主持人导语

　　说起出生缺陷，很多人都会想到那个能够指挥乐团的孩子周周，在家庭和社会的帮助下，周周的音乐天赋为他赢得了人们的喜爱和尊重。然而，周周的成功经历毕竟是非常少见的特例，很多同样是出生缺陷的孩子身边没有掌声，有的只是哄笑，他们有的被藏在家里，有的甚至被父母遗弃。在前两天的时空连线中，我们更多关心的是如何减少出生缺陷，提高人口素质。但是，对于那些已经带着缺陷来到这个世界的孩子来说，他们需要什么？家庭和社会能够给予他们什么？一样是我们应该关注的，今天的时空连线让我们一起走进他们。

　　主持：我们今天连线嘉宾第一位是中国残联康复部的博少义主任，第二位是中国残联社会服务指导中心的赵递尊研究员。他们两位的工作主要就是帮助那些先天残疾的孩子。通过一定的训练，能够回归正常的社会生活，第三位是著名的教育家是毛雨燕老师。欢迎三位能够加入到我们节目当中来，首先我想问一下赵教授。因为我们前面片子当中也说到，有一些先天出生他就带有残疾的孩子，通过一定治疗的手段，如果极早发现的话这些孩子是可以变成像正常人一样生活的。那么您经手的例子当中，这样成功的例子能有多少？

　　赵：我觉得对残疾孩子只要我们做到早期发现早期诊断，早期干预，那么先天残疾的孩子有很大可能成为健全的孩子，比较说像脑瘫儿童，如果我们在他6个月以前发现他，并且实施早期康复训练，那么这样就可以把他的运动功能障碍，姿势的异常，甚至病理的反射，完全都可以纠正到正常。第二个比如像聋儿。聋儿在6岁以前有很大的潜在的，听力的能力，如果我们抓紧特别是3岁以前，能够抓紧对他们听力语言的训练，这样的孩子入普比例是相当大的。

　　主持：您的意思是他可以像正常人一样说话，能够读懂别人的话吗？

　　赵：那是完全可以。我们在十五期间要求聋儿入普幼、普小率达到25%的程度。

　　主持：他不需要专门上聋哑的学校？

　　赵：和普通孩子一样去上学。

　　主持：他完全可以达到一个正常人的水平？

　　赵：可以的。

　　主持：但是必须在6岁以前发现他？

　　赵：对。

　　主持：接下来我就想问博主任，目前在我们这个国家里出生的时候就有缺陷的孩子，能有这样的幸运可以极早被发现可以被纠正过来大概占的多吗？

　　博：如果按照现在预防体制运作机制情况，这很显然需要加强的一个工作，那么应该说在早期发现这方面还是我们国家一个比较薄弱的环节。

　　主持：接下来我想问一下毛老师，刚才赵主任谈到对一些生理残疾的孩子如果早干预，是有办法让他们恢复正常的，智力残疾的孩子是不是也有这种可能呢？

　　毛：是这样的。因为早期教育对一个孩子发展有很大关系，从正常儿童我们认为早期很重要，弱智儿童也是一样的，他的发展规律是一样的。有几个孩子在我们幼儿园进来的时候是比较重的，重度智力残疾，他们不会讲话，经过三年的教育，他们可以开口讲话，而且有一两个孩子还是很流利，他们经过三年或四年的时间，就可以考上特殊的学校，在北京市叫做培智学校。

　　主持：但是有一些家长生这样的孩子之后，他觉得这对他的家庭不幸，他自己觉得很伤面子，他会把这样的孩子跟社会割裂开来，关在家里，你刚才说到这个例子，如果把这些孩子关在家里不进幼儿园的话，会发生什么样的状况？

　　毛：你说这个情况我碰到太多了。往往有一些家长，有这样一个孩子，他觉得很不好意思，或者觉得低人一等，或者有一种负罪感，他们觉得对不起这个孩子，他们最大的办法把这个孩子藏起来，有的时候我们到家庭去做一些调查什么的，他们把孩子藏在厨房里关起来。我们去了找这个孩子，他们说他不在家，等会他们把他从厨房带出来，这个孩子表现非常胆小非常退缩，后来我们跟家长说像这样的孩子，你绝对不能把他关起来，应该带到社会上来。

　　主持：我想问一下赵教授，因为您可能每天工作当中都会接触先天残疾的孩子和他们的家庭。您感受到对于孩子和对于家庭的压力了吗？

　　赵：我觉得第一个是父母压力最大，第二关是爷爷奶奶、姥姥老爷。大的原因一个考虑孩子现在，刚刚生一个孩子是残疾孩子，我怎么办，孩子能不能上学，能不能工作，将来老了怎么办，我们去世孩子靠谁去抚养怎么去生活。这是最大的问题。

