孩子快快破壳而出(组图)

孩子们在精细课上学画画
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青聪泉负责人陈洁

　　从孩提时代开始，他们蛰伏在自己的“壳”中。

　　如何让他们破“壳”而出，成为更多的人思虑的主题。

　　撰稿／贺莉丹(记者)

　　“六一”儿童节，外面下着倾盆大雨，位于上海南部的星雨儿童康健院(以下简称“星雨”)里，庆“六一”的活动很热闹。场面甚至有些混乱，有的孩子旁若无人地吃东西，有的孩子在家长的臂弯里沉睡，有的眼神专注地看着某处，最后的集体舞蹈表演，成了孩子们自顾自的“个人秀”……

　　这是一群自闭症孩子，他们用特有的方式诠释着自己的喜怒哀乐。

　　“草根”星雨

　　“有了自闭症孩子，家长‘颜面无光’，我们的心灵也在慢慢成长。生命是有尊严的，有时看着这些孩子，我甚至为他们自豪：以前我们总是教导孩子们应该怎样适应社会，但对这些自闭症孩子，教育完全要‘以孩子为中心’，整个社会要学会去适应这些孩子，这可能会带来一种教育理念的革命。”身为一个自闭症孩子的母亲，同时又是上海第一家自闭症专业干预机构——星雨的负责人，46岁的蒋俐敏感同身受，她的浅浅一笑沉淀了满满的自信。

　　1994年5月，在一家大型国企担任计算机工程师的蒋俐敏生下儿子小洋。小洋似乎学不会说话，更让蒋俐敏胆战心惊的是，从3岁半开始，小洋经常“走失”，“他自己跑出去，两三分钟就不见踪影”，每次都要打110报警。蒋俐敏感觉自己“绝望了”。

　　直到1998年，4岁的小洋在北京被确诊为“自闭症”。在当时，“自闭症”还是个新奇的字眼，此前，母子俩花费整整两年时间辗转各地为求确诊，“耽误了很多宝贵时间”。

　　怀着一丝希望，蒋俐敏带着小洋去北京著名的自闭症干预机构“星星雨”参加了为期3个月的培训，小洋终于开口叫了“妈妈”，这让蒋俐敏意识到对自闭症孩子早期干预的重要性，“行为干预是为了让孩子学会融入社会，今后能有正常化的生活，行为干预也需要长期坚持”。

　　回上海后，蒋俐敏为儿子联系幼儿园，多次吃了闭门羹后她发现，偌大的上海没有一家为自闭症儿童提供专业干预的机构。1999年，蒋俐敏辞职，在靠近徐汇区李凤美康健学校旁租了一间房子，为儿子陪读；2年以后，蒋俐敏坚持将儿子送进一所普通小学就读。

　　此后蒋俐敏想到，也许自己能开这样一个头，办一家专业的自闭症干预机构。2003年春天，“星雨”成立，最初的5张课桌是从邻近学校“淘”来的，租房子，找老师，取得相关部门支持，最困难的是，对自闭症的所有干预工作都要从零开始……开办后不久的星雨就遇到了SARS横行，不少老师相继离开。

　　蒋俐敏用“迷惘和无助”来形容当时的感觉，有一段时间，她甚至时刻担心“星雨”会关门。直到去年年底，“星雨”通过上海慈善基金会得到日本驻沪总领事馆的一笔8万美元的基建项目支持，修建了教室和孩子们的活动设施，情况才有所改善。

　　“星雨”现在有30个孩子，包括8个学龄班孩子和22个学前班的孩子。截至目前，已有180名3岁到6岁的自闭症孩子在这里接受过行为干预，35%的孩子可以进普通学校。

　　“星雨”现有的15名老师是为保证每天每个学生都有个训老师一对一教学，师资是蒋俐敏忧心的问题。“一些专门学特殊教育的大学生并不愿意到我们这里来，我们这里的老师一个月工资才1000多，而且特别辛苦。”

