不该出生的贫血儿：两场生命的赌博 | |||||||||
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| http://www.sina.com.cn 2006年01月12日11:46 南方周末 | |||||||||
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本报记者 朱红军 一样的孩子 “两场生命的赌博，全输了。”父亲曾顺利将双手埋进凌乱的头发中，面部痛苦地痉挛。
36岁的母亲尹邦琼，花了7年时间，接受了一个比喻：自己的孩子就像窗前的盆栽植物一样，“浇上水，就活了，不浇水，就枯萎。” 只是这水是鲜红的血液。 1997年3月1日，女儿曾尹(化名)出生，50天后，嘴唇发乌，低烧不断，随后被诊断出患有重型地中海贫血症。这是一个完全陌生的名词，依照医学解释，因为先天遗传基因的缺陷或突变，婴儿体内不能生成足够的血红蛋白，只能靠外在输血延续生命，别无可靠的治愈方法。 在6年多的时间里，尹邦琼每月按时给女儿“浇水”——输血，年岁渐长，输血量愈增，单次从200毫升到600毫升，“就是一个填不完的无底洞”。 2003年5月16日，西部首例脐带血移植救治地中海贫血症在四川大学华西附属医院宣告成功。4岁患儿欧怡良在输入弟弟的脐血干细胞后，走出了医院。 这一身边的奇迹，提醒了曾顺利、尹邦琼夫妇。几乎在同一时间，弟弟曾宇(化名)被迫不及待地孕育，腹中的他要和姐姐的生命赛跑。 怀胎4个月时，尹邦琼遵照医生的嘱托，在一家科研所做了产前羊水穿刺基因检测，“结论说，没问题，可以生”。 儿子于2004年3月1日出生，恰与姐姐同天生日，殊难预料，姐弟俩冥冥中却是注定了同样的命运。曾宇两个月大时，面如白纸，耳垂通透，一经检查，也患有重型地中海贫血症。 2004年10月26日，日渐虚弱的姐姐曾尹在一场冒死一博的非血缘脐带血移植手术后，支撑了18天，因真菌感染而夭折。 “两场生命的赌博，全输了。”孩子的父亲曾顺利将双手埋进凌乱的头发中。 一样的家庭 史东俊提及了在同一家科研所做产前检测这一细节，尹邦琼一惊：准是这出问题了。 有一段时间，尹邦琼一躺在床上就强迫自己回想，自己是否有过贫血的经历。知道是遗传的原因后，她又把气撒在了丈夫身上，“为什么你没想到婚检啊？” 如果第一次怀孕时，碰巧做过婚检，“我或许就一辈子领养”；如果第二次怀孕时，碰巧产检正确，“我必定选择放弃”。 2004年女儿去世后，尹邦琼在成都媒体的帮助下，开通了一条堪称全国第一的地中海贫血患者热线，死般寂静的家里才有了点响声。 史东俊最早找来了，初衷竟是为了向尹大姐打听哪家医院输血便宜。第一次见面时，两个小不点，赖在各自母亲的怀抱里，远远隔着，自始至终没示过一点好。父母都知道，孩子缺血了，理人的气力都没有。 2001年，史东俊的大女儿检查出患有地中海贫血症，迫于家庭经济能力，仅仅输了一次血，便被放弃了治疗。幼小的生命坚持了大半年，最后因为发烧引发肺部感染，死在父亲的怀里。本想生个儿子脐血移植来挽救女儿，没想到1岁多一点的小家伙重蹈了姐姐的命运。 史东俊提及了在同一家科研所做产前检测这一细节，尹邦琼一惊：准是这出问题了。 颜勇是第3个命运相同的人。他们小心翼翼地怀孕，小心翼翼地做产前检测，甚至从那家科研所获悉“可生”的检测结果后仍小心翼翼地四处求证。