　　毛：我感觉到母亲的关系是最大的。如果有一个孩子出生智力不大好，大家怪这个孩子是她生了这样一个孩子。假如是后天的大家会知道，他是因为抽风因为癫痫因为摔倒了脑子不太好了，不是把母亲的问题看得很重，先天残疾的孩子往往对母亲压力非常大。好像是她生了这样的孩子，他们最大的痛苦就是感觉到自己是有罪的。是前世作了孽。所以我觉得社会最重要的一点就是要关爱这些家长，当假如我们家长不喜欢这个孩子，或者有负罪感，那对我们孩子也不利。

　　主持：我们把问题回到博主任这儿，考虑到出生缺陷孩子的家庭特别是父母承受的压力，社会能够如何帮助他们？

　　博：在这里我想呼吁一下，尽早成立残疾儿童家庭支持中心。那么作为一个有残疾孩子的家庭，在经济和精神上的压力是一般家庭所难以体会到的。那么在我们实际的工作当中，我们感觉到残疾儿童的家童和家长，他们特别需要是这种心理上的支持，当他们遇到具体的困难和问题的时候，往往他们寻助无方。那么我想社会如果说更多来关心他们这些家庭，我想对残疾孩子的成长和康复都是十分有好处的。

　　[片花]

　　主持：赵教授我们也碰到过这样一个事情，我们接触到身有残疾的孩子，他通过一定康复训练之后进入普通的学校，但是这个普通的学校里一些正常孩子，可能不太接受他，然后给他造成很大心理上的压力，最后离开这个学校，他面临这种压力这时候应该怎么办？

　　赵：我觉得这应该从多方面去考虑。比如我遇到一个孩子脑瘫的孩子，他走路不是像健全孩子那么快甚至走得不是那么稳。甚至摔跟头，同学上学一到下雨的时候，可以背着他，可以帮他推着轮椅，或者上厕所的时候帮帮他，或者学校无障碍设施建设不是很好的。台阶的情况，帮助孩子怎么下台阶等等情况，让这个残疾孩子体会到在学校得到温暖和帮助，这样有利于他和健全的孩子溶为一体，这是一方面，那么对于残疾孩子家长和残疾孩子本身来说，自己首先打破自己封闭的心理。自己要解放自己，自己树立信心溶入到正常孩子里头。

　　主持：接下来我想问下来毛老师。您经常会带着这些残疾的儿童上街上玩，您觉得他们溶入社会当中有哪些障碍吗？

　　毛：我记得很清楚有两次，第一次我们带着十几个小朋友到紫竹园去玩，街上的人都带着非常好奇的眼光看着他们。这个好奇的眼光当然不是很不好，但是我觉得对人家孩子是一个刺激，他们就很退缩，就好像到了什么地方了。第二次，过了大概两年以后，我印象非常深，第一次也是带一些孩子到紫竹园，我觉得在我们社会上有很大的变化，这次去很多的游人走过来跟他们握手跟他们笑，有的把他们的的糖果拿给小孩吃，我们去公园的时候门票是免费的，不要打票，所以我感觉到这些孩子走上社会社会对他们表示友爱，表示欢迎，我觉得这对他们的进步会有很大好处，假如我们的社会对他们很远离，甚至于表示怜悯，我觉得对他们很大的伤害。

　　主持：所以您觉得最主要的是要关爱要帮助但是不要怜悯？

　　毛：我觉得对这些孩子来说最重要就是爱心，比如现在我们有几个志愿者，有几个学校他们有志愿者。每个礼拜到这里来和小朋友一块玩，还有帮助小朋友搭积木，现在我们这些孩子有了这些志愿者帮忙以后，他们看生人一点也不害怕，他们愿意走出去，愿意跟他们玩，这些志愿者跟他们一起也有一种体会，感觉到这些孩子非常需要温暖需要爱护，我觉得这对大家都是有很大好处的。

　　主持：感谢三位嘉宾的参与，希望你们的谈话对于所有关心这些孩子的人都能有所帮助。这三天来，我们一直在谈论一个非常沉重的话题：出生缺陷。我们看到了出生缺陷的严峻现状；了解了造成出生缺陷的医学和社会原因；我们探讨了减少出生缺陷的种种办法，也讨论了如何对待有缺陷的孩子。我想，我们用这么多的时间关注这个问题，是因为我们不愿意看到太多的家庭承受痛苦，不愿意听到母亲和孩子无助的抽泣。或许，在很长的一段时间里，我们还无法让每一个新生的孩子都十全十美，但是我们必须做出努力。卫生部和中国残联为减少出生缺陷的行动计划提出了一句口号，我想这句口号也可以作为我们节目的结束语，这句话就是：为了健康的孩子。

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