　　就在上个月，蒋俐敏赶赴西安和天津，参加各种培训活动。在向记者描述“星雨”的性质时，蒋俐敏用了“草根组织”这个字眼，她敏锐地感觉到，对自闭症孩子的教育的延续性需要社会保障体系才能得以实现，一个机构根本不能解决他们的社会发展问题。为此，她与一些自闭症干预机构结成了“心盟孤独症网络”，决定主动向服务对象、员工和社会公开财务收支分类账，并主动向其承诺为非个人所有的社会公益资产。

　　永不放弃

　　“我需要时间来准备我的耳朵，我需要时间准备我的眼睛，否则这个世界就是混沌的。”印度自闭症儿童铁托这样描述自己的感受。

　　不能与社会交流是自闭症患者的核心问题。他们不能将视觉、声音、气味、触觉和味觉结合起来，在同一时间，他们只能通过单一模式来感知这个世界。自闭症患者往往会选择单一的感知通道，跟铁托一样，小洋选择了听。

　　在黄昏的暮色中溜着旱冰的小洋安静享受他的快乐，六一儿童节那次活动中，其他小朋友弄破了气球，发出的声响让小洋深为恐惧。他的听觉比一般的孩子更敏感，他害怕家里的电话铃声，为此经常把水浇在电话机上。他反向表达他的情绪，大笑并不意味他开心。

　　一些细小的动作会流露他的情绪，小洋听见父母拌嘴时，会跑过去用小手将父母的手握在一起，小洋这个简单的动作经常让蒋俐敏感觉“很惭愧”，心酸到掉泪，“想到孩子，我们又走到了一起”。

　　蒋俐敏喜欢“钻研”自己的儿子：“他开始并不愿意我亲他，他不愿意，我还是要亲他”——这是为了帮助他建立对“母亲”的认知，直到他与母亲逐渐建立不一般的依恋关系。发现儿子原来是喜欢音乐的，蒋俐敏就让小洋学习钢琴。

　　她始终用感恩的心态去解读自己所遇到的难题，笃信孩子是恩赐，“上帝觉得你优秀，才会把孩子交给你。”她将自己比做儿子的“铺路石”，让自己帮助他去感知这个异彩纷呈的世界，这种感觉如何描述？这是永远不可能放弃的任务，“甚至觉得一天不管儿子就是犯罪”。

　　在母亲陶玲(化名)的眼中，儿子骏骏就是跟其他的孩子“不一样”：骏骏平时不声不响，他的眼睛“老是穿过别人，从不与人对视”，他的耳朵“好像听不见别人的声音”，早晨起来做的第一件事就是把象棋、香烟盒、洗发水瓶、杯子等所有他能拿到手的物品一行行排列……

　　这个5岁的小男孩专注地陶醉于排列物品的过程，倘若陶玲不小心将儿子排列的顺序打乱，这个家庭也许就会闹翻天，骏骏回报的方式是满地打滚，哭得满头大汗——除非他排列的顺序被重新拼好，这场喧嚣才能终止。

　　2005年，陶玲带着儿子从安徽赶到南京脑科医院，专家陶国泰确诊骏骏为“中度自闭症”。这是陶玲是第一次将“自闭症”这个陌生的字眼联系到儿子身上，在此之前，骏骏曾被送到聋哑学校去呆过一个礼拜，而家里的老人却坚持“男孩说话晚很正常”。

　　心急如焚的陶玲开始在全国范围内搜集著名的自闭症干预机构，她本来准备带着儿子到北京的“星星雨”，但要等好几个月才能排上队。2006年3月1日，陶玲毅然辞掉工作，带着儿子到了“星雨”，每月花800元在“星雨”附近租了一间一室户陪着儿子上课。3个月后的今天，见到记者时，陶玲已很专业地使用“刻板”这个字眼来解释儿子种种看来难以理解的行为，她也明白了，有自闭症的孩子很难理解别人的语言。

