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他们是最灿烂的阳光


http://www.sina.com.cn 2005年07月14日14:25 中国青年杂志

  采访-本刊记者 万莹

  上篇:刘正琛和阳光

  上帝的玩笑

  我在1995年考入北大,本科在数学学院,研究生在光华管理学院。在美丽的燕园里,我度过了将近六年的时光。 在无数个普通却无比美好的日子里,和所有追逐着理想的北大同学一样,我每天忙碌于教室、食堂和宿舍之间。

  在33楼住的时候,我常常经过28楼后面的银杏树道,看着蓝色天空下的银杏树叶从嫩绿转为金黄,直到白雪铺满 大地。当然,还有被图书馆罚掉20块钱的尴尬,提心吊胆进考场的不安,考光华的艰辛……现在想来,真的希望这些美好, 甚至尴尬,永远都不要改变。

  但是从2000年12月4日这一天起,我不得不去和一个最不愿意去的地方长期打交道,不得不和一个可怕的词也 许要一生为伴。我发现眼睛中心有一个小斑点,校医院不敢确诊,转到北医三院。结果很快出来了,是很漂亮的三个英文字母 ——CML,中文意思是我永远都不会想到的一个词——慢性粒细胞性白血病。

  也许我的记忆只能截止到金黄色的银杏叶而无法看到雪中的燕园了。从那天起的整个冬天,一直到2001年3月2 5日,我都在北医三院二病区10楼度过。

  ——摘自刘正琛《阳光和我的故事》

  短短的几天里,刘正琛从一个接受羡慕眼光的北大学子变成一个看起来只能被人同情和可怜的“绝症患者”,角色的 剧烈变化让他难以承受。住进医院的第一个夜晚,刘正琛在病床上折腾了很久。闻着空气里特殊的味道,再摸摸这硬实的床垫 ,从今以后,“天之骄子”的他恐怕要与这医院里的“老弱病残”长期为伍了。可他还是个看上去健健康康的帅小伙儿。

  第二天一大早,父亲抱着一大摞搜集来的“骨髓移植”的资料走进病房,跟在身后的母亲朝正琛笑了笑。正琛哭了。 父亲放弃副厅级的职务,提前办理退休,下海当了名职业律师,只为了他每个月高达万元的医药费;母亲为了照顾他,常常耽 误工作;弟弟为了省下研究生的学费,很有可能放弃继续深造的机会……

  医生告诉正琛,靠药物的保守治疗,他的平均寿命是五年。而最佳的治疗方案是造血干细胞移植。可父亲、母亲、弟 弟的配型都没有成功。最大的希望破灭了。“难道我只能等待五年大限的到来吗?”

  启动阳光

  正琛继续寻找着使自己康复的办法。他发现,即使没有血缘关系的人也是有可能完全配型的,只是只有可怜的万分之 一的机会。

  他继续寻找国内的造血干细胞库,没有成功。失落之余,他发现更大的遗憾,国内红十字会的造血干细胞库的成员只 有不到两万人,而国内的血液病患者却有400万左右。

  “两万”和“400万”的巨大落差让正琛感到不安。一个闪亮的想法从他脑海里滑过。“我要建立中国第一个民间 造血干细胞数据库”,他把这个想法首先告诉了父母。善良的父母非常支持他,并拿出5万元作为第一笔资金。“这是我为自 己生命努力的最好办法了。 ”

  正琛回到熟悉的北大,从他身边最铁的哥们儿、同学开始,他一遍遍地解释着这个设想,“这个骨髓库首先需要捐献 者的HLA数据,然后再把数据放到互联网上供所有的患者免费检索查询……”在北大的三角地、食堂、光华楼前,都能看到 正琛的影子。

  “你愿意成为捐献者吗?”正琛总是这样问身边的朋友。“愿意啊……”每听到一次这样的回答总是给予正琛更多的 希望。

  2002年3月11日,是正琛的生日。这一天,108个捐献者的检测工作完成。正琛迫不及待地把这些数据在第 一时间放在网上,“阳光100”计划完成。

  以前我过生日都是收到别人赠送的礼物,但这一次是我送给别人礼物。不知道会有谁找到了合适的造血干细胞,也不 管会有多少人能够从中找到合适的,但我都觉得,那将是我自己生命的一种礼物,因为我的存在,会有一个人的命运将有所不 同,还有什么比这更有价值呢?

