询问了何志强的情况，发现他不识字，没怎么出过门。 “能读书，会写东西，到外面看看，他的世界才有希望打开。”西河当时这么想。 何志强承认自己太依赖别人。“以前父母也教过我认字，但我一个人总是坚持不下去。等到西河他们每天来陪我，我学习起来才干劲十足。”最勤奋的那一天，何志强读了17个小时的报纸。5个月后，何志强就已认识1000多个汉字。很快，他开始写一些小短文，再交给西河修改。 西河悄悄指着何志强对记者说：“他新近学了句法语，让他说给你听！”何志强羞涩起来，死活不肯，边忸怩边说： “NowayNoway”发音挺标准。他还从电视上学会了“sorry”、 “thankyou”、 “noway ”等简单英语。 何志强与西河的相处，是放松自在的。“我和他，平常都不用说太多，一个笑就搞掂！”然后和西河对视一笑。 和记者说话的时候，中途何志强要去洗手间，先冲着记者双手抱拳：“sorry，要去一下洗手间！”不待多说，西河就立即上来推着何志强的轮椅出去。 在去吃饭的路上，西河用一只手推着何志强的轮椅走在前面，时而绕到左边，时而绕到右边，还回头问记者：“你看我现在推着他很轻松吧？”记者递给西河几个龙眼，西河剥了皮送到何志强嘴边，何志强张口就接过去吃，吃完了指指路边的垃圾桶。西河把他推过去，看他把核扔进去。 西河还是那个带何志强走出家门的人。西河第一次见何志强时，曾问他有什么愿望时，他说想去莲花山看看邓小平像。 他们都清晰地记住了同一个日子，2003年4月5日。何志强到邓小平像前，献了一束花。 何志强最爱看海，所以这次西河和记者陪他去了海边。 在海边，何志强告诉记者，他还挂念着一个姓罗的18岁女孩。从3岁起，她就得了重症肌无力，浑身皮肤萎缩，有时还爆裂。无尽的痛苦使女孩一度想放弃治疗。何志强不断给她打电话，讲自己的故事，请她到自己家做客，最终说服女孩继续接受治疗。据说最近病情已有明显好转。他拉着记者问：“你可以去采访她么？帮帮她。” “小蚂蚁”的友情与爱情 “蚂蚁虽小，生命力强，伙伴众多。我要建立自己的蚂蚁队伍。” 寂寞和心灵空虚曾让何志强想投身宗教。但西河当着记者的面无情地嘲笑了何志强对宗教的不虔诚。何志强曾想皈依基督教，让弟弟带自己去，却被带到了天主教堂，于是放弃。后来他找到一个基督教堂，又嫌离家太远，再度放弃。有一段时间何志强还想皈依伊斯兰教。西河大笑着总结说：“基本上他是病急乱投医，哪个离家近就选哪个。” “我最终成了道教徒。”何志强肯定地说，“师傅给我取名‘平和’。” 两年前，何志强二弟的女朋友抽奖赢了一部手机，把它送给了何志强，从此打开了何志强广泛交友之门。拿到手机的当天下午，何志强迫不及待地用随机排列电话号码的方法，发送了600多条祝福短信，内容大多如下：亲爱的朋友，我是小蚂蚁，祝你事事顺意，平安快乐！“小蚂蚁”是何志强对自己的称呼。他说：“蚂蚁虽小，生命力强，伙伴众多。我要建立自己的蚂蚁队伍。” 他收到了200多条回信，其中许多人和何志强开始了互发短信聊天的友情。最让何志强的朋友们羡慕的，是一个来自东北的模特。她曾寄过照片给何志强，用西河的话说就是：“个子高，身材好，头发好长啊。”模特朋友在事业上遇到困境，经常发短信向何志强倾诉，何志强也就尽力劝解开导。“也许是我对人生不同的看法，让她觉得和我说话很有意思，所以一直和我保持联系。”何志强这么分析。 就用这种方法，何志强成功地使他的手机电话号码簿列满了300个电话号码。他向记者炫耀：“我现在有11个妹妹，1个大姐，4个哥，3个小弟！真是个大家庭啊！”西河听闻，故作妒忌地问：“那我也在里面么？”