2月28日是国际罕见病日,美赞臣奶粉携手中国出生缺陷干预救助基金会、新浪微公益以及抖音,在国际罕见病日当天于社交平台发起“为爱呐罕·看见柠檬宝宝”#特殊的一餐#公益倡导行动,通过让普通人切身感受罕见病宝宝日常饮食的不易,为爱呐“罕”,呼吁社会更多人关注罕见病,为他们带去更多理解、关爱和帮助。除了发起社交媒体活动,在上周举办的博鳌健康食品科学大会暨博览会上,美赞臣还专门带去了儿童罕见病、牛奶蛋白过敏相关的主题分享,将美赞臣在特殊医学用途配方产品的探索、经验与国内专家、同行分享,共同以科学守护孩子们健康成长。
为爱呐“罕”,看见罕见病宝宝
罕见病是指患病率低于五十万分之一,或新生儿发病率低于万分之一的疾病,它们是人类医学面临的最大挑战之一。目前,全球已知罕见病约有7000种,但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。数据显示,目前全球罕见病患者已超过3亿人,其中近50%是儿童。而在中国,罕见病群体的规模约有2000万。
普通人简简单单的生活,对罕见病患儿来说都非常不易。以甲基丙二酸血症(也称“柠檬宝宝”)为例,由于患者体内缺乏氨基酸代谢酶, 因而无法较好地代谢食物中的蛋白质和氨基酸,导致甲基丙二酸在体内蓄积,会导致发生代谢性酸中毒,不仅会影响生长发育,甚至会损伤大脑及神经系统的发育,严重影响智力发展。因此,即使是肉、蛋、奶这些最普通不过的营养补充,对很多患儿来说都是终生无法品尝的美味。
因此,今年美赞臣奶粉联合公益合作伙伴在社交媒体平台发起#特殊的一餐#,希望让普通人在国际罕见病日这一天用肉、蛋、奶之外的食材,制作营养丰富、健康的菜品,并将制作过程或成果在社交媒体上通过视频、直播或图文形式展示出来,与罕见病家庭共情,以行动“为爱呐罕”,让更多人看见罕见病群体,让更多人认知、关爱、支持罕见病群体,为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。
作为长期根植中国、情系中国的母婴的国际品牌,美赞臣长期支持守护中国罕见病宝宝。早在2009年,美赞臣奶粉便和全国妇幼卫生监测办公室发起了国内首个大型“苯丙酮尿症(简称PKU)患儿特殊奶粉补助项目”,不仅帮助贫困PKU患儿健康成长,更为罕见病救助树立了成功范例,对国家出台PKU患儿治疗补助政策起到了积极推动的作用;2020年11月,美赞臣公益基金会正式成立,支持扶助遗传代谢性罕见疾病儿童成为了美赞臣公益基金会成立后首个探索的公益方向。2021年,美赞臣奶粉携手中国红十字基金会等全国9家长期关注罕见病群体的机构与组织合作,发起“罕见生命之力,守护他们去冒险”公益倡导;2022年,美赞臣公益基金会进一步聚焦帮扶柠檬宝宝,联合公益合作伙伴开展“为爱呐罕,看见柠檬宝宝”公益行动。
发挥专长,守护特殊宝宝健康成长
不仅如此,美赞臣奶粉还积极运用自身专长优势,支持特殊宝宝的健康成长。在刚刚结束的博鳌健康食品科学大会暨博览会上,美赞臣邀请来自美国的专家Peter Van Dael,以“先天性代谢缺陷配方产品营养成分设计及法规现状”为主题做了报告,不仅分享了代谢性疾病的全球趋势,营养管理对罕见病的重要意义,还分享了国外在罕见病患者帮扶上的政策法规探索,在这一国际性平台上与政府、产业界、学术界交流经验。
此外,在本次大会上,美赞臣奶粉还带来了安敏健短中期功效临床验证主题分享,分享安敏健LGG配方在牛奶蛋白过敏领域的科学实证成果。据悉,本月美赞臣奶粉还在全国举办了“真知灼见:婴幼儿牛奶蛋白过敏膳食管理病例大赛”,推动婴幼儿牛奶蛋白过敏症临床营养研究和诊疗理念深入交流,吸引了全国逾两千名专业医师关注和参与。
国际知名营养品牌美赞臣百年以来致力于“给宝宝一生更好的开始”,美赞臣在全球拥有20多款特殊医学用途配方产品,其中十多款为面向代谢性疾病开发的配方,持续支持特殊宝宝的健康成长,包括用于罕见病的产品,如PKU、甲基丙二酸血症等等。展望未来,美赞臣奶粉将继续传承百年科研优势,秉持“科学实证定义奶粉含金量”的科研主张,一如既往地用科学和爱,凝聚广泛的社会力量去守护特殊的孩子,让爱不罕见,竭力守护中国特殊宝宝健康成长。
(来源：新视线)