  ——摘自刘正琛《阳光和我的故事》

  几个月后,“阳光志愿者协会”正式成立,“阳光1000”计划启动,正琛出任会长。这是一段极其艰难的日子。 协会的成员均来自北大各年级的学生,一到考试和寒暑假,协会的工作便陷于停顿。抱怨和不信任也随之而来,网站上发来各 种咨询的邮件,没有人及时回答;与志愿者和捐献者的联系似有似无;计划中的各种活动未能及时开展;甚至有时候把所有骨 干成员召集起来开会都成为困难,因为总会碰上有人上课、兼职……

  更为头疼的问题还是经费问题。父母拿出来的5万元已全部用于志愿者的捐赠检测费用,协会几乎无法支付任何办公 费用和行政费用,打电话、打印复印,都是协会的同学们自掏腰包。面对这种窘境,正琛只有一条路可以走下去:筹款。

  “筹款”,只是文雅的说法,说得通俗点儿,那就是跟人张嘴要钱。对于自视“北大骄子”的刘正琛来说,“要钱” 也绝不是件容易的事情。

  《中国青年》:第一次筹款去的是北大周边的企业,应该会给面子吧?

  刘正琛:没有。北大周边的企业和挂有“北大”字头的企业,基本上每个月都要接待北大各种社团的“游说”,这些 企业的“斗争”经验很丰富。我听到的全是“不”。

  《中国青年》:从健康人到病人,你会觉得这种角色的变化让你难以接受。现在,张嘴找人“捐款”,又一次次被拒 绝,你能适应吗?

  刘正琛:刚开始很不适应。我觉得自己能够有勇气来做这件事情就已经很不容易了,然而我还必须要面对许许多多的 拒绝、不理解甚至是冷言冷语。我真是太辛苦了,我不止一次地想过是否放弃。

  《中国青年》:你放弃,意味着“阳光”就此终结……

  刘正琛:在某种程度上,我代表了阳光造血干细胞库,我代表了阳光的理念,我是“阳光”的发起人和阐释者,是“ 阳光”的代表。所以,无论我的内心是怎样的无助和难过,我都必须很“阳光”。“阳光”必须坚持,因为这关系到中国几百 万白血病患者,不再是我一个人的荣辱。每当我想到那么多的病友在等待着救命的造血干细胞的时候,我就难以拒绝我的责任 。

  “阳光1000”

  2002年11月,为了筹款,刘正琛策划了“阳光大型慈善义演”。这场在北大百年纪念讲堂里的演出取得了很大 的成功,当晚的门票及捐款共计7万余元,这大大缓解了“阳光”的经济困难。

  对于一群大学生来说,主办这样一场大型晚会几乎是“不可完成的任务”。正琛首先找到和自己有过一面之缘的央视 的金越导演,金导演很爽快地答应全力帮忙,并给正琛提供了一串国内艺人的名单,老狼、孙悦、陈明、陈琳、水木年华……

  联系演员需要打电话、发传真……钱从哪里来?正琛又遇到了老问题。令正琛最感动的是,协会里的志愿者自己来承 担所有的费用。11月底的北京,寒风凛冽。“阳光”的志愿者们每天都会准时出现三角地、各个食堂门口,售卖晚会门票。 “有的同学常常站四五个小时,为的就是多卖些门票,”正琛明白,如果没有企业赞助,门票所得将成为这场晚会惟一的收入 。北大的BBS上很快出现这样的话,“为什么在寒风中卖票的没有刘会长本人?他躲到哪里去了?”针刺一样的话。其时, 正琛正与一家公司商讨赞助晚会的事宜。看到这篇帖子的第二天,他把自己裹严实,也站到三角地的售票点。妈妈劝他,“你 不是健康人,感冒带给你的很有可能是想像不到的灾难……”对白血病已经相当了解的正琛何尝不知道,感冒对没有任何抵抗 力的白血病人而言将很有可能是致命的。“如果我站在那里,更多的人看到我,他们就会伸出援手的话,那我一定要去!”

  的确,和朋友们待久了,大家会渐渐忘记正琛其实是个病人,是个需要休息以维持身体现状的白血病人。在大家对他 的身体状况逐渐淡忘的过程中,大家对他的要求也越来越高。为此,他常常苦恼和困惑。

  12月3日的晚会终于如期举行。大幕落下的时候,他还来不及说感谢的话,就像泥一样瘫坐在后台的椅子上。第二 天,他跟随母亲去广州疗养。在站台上,正琛和并肩奋斗了一个多月的“战友”们告别,“我哭了,因为我们的努力,为“阳 光”筹到了第一笔‘巨款’,‘阳光1000’的计划开始启动……”

  在广州,正琛让自己尽量放松,但他每天都和“阳光”的会员们联系,“我做梦都在想着,有白血病人能从阳光骨髓 库中找到配型,那对我、对阳光将是何等的荣幸。”2003年1月18日,正琛回到北京,迎接他的是一个天大的喜讯—— 一位北京的小朋友成为阳光骨髓库建库以来的第一个幸运者。