　　3岁的贝贝跟骏骏情况相似。“这个孩子不知道怎么和小朋友们交流，不知道游戏方式，他对周围的人和事物也不感兴趣，自娱自乐就足够。”贝贝的母亲李路(化名)告诉记者，贝贝2岁4个月时还不会说话，李路抱着儿子到山东省立医院，在这里，贝贝被确诊为自闭症。

　　在“星雨”，骏骏和贝贝一天要上7节课，同时进行大运动感觉统合训练，音乐情景体育和学业能力训练、单元课程教学等小组课。有些训练项目看来很简单，比如，让孩子练习用镊子夹东西和撕纸。“这是为了训练他们的注意力和平衡能力，有时一个孩子学一个动作要花半年到一年的时间，甚至教几百次才能学会穿鞋。”“星雨”的老师叶兰告诉记者。

　　6月2日，撒满初夏阳光的下午，记者跟随两位小男孩上课，下午的训练课是让孩子们练习拍篮球、触觉球训练，“骏骏现在可以连续拍4下篮球，但讲话对他来说还是一件特别痛苦的事情。”陪同儿子训练的陶玲说。接下来的情景课是唱歌跳舞，音乐一响起，骏骏在母亲的配合下，挥舞手里的彩圈；东张西望的贝贝则冲到教室中央，母亲李路再三说“把小手放好”，贝贝才小手放在膝盖上，暂时安静一会儿。最后的精细课是让孩子们画画和穿珠子，在母亲不断的鼓励和催促下，骏骏和贝贝都已经能够用线把彩色的小珠子串成一串。

　　课间休息，由于骏骏的配合，陶玲奖励了骏骏一颗棒棒糖，骏骏才把糖含进嘴里，一旁的贝贝就伶俐地一手抓过去，而骏骏则是一副事不关己的神态。“贝贝抢了你的糖，你快抢回来啊！”陶玲提醒儿子，但骏骏显然已经忘记了棒棒糖的存在，目不转睛地盯着远处。

　　“比他小的孩子，都能抢他的玩具，他也不知道反抗。”陶玲这样总结。

　　面对这样一个孩子，陶玲说自己永远不可能放弃，她知道儿子“达到正常孩子的水平还有一定距离”，“也许要用我的一生来教育他，也许有一天他会好起来了”。

　　在母亲李路的眼中，贝贝是个有点暴力倾向的孩子，“他不知道危险，过马路横冲直撞；有时我稍不注意，他就拧开了煤气开关。”最让李路伤心的是，儿子和自己没有亲近感。有时李路会故意凑近贝贝说，“妈妈走了”，贝贝还是头也不抬，“这个孩子谁都可以带走”，她略带伤感地跟记者开玩笑。尽管如此，李路还是天天记笔记，不漏过儿子的一点点进步：贝贝现在能坐10分钟了；贝贝现在会说“香蕉”、“苹果”等两个音节的词了，“巧克力”、“长颈鹿”等三个音节的词还是不会说……

　　艰难生存

　　一个孩子拉着母亲的手，每隔十几分钟闯进蒋俐敏的办公室，开门、摸一遍电脑、关门，周而复始。

　　6岁半的昊昊被很多家长认为是目前星雨恢复得最好的孩子，个训课上，“星雨”的老师任瑞杰以积木和一个小木盒为教具，“昊昊，积木在盒子的？”“下面。”昊昊答得流利。

　　同样的动作可能要重复很多次，在任瑞杰看来，昊昊的语言表达已算不错，他能流利说出7个字到10个字的一句话，也会自己穿鞋、穿衣服；但昊昊对数字很不敏感，还停留在一位数加减法的阶段，他要学的其实是正常的3岁孩子都会的东西。

