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独家评论:生命科学呼唤公众监督

http://www.sina.com.cn 2003年10月24日17:54 国际先驱导报

  本报记者熊蕾

  有人说,20世纪是属于生物学,特别是遗传学的世纪。有人更预言,21世纪则属于生命科学。

  不管我们是否同意这些断言,有一点事实却不容争议:从20世纪90年代以来,生命科
学越来越为公众,特别是为新闻传媒所瞩目。试管婴儿的出现、克隆羊的诞生、人类基因组测序草图的完成……生命科学走进越来越多的人的视野,成了不折不扣的热门科学。美国《科学》杂志评选的2002年度十大科学突破,半数在生命科学研究领域,更印证了这一学科的炙手可热。

  对生命伦理的陌生和无知

  但是,与传媒报道生命科学研究成果的热度形成极大反差的,是我们对生命伦理的陌生和无知。

  在我们的无知中,由美国、英国和其他发达国家制药公司和政府机构资助的一系列基因研究项目,来到了中国,以同国内一些院校或科研机构“合作研究”的名义,打着为农民“免费体检”并给予“免费治疗”的旗号,拿走了成千上万份中国人的DNA样本。

  一直没有看到“体检”结果的无数中国农民,还在期盼着从未兑现的“免费治疗”,丝毫不知道他们的血样被送到了国外,更不知道有的外国公司仅凭着能够获取他们的血样,就已取得暴利。这些所谓“合作研究”的中方研究人员,有许多也不知道,国外公司对经他们之手流到国外的中国DNA样本中发现的任何基因,“享有惟一的专利权”。

  这样“惟一的专利权”会造成怎样的后果?我们无法想像。但是,有一点应该是明确的:生命科学,特别是以人体为研究对象的那些生命科学学科,因为隐藏着巨大的商业机会而不再像其他基础科学那样单纯;也因为它必须“入侵”我们体内甚至隐私而不再像其他科学研究那样与我们可以毫不相关。

  人类的记忆再短暂,也不能忘记第二次世界大战期间,德国和日本的科学研究人员,竟对战俘和无辜平民进行惨绝人寰的医学实验。战后,为了防止这样的事情再度发生,国际社会在1947年制定了《纽伦堡公约》。它的第一个原则就是:“人体受试者的自愿同意是绝对必须的。”1964年,在芬兰首都赫尔辛基召开的第18届世界医学大会通过了《赫尔辛基宣言》,进一步规范了人体生物医学研究的行为道德。这个《宣言》以后历经修订,日趋完善。

  2000年版的《赫尔辛基宣言》规定:“在任何对人体的研究中,必须让每一名潜在的受试者充分了解研究的目的、方法、资金的来源、任何可能的利益冲突、研究者所属的机构、预期的受益、潜在的风险和研究可能引起的不适。应告知受试者有权拒绝参加实验或在实验过程中有权随时收回对参加实验的同意而不遭到报复。在确保受试者已经明白这些情况之后,医生应获得受试者自由给出的知情同意,最好是书面的。如果不能获得书面的同意,非书面的同意必须有正式的记录,并有见证。”

  中国成为猎取者的角逐场

  然而,在生命科学成为新闻传媒竞相报道的热点的时候,我们对于这些有关生命科学研究的基本伦理准则却十分隔膜。直到大量中国公民的DNA样本已经流到国外,“知情同意”这个概念才刚刚开始为中国公众所知晓。

  巨大而多样的人口资源,对科学研究特别是来自发达国家的科研机构盲目崇拜的心理,对生命伦理普遍茫然无知的公众,健全而有效的相关法律的缺失,使中国成为国际基因猎取者的角逐场。违规在中国进行多项基因研究的哈佛大学公共卫生学院就公开声称:“生物医学最激动人心的领域之一就是寻求疾病的基因或内在风险与环境或外部风险之间的联系。进行这样的研究,重要的是仔细地研究大量的人,来检测正常人群中有意义的风险。中国是进行这样的研究的理想场所……”

  “理想”到什么程度呢?在中国有关部门只批准了它的研究人员三个项目的时候,它竟可以在中国开展十几个项目!美国国家卫生研究所(NIH)素以对资助科研项目的评审严格著称,在其他科研人员拿到NIH一两个资助项目都颇不容易的情况下,为哈佛和美国千年制药公司猎取中国基因的领军人物却在一个财政年度就独得NIH八个资助项目。

  生命伦理更是人权问题

  2003年10月中旬,在柏林举行的关于生命伦理的一个国际会议上,我得知,中国并不是国际基因猎取者觊觎的唯一国家。在欧洲的冰岛,在太平洋岛国汤加,都发生过外国基因公司通过与政府达成协议,企图大规模采集当地土著居民基因样本的事。与中国不同的是,尽管获得了政府的批准,但是这两个国家的群众团体却出于对基因专利的警惕,对自己知情权、生命权和人权的尊重,坚决抗议,终于让这些外国公司的企图没能得逞。

  针对在基因研究方面和其他生命科学研究中存在的种种问题,来自亚洲、非洲、欧洲、美洲和大洋州的近百位生物学家、哲学家、国际法专家、律师、新闻工作者和社会活动家在柏林会议上提出了很多见解。这次国际会议虽然没有形成任何宣言或声明,但是与会者达成的一个重要共识就是:生命科学,特别是涉及人体和人身安全的生命科学,必须受到公众监督,而不能由某些科学工作者为所欲为。对任何一项生命科学研究,公众必须明了它会使谁获利?使谁受益?使谁吃亏?同时公众应有权决定这项研究是否应当进行。

  长期以来,一些伦理专家把生命科学中的伦理问题视为学术问题,认为只能在“内行”、“专家”之间讨论。但是柏林会议的与会者普遍认为,生命伦理更是人权问题,关系到人的尊严、平等和社会公正。未经本人同意就用其基因做研究,无异于违反人权。缺乏对人权基本尊重的科研人员,不可能做出堂堂正正的研究。

  总之,每个人对自己的身体拥有完全的权利。生命科学的发展,使我们再也不能漠视它可能对我们人身权利的侵犯。因此,新闻传媒不应当再一味对生命科学高唱赞歌,一味神化生命科学,而要更加重视生命伦理,代表公众监督生命科学研究朝着公正健康的方向发展。

  希望21世纪不只是生命科学的世纪,更是生命伦理的世纪。


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