何志强很认真地回答：“在呀，这些人里，你是惟一没有通过手机短信和我认识的人。” 在这样大范围地交友过程中，何志强遇到了一次结婚的机会。去年，一个在深圳工作的30岁女孩向何志强明确表示，自己很想要个家，照顾他一生。何志强坚决地拒绝了也许是他这一生惟一一次可能成就婚姻的机会。他内心如明镜般映照出自己的残疾和对方的冲动。“我知道她只想尽快摆脱她现在的家庭，想通过婚姻来逃避。即使我是个坚强的残疾人，我也只是个残疾人。她要是和我结婚，只能悲剧收场。我不想伤害她。” 实际上，何志强的心早在19岁那年就已对异性关闭。那时，他曾爱上过一个女孩，这是他34年岁月里仅有的心动。每当提及此，何志强的眼神就变得迷离。他使劲摇着头，不愿再回想当初的相思煎熬和决心放手的苦涩。去年，他曾托朋友打听过女孩的下落，得知对方已婚，生了两个儿子，丈夫的事业成功，生活很幸福。何志强表白似的把话一个字一个字地说得掷地有声：“我从此以后不会再打听她的消息。爱一个人，不用强求私欲的拥有。只要我所爱的人开心快乐，我就开心快乐！我爱过一次，就够回味一生。”他强烈的语气听上去更像在说服自己。 “著名的何志强” “到37岁左右，身体里的钙就会大量流失，命就难保。我的时间不多了……” 作为长期被义工照料的残疾人，何志强近期有了新身份——深圳市龙岗区布吉街道义务工作者联合会水山缘站站长。在向别人介绍自己时，何志强递上自己印的卡片，上面有一只笑着的小蚂蚁。卡片的创意都来自西河当年第一次见他时递上的那张卡片。 去年年初，他第一次起了做义工的念头，和西河谈，西河并不同意。“那时觉得他自身活动就非常不方便，做义工是很不现实的，怕他身体受不了。” 去年底，何志强全家搬到了布吉一个叫水山缘的小区。何志强看好规模庞大的小区一定能为自己的义工事业提供大展拳脚的平台，他反复劝说家里人，说这才是他现在最想做的事。 他向记者解释说：“我走在街上，发现残疾人很少，因为大部分残疾人都不肯出门。我想为他们做点事，鼓励他们，哪怕就激发他们一点点的冲动，让他们走出来看看。”他一遍遍地，大声地对记者宣布：“我想给他们一点点鼓励！”同样，他强烈的语气听上去更像在说服自己。 经过5个月的筹备，何志强的义工站挂牌成立了。凭借他在小区里逢人就打招呼的人缘，何志强成功游说到了许多朋友加入他的组织。目前这个义务站共有义工58人。 何志强自己对吸收了初一的男孩史汉川最感得意。他从不叫史汉川的全名，只叫他“贝贝”或“宝贝”。何志强是在离小区不远的街上见到史汉川的，这个大眼睛的文静男孩当时正啃着一只冰棍。何志强一路在后面悄悄跟着他，看他边走边吃，然后把冰棒棍握在手里，直到找到垃圾桶，才扔进去。何志强立即拍板，这个男孩很好，一定要让他成为义工！趁史汉川坐在花园里听MP3的时候，何志强上去做了自我介绍。在听了何志强的游说后，史汉川当即同意加入义工站，放弃了暑假和父亲一起去学习绘画的计划。回忆起那天何志强用了怎样的说词，史汉川很认真地答：“做义工可以改善自己的性格，让自己变得开朗，也会充实生活，学会怎么关心别人。”就这几句话，打动着这个13岁男孩的心。 大部分工作，何志强都是“动口”，其他人“动手”。和别的义工不同，何志强不能单独行动。他每次出门公关、开会、找人，都必须有至少两个人陪伴。在他认识的朋友里，只有西河的经验和气力能在上下公交车、台阶和楼梯时把何志强和轮椅一起抱起来。否则，就必须有一个人抱着何志强，另一个人负责抬他的轮椅。 但组织活动需要经费。何志强的义工站上月组织了“送爱心到社区”文艺汇演，到布吉的几个小区为老年人表演文艺节目。他让史汉川推着轮椅，一次次陪自己到附近的公司拉赞助。