  在我被告知这个消息的一瞬间,我无法形容我的感受,我只知道,我的双眼充满了泪水。“阳光”为这个家庭,为这 个孩子,送来了一份生命的礼物。在这一年多的时间里,为了这份礼物,我们承受了太多的委屈和磨难,经历了太多的挫折。 然而,我们毕竟没有退缩,没有放弃,我们坚持了,我们成功了。我开始真切感受到自己存在的价值。

  ——摘自刘正琛《我和阳光的故事》

  下篇:杨仿仿“空降”阳光“广州会谈”

  刘正琛在广州休假的这段期间,发生了“阳光”历史上颇有“里程碑意义”的一件事。用正琛自己的话说,“一位颇 有国际竞争力的朋友毅然放弃海外高薪加入‘阳光’,成为‘阳光’的执行长。”

  2002年,塞舌尔岛,它离任何一块大陆都有上千公里,它阳光妩媚,海浪徐徐。杨仿仿半躺在地上,喝着茶,看 着窗外的大洋,一阵浪过来的时候,他能嗅到空气里淡淡的咸味。

  彼时,他是一家海外渔业公司的首席代表,简单地说,他的工作除了享受海滩、太阳浴,就是和散落在西印度洋大海 里的各个岛国政府谈判,由他们公司负责这些岛国的渔业,然后把这些深海打捞的海鱼销往欧美。

  仿仿是个酷爱旅行的人。25岁以前,他到过20多个国家和地区;如今的这份工作更是有足够的机会让他可以满世 界疯跑。他一会儿在“库克群岛谈判”,一会儿又在“斐济结婚”,又是在“塞舌尔听说‘阳光’”。很多对地理知识不甚了 解的朋友都会被他天南海北的“疯跑”弄晕。“听仿仿说自己的经历,你常常会晕掉,因为你实在搞不清楚他待的那些小岛在 世界的哪个角落。”正琛说。

  2002年,公司在中国大陆招聘了一批新毕业的大学生,一个叫刘正超的同事被仿仿从广州带回了塞舌尔岛。“我 很快发现正超的眉宇间有股淡淡的忧愁,我想可能是思乡的缘故吧”。仿仿把正超接到自己在山上的住处,在那个满天星斗的 晚上,仿仿听正超说,“我哥刘正琛比我优秀多了。”

  看完正超身上随身带着的“阳光1000”的宣传小册子,仿仿通宵未眠,他说,在第一时间里,他想到的第一件事 情就是辞职,加入“阳光”!

  几个月后,仿仿和正琛举行了“广州会议”。仿仿在一篇文章里这样描述:

  “……正琛住在黄埔开发区,离市区很远。车子驶出繁华喧嚣的广州市区,在充斥着南来北往的大货车的公路上往黄 埔前进,正琛所说的酒店连出租车司机也不知道在哪。在宽阔的公路上,除了空地外,没有可供我们辨识的标志,什么时候能 到达正琛所在的地方?我只告诉司机,你勇往直前吧!我心里很清楚,总会找到的,这条路不会比我们将来要走的路难。”

  这似乎就是一次故友重逢的会面。两个一米八几的大个子,两张笑脸,更重要的是,两个人一样的坦然。

  “让我震撼的是,他对自己的遭遇所表现出来的那种处变不惊的坦然,绝不是装出来的。”仿仿说。

  “他要辞职,加入‘阳光’,帮助我,这意味着等待他的会是想不到的艰难。他说得那么坚定而坦然。”正琛说。

  “广州会谈”后,正琛回到北京,仿仿回到塞舌尔,作辞职前的准备。

  “阳光”是他的沸点

  2003年,因为一场意外的“非典”,仿仿没能按时加入“阳光”。但作为“阳光”新任的执行长,他每天几个电 话和北京总部保持联系。需要出点子,他连夜赶出“计划书”;需要经费,他赶紧打电话,“正琛,要捐钱吗?我捐1万!”

  很多在北京的志愿者被仿仿的这种激情“吓”着了。“这是何方神圣,没有来‘阳光’作考察,就这么大方?”