　　“这些孩子对事物的理解和我们不同，比如你告诉他们三只鸭子三只脚，他们不会显得惊讶。”任瑞杰这样描述。

　　“有的自闭症孩子只能机械重复别人的话，有的习惯开关水龙头，有些看着电风扇转然后就会跟着转……这些都属于刻板行为。”“星雨”的老师贺皛韵解释。

　　华东师范大学心理学系教授徐光兴告诉《新民周刊》，如果按照自闭症在新生婴儿中万分之三到万分之四的发生率，在上海就有4000到5000名自闭症孩子，中国约50万名。在徐光兴看来，民间自闭症干预机构的发展需要专业师资和专家介入。

　　连日来，记者了解到，目前在上海，有星雨、青聪泉儿童智能训练会馆、上海奇翔儿童发展中心、上海爱好儿童康复培训中心4家民间自闭症干预机构。这些民间干预机构采用的干预方法也不尽相同。青聪泉负责人陈洁给自己的机构训练方法的定位是“比较灵活的ABA(行为分析法)”，“我们能为孩子们做的是“多叫一嗓子，多弯一次腰，用爱孩子的心”。在奇翔儿童发展中心，记者看到，父母不需要陪伴孩子上课。奇翔采用的是美国林肯大学教育博士刘弘白的“刘氏学习障碍教学法”，“刘氏秉信的理念是，自闭虽然影响孩子们的沟通，但可经过‘学习能力’的提升，改善他们的言行举止，让他们像正常儿童一样学习。”奇翔负责人陈婕告诉记者，“简单说，比如我的儿子齐齐，听力很好，语言方面能将广告词背得一字不差，运动能力和数学就不太行，我会让他学习跳绳。”齐齐2岁半时在上海精神卫生中心确诊为中度自闭症，今年6岁的齐齐被母亲称为“满天飞”，他看上去像个正常孩子，会单独去超市买东西，还特别喜欢问问题。

　　“开始时只想多帮她们一点点，现在好像停不下来了。我们和家长一样，在低谷中看不到未来。”青聪泉负责人陈洁这样形容自己的状态。与其他机构不同的是，2004年10月，青聪泉创办人陈洁并非自闭症孩子的家长，陈洁10岁的女儿健康聪明，她原来是一家英国认证公司的市场主管，有着不菲收入；2004年夏天，一个偶然的机会让陈洁第一次接触到自闭症孩子，很多母亲在孩子被确诊后，就辞职回家训练孩子，长期忍受体力与心理的双重煎熬；同样是孩子，自己的女儿轻而易举能做到的，对自闭症孩子，需要长期的努力。陈洁的心深受震撼。

　　青聪泉为自闭症儿童提供课余训练，陈洁提倡让正常的孩子和自闭症孩子一起玩游戏。“我是从一个正常人的角度来介入自闭症的，自闭症孩子其实跟正常人一样，我们不必居高临下地看待他们，只是他们需要学习人类的语言、人际关系、行为规范，才有办法在这个世界生存。”。

　　包括陈洁在内，青聪泉目前有7名老师，25个孩子。对陈洁而言，最困难的是资金问题，刚开办青聪泉时，她投资了10万元，甚至把家里的电脑和女儿的娃娃都搬到了这里。自闭症孩子的注意力非常涣散，对他们的训练需要一对一的个训，人员、场地成本都很高，对专业知识和责任心的要求也很高，开办这样的机构，对陈洁来说是困难重重。有一次经过一个垃圾桶，她发现有两块完好的布正好可以用来遮挡玩具，赶紧捡起，一旁的女儿不满地嘀咕，“妈妈怎么成了捡垃圾的了？真丢人！”

　　捐献时间

　　“爸爸今年多大了？”

　　“61岁了。”

　　“将来爸爸妈妈不在这个世界上了，都去了，你怎么办？”

　　“我也跟着你们去。”

　　“怎么这么说！你还年轻，这个世界上还有很多美好的事情都没经历，忘记爸爸告诉你的了，父母都要比孩子先走。你以后怎么办？”

　　“我要一个家。”