那次活动，他一共筹集到6箱矿泉水，1个充气帐篷，2把大太阳伞，还请到了3个医生，8个护士到现场待命，以防有老人中暑。何志强总自嘲自己“像个乞丐”。 义工站的工作也面临许多困难。带记者去看办公室的时候，何志强表现得十分勉强。那是开放商无偿提供的一个房间。7、8平米大的不规则形状的房间，里面放着一张落满灰尘破旧的办公桌和一面大鼓，再无他物水泥地板上，一只死蟑螂仰面躺着。没有空调，没有电话，没有电脑。 何志强用手遮面，半开玩笑地说：“真是不好意思啊，太丢人了，带你们来看这个。” 记者在小区采访时发现，何志强是那里的名人，冯翠娥阿姨是目前水山缘小区老年人协会的负责人之一。刚搬进这小区，就有人跟她说，小区里住着一个叫何志强的残疾人，有头脑，有能力。后来有一天小区保安推着何志强的轮椅来到她面前，她才知道这就是著名的何志强。所以冯阿姨立即同意了何志强关于由义工站协助成立老年人协会，并在今后的活动中双方合作的建议。 曾有媒体报道过何志强的故事，有热心人表示过愿意资助他一些钱，都被何志强婉拒了。他觉得自己不需要。今年年初，何志强帮某保健食品公司做了一份市场营销计划，得到了12000元的酬劳。说这事的时候，何志强刻意显得漫不经心，却让坐在旁边的西河差点跳起来。西河觉得已经看到了何志强今后的发达之路。 自从何志强搬到水山缘后，由于路途遥远，与西河见面的次数就少了。有时一个月才见得上一面。但他们经常通电话。聊天的内容从以前的谈心变成了谈工作。何志强经常拍着西河的胳膊对记者说：“他不仅是我的老哥，也是我的老师。” 西河不止一次劝何志强不要组织太大规模的活动，怕他身体承受不了，何志强却从没听进去过。他手上有很多计划。 “我的身体没问题，最多的时候，我能连熬6夜。前几天我同时做了6个计划，每天只睡2个小时。” 西河也并不认为何志强已经成为一个合格的义工领导人。一次在看望孤儿院那些被抛弃的畸形儿时，何志强哭了。西河告诫他：“你必须学会调整自己的心态。如果你自己都承受不了，就没办法帮助他们。一个好的义工领导，是要能把情绪和工作分开的，否则你的工作坚持不下去。” 而何志强对义工工作的迫不及待来自心里的另一层顾虑。说及此，他突然神色黯然，不自然地推了推那副1600度的眼镜，低声说：“医生说我的身体过了26岁，骨质密度能达到正常人的70％，但到37岁左右，身体里的钙就会大量流失，命就难保。我的时间不多了……” 良久，何志强的妈妈才插话说：“他到红十字协会签了遗体捐赠协议，希望他死后身体可以用做医学研究，而且他的眼角膜也许能用。” 采访的最后一天，何志强说想再到福利院看望那里的老人。 罗湖区福利中心6楼，住满了平均年龄高达82岁的老年女性。到达的时候，正逢她们集中在餐厅准备就餐。没有老人留意到何志强的到来，只有护工热情地和他打招呼。他尴尬地停留在老人中间。由于老人们年龄太大，大部分都显得目光呆滞，许多人还低着头打瞌睡。 一位护工拍拍手说：“阿强，来了就给大家唱支歌吧！” 何志强唱起了他自己最喜欢的《朋友》。 他的身体条件并不适合唱歌。孩童般的身体里肺活量比常人少，嘴里由于缺钙而没有门牙。但他曾专门请教过声乐教师如何用气，也勤奋地练习唱歌，以备表演。 一曲终了，没有掌声。老人们甚至连表情都没有改变。 何志强静静地坐在他的轮椅上，看着老人们继续面无表情地被人喂饭。 突然，他执拗地不理西河的召唤，推着轮椅出到门外。 记者和西河追出去，看到他发红的眼眶。 第一次， 他面对记者的提问，一言不发。 相关专题：南方周末 | |||||||||
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