每年2月份的最后一天是国际罕见病日,今年是第16个纪念日。领先健康保障科技平台,大病救助众筹开创者轻松集团·轻松筹发起“让爱不罕见”大型公益项目。
项目联合国内专注罕见病领域的公益基金会——病痛挑战基金会、MCN机构童乐互娱、多家知名品牌与媒体,共同发起号召“SHARE YOUR COLORS——分享你的生命色彩”,并通过公募救助、公益宣传、教育普及、案例研究等方式,致力于解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的问题, 为其建立平等、受尊重的社会环境,让爱不罕见。
罕见病犹如社会的一粒尘埃,成为每个患者难以承受的重担。但社会的发展也给予了他们新的希望,尤其是互联网时代世界被拉平,罕见病患者走出了被遗忘的角落。
近年来,罕见病领域日益得到各界关注,众多热点事件让罕见病一次次的进入公众视野,形成社会热议。其中,轻松筹自成立以来始终关注着罕见病患者,积极开展罕见病防治与患者救助工作,并组织参与相关公益项目。
在明星公益方面,轻松筹走出一条特色道路。轻松筹与爱心明星在公益上的合作成绩显著,以“明星+公益”模式为病患群体带来支持,打破传统公益传播割裂圈层,让公益项目声量倍增,让人人公益落地生根。
“让爱不罕见”公益项目举办当天,贾乃亮、李晟、邢昭林、方逸伦、周翊然等爱心艺人在微博上发起“SHARE YOUR COLORS”互动活动,分享彩色手印涂鸦,号召广大网友伸出援手,让罕见病患者感受到来自社会的温暖。
为了进一步让罕见病科普“破圈”,轻松筹还携手同程旅行、春秋航空、墨迹天气、汉王、格兰仕、西麦、读者、有书等来自各行业的知名品牌跨界联动,发布“让爱不罕见”系列海报,为罕见病患者发声。
“SHARE YOUR COLORS”互动活动在微博引发了上亿关注,多个短视频博主、KOL通过街采互动、教育普及等方式宣传罕见病相关知识。
今年国际罕见病日,轻松筹还联合病痛挑战基金会发起的“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动,推动罕见病防治知识的普及,提升全社会对罕见病的关注和认知。同时打通罕见病援助专项绿色通道,号召更多有爱心,有责任的人参与进来,共同助力罕见病患者绽放更美丽的“色彩”。
此外,轻松筹与病痛挑战基金会共同启动的罕见病医疗援助工程项目,将为罕见病患者及其家庭提供医疗资源转介、个案资金援助等全方位支持,通过社会倡导,为面临罕见病挑战的患者和家庭,建立平等、受尊重的社会环境。
通过长期积累的平台资源,轻松筹为罕见病治疗与研究提供技术、资金与推广等方面的支持,帮助完善国内的罕见病服务体系,同时推动指尖公益和全民公益的发展,通过公益力量援助罕见病群体,撬动更多的社会资源向病患群体倾斜实现多方援助资源介入。
(来源：新视线)