　　这是2006年6月9日下午，父亲潘中泽和27岁的儿子佳佳的一段对话。作为中国最早的一批被鉴定为自闭症的孩子，佳佳的经历可为缩影：1990年由陶国泰教授确诊为自闭症，1996年由特殊学校毕业后一直呆在家里……“家长的心理一般都经历了从惊讶、悲观、失望、麻木到解脱甚至超脱的境地。”这些心理变化，潘中泽深有体会。

　　这个下午，佳佳看起来比平时闹腾些，每隔十来分钟，他就会问父亲“几点了？”佳佳等待的是下午父亲带他到悦苗寄养院去转转，无论如何，在外面比躺在家里看电视更有吸引力，否则他只有像现在这样，把桌子上的书本按照他喜欢的顺序收拾整齐。

　　从去年开始，佳佳在北京丰台利智康复中心呆了8个月，佳佳每天的“工作安排”忙碌而紧凑：到宾馆练习叠被单、扫地、到宝洁公司实习……这是段美好的回忆，难怪他嘟囔：“北京好玩。”

　　“大部分家长都羞于承认自己的孩子是自闭症，对于他们来说，‘同情’甚至都是难以承受的。父母最害怕的是，自己终将先孩子而去，这些孩子将怎么办？”陈洁的看法是很多得自闭症孩子之家长的共识。

　　“现在对大孩子的研究并不多，干预都集中在学龄前的阶段。很多家长在孩子学前比较努力，孩子长大后进了特殊学校，毕业后仍然呆在家里，状况会越来越严重。”蒋俐敏告诉《新民周刊》。

　　事实是，已成年的自闭症孩子已经带给家庭很大的压力。潘中泽清醒地意识到，专业的行为干预必须伴随自闭症孩子的一生，要想做到这一点，最重要的是要构建一个完善的社会支持系统，这无疑需要政府和民间的共同努力。潘中泽的这个灵感来源于1998年3名自闭症孩子家长倡导发起一个“上海自闭症家长联谊活动”，先后有100多个孩子及其家长参与了这个活动，潘中泽兴冲冲地带着已经19岁的佳佳参加，“这个活动到了2000年、20001年左右就销声匿迹了。当时他们的孩子差不多6岁左右，现在也应该都是十四五岁的孩子了。”

　　在上海，相关部门针对社区智障人士推出的“阳光之家”，由于刚刚起步，自闭症孩子并未囊括在内。“作为政府的补充，民间力量能为这些特殊孩子提供灵活和个性化服务，譬如一些年轻的志愿者就很愿意帮助自闭症孩子，‘阳光之家’也可以吸引志愿者加入。”

　　在这种理念的支撑下，潘中泽与微软中国有限公司公共事业部高级经理刘润筹办的“捐献时间”公益网站建立了合作关系。“捐献时间”公益网站负责将自闭症家长的需求在网站上公布，为自闭症家长招募一些有爱心和耐性的志愿者。“整个社会对自闭症孩子缺乏了解，这些孩子也需要与正常人交流，我们就是为他们提供平台。”“捐献时间”公益网站专门负责为自闭症孩子家长发出招募信息的志愿者张帆告诉记者，这些寂寞的孩子需要人陪伴，志愿者可以为他们做具体的事情，比如他们曾经陪佳佳打篮球，佳佳就非常开心。

　　在潘中泽看来，“我们应该提高这些孩子的

　　多年来，心力憔悴的潘中泽没忘记带着儿子去一些福利机构看看，每次都有不一样的震动，“这里的很多人比佳佳更痛苦，他们有些人躺在床上无法动弹，他们的愿望简单得让你惊讶，他们也许就是希望跟人聊聊天，或者带他们出去走走、晒晒太阳……”在上海松江蓝色港湾福利院，潘中泽鼓励佳佳跟这里的残障人士说说话，让佳佳帮忙叠被单。到后来，蓝色港湾想聘请潘中泽担任支持中心主任。“在这里，我和佳佳都是志愿者。”潘中泽还未答应这个邀请，他很清楚地强调着自己和儿子的身份。-

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