  不用什么“调研”,仿仿就是这样的性情中人。30多年独特的生活经历,让他意识到:“阳光”是能够点燃他生命 和事业的沸点。

  那年,学校举行典礼,向各个年级的佼佼者颁发奖状,8岁的仿仿以年级第一名的身份走上主席台,在掌声中接过奖 品——一枝铅笔和一个笔记本。没有人注意到他衣着不整、眼神狼狈。因为家庭的变故,他要跟着父亲到另一个城市去生活。

  这之后的日子,他开始跟着父亲先是云游中国,接着云游世界。14岁,他跟着父亲移民泰国。突然来到一个不用学 中文、讲汉语的地方,仿仿开始莫名地想念那些方格字。父亲说,以后,你爱吃什么鸟食随你。仿仿一头跌进“孔子”“孟子 ”“庄子”里,他能信口拈来的古诗文很容易让一个在大陆长大的年轻人汗颜。

  20岁那年,他随父亲去了美国。家境富裕的他恣意地享受着“美国梦”。说起这段经历,他说他“当时在以一种很 变态的方式维护自己是一个中国人的自尊……”

  他告诉身边的朋友和老师,“我没有什么英文名字,你们就叫我‘FANGFANG’”,惹得大家一阵嘻笑。在课 堂上,他听不得老师关于中国的偏见,他站起来,大声地说,“中国有孔子、孟子,”老师撇撇嘴“FANGFANG,我只 佩服中国的古人……”仿仿听得懂这言下之意,他为这句话,咬牙切齿直到今天。

  听着有的人怪声怪气地叫他“FANGFANG”,他眉头也不皱;看着日本同学开“丰田”,韩国同学开“现代” ,他脑子里闪出一个“歪念”,买个“北京吉普”不比你们的排量大?牛什么牛?

  美国之行后,他又去了俄罗斯。后来,他来到库克群岛工作。一天深夜,他接到求救电话,“一个中国渔船船员刀伤 需要到岛上医院抢救。”当仿仿赶往公海把伤员接到岛上医院时,情况却很糟糕,伤员的肾脏出现问题,需要马上送到新西兰 的医院接受更好的治疗,而伤员所属的渔船早已驶离库克群岛,“他被公司丢下了。”没有时间犹豫,“我送他去新西兰。” 可顶头上司却说,“作为公司主管,你怎么能丢下公司不管?去管一个毫不相干的人?”仿仿还是去了。这个中国船员病好以 后,一直把仿仿当作自己的救命恩人。多年来,他一直邀请仿仿去他家做客,要“好好地报答他”。仿仿每次都婉言谢绝。 “我是上天安排好的惟一可以救助他的人,我不救他,我会内疚一辈子。只是一次义不容辞的相救,别人就要那样全情地感谢 你,帮助别人,献出爱心难道不是件高回报的事情吗?”

  仿仿就是一个有着极度民族自尊的人,这或许就不难理解他放弃优越的生活,毅然加入“阳光”的原因。他在异国他 乡被“打压”许久的激情终于找到爆发点,很多时候,他把做好“阳光”的执行长看作是一个中国人应有的责任。

  阳光就是“至乐”

  2004年底,仿仿终于全职加入“阳光”就任“CEO”。他的到来,给“阳光”带来了新的局面。他要像老板一 样,聘请人员,每个月支付“阳光”日常的开销。

  他忙碌起来,把自己的日程排得满满的,举办高校巡回演讲、招聘人员、写书、与合作伙伴谈判。他要在年内实现“ 阳光10000”的计划。

  他说,“我是个健康人,该我扛的,而不是正琛。”这远远不是哥们儿义气,而是他们共同的事业。“阳光1000 0”的计划正在继续,在不久的将来,阳光骨髓库里就会有万名捐献者的造血干细胞的HLA数据。这对于几百万的白血病患 者来说,“增加了1万分生命的希望。”

  家人和朋友听说仿仿的“冲动”,大都不以为然,“你什么时候能不瞎折腾?”仿仿回敬道,“一次有意义的折腾好 过一辈子的赖活。”

  不愧是个有“国际竞争力”的人,仿仿带给“阳光”的变化让人始料不及。新的办公地点,新的全职人员,更有新的 一批捐献者加入到阳光骨髓库。他依然缺钱,很长时间以来,每当“阳光”资金短缺的时候,他都拿出自己的积蓄,可这样的 日子又能持续多久呢?“我不算有钱人,在现在的中国,比我有钱的人多了去了……”

  他开始想办法。先动员老父亲把新书的版税捐出来,接下来,他准备动员他熟识的企业家拿出爱心。有国外基金组织 伸出手,他拒绝,那股子骄傲的民族自尊心又跳将出来。

  还是在“阳光”主办“盛中国、濑田裕子‘阳光10000’慈善音乐会”的时候,前来购买音乐会门票的一位老师 ,看着当时拥挤不堪的办公室,问仿仿“这样的环境能够接受吗?”他想都没有想,“没有问题啊。”

  认识了“阳光”,他早就忘记了国外的那种生活——坐在宽敞的办公室里,喝着香气四溢的咖啡。

  《中