儿子出生了不久便被诊断出重症地中海贫血，“为救女儿却害了儿子，真是造孽啊。” 2005年12月27日，在成都街头，整整一个上午，颜勇妻子紧紧抱着怀里的孩子，为了见记者，孩子的两颊被抹了鲜红的粉，显得白里透红，可爱。史东俊，这个四川绵阳的农民拙于言辞，在零下的气温里，带着老婆孩子开着摩托车辗转100余里来见本报记者，在记者面前默默不吭声，反复摩挲着小儿子的头。襁褓中婴儿目光呆滞，头发稀疏。 这个浓雾不散的早晨，哪儿输血便宜，哪儿医生人好，可以减免挂号费，哪儿血站退输血保证金及时，取代了尿布、奶粉、衣服，成为3位特殊母亲念叨不绝的话题。 四川西昌市的李刚是第4个同样命运的人。没有等及本报记者，就回了老家，从尹邦琼口中获悉，他目前以微薄的工资维持着两个孩子的输血之用，疲惫得几近崩溃。 看不见光亮的生活 他几乎度日如年，不知道姐弟俩谁最先撑不住，隔三岔五，摸摸女儿的头，看看儿子的肚皮。 尹邦琼记得，怀着弟弟时，姐姐曾尹总是赖着她的肚子不松手，轻声地对着妈妈的肚皮自言自语。她也常常想起女儿弥留时隔着层流室玻璃说的话，“爸爸妈妈不要哭，还有弟弟。” 现在，每逢月底，弟弟总会本能地指着出门的方向，苍白的嘴唇间咿呀不停，尹邦琼就知道，该是给孩子“浇水”——输血了。 小曾宇不哭不闹，任凭针眼扎遍全身，安静地如同吮乳，往往输血至半程，双颊就会立竿见影地泛出红晕，恢复体力后的小家伙会将一双肿胀的小手，扑腾向天空。 但凶险的未来是可以预期的。医学常识是，地中海贫血患儿1岁后颅骨改变明显，表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。长期输血，含铁血黄素过多的铁沉着于心肌和其他脏器，最严重的是心力衰竭。 这是不浇水即枯萎的生命，甚至不如盆栽植物坚强，即便再侍弄，医学上的常规是，活不过青春期。 须臾不可或缺的输血费，现在是压在这些家庭身上实实在在的负担，尹邦琼和丈夫均失业在家，现在辗转于四川各个小县城，依照季节变化，贩卖袜子、内衣、玩具、鞭炮等但凡能挣钱的所有东西。“有一次就缺两毛钱，孩子的血硬是没输上。” 史东俊有一身的力气，挑着香料担子，尽往最偏僻的山区跑，有多远走多远，有多高上多高，“那儿竞争少些，才能多赚点利润”，依照现在的收入，每月五六百元，正好填平血费。但问题是，孩子越大，就意味着必须挣更多的血费，这是个巨大的挑战。 史东俊的老婆偶尔会梦见死去的女儿，苍白着脸质问她，为什么不给我输血？孩子的外婆，疼爱女儿，却无法恨起新生的外孙，照老人家的思维，这个孙子是女儿上辈子欠的，所以才投胎来讨债，“命中注定的啊”。 颜勇则陷入到一种经典的悲剧之中：他最爱的终将剥夺他自己的快乐。他爱女儿，更爱儿子，因为儿子更无辜，本不该来到世上的。他几乎度日如年，不知道姐弟俩谁最先撑不住，隔三岔五，摸摸女儿的头，看看儿子的肚皮，医生说，头颅不平、肚皮肿胀就是不好的迹象。 尹邦琼还想继续怀孕，以救助小曾宇，“不然总觉得对儿子不公平”。她已经36岁了，如果再次孕育生命，不仅要和小曾宇赛跑，还要和她自己的年龄赛跑，“这肚子一直闲不下来”。 史东俊加倍地在儿子身上补偿对女儿的愧疚，挣更多的钱，就这么输下去，“也许哪天就能治了”。 颜勇无暇想未来，他让妻子去想，他想的是自己要咽下一口气。 相关专题：南方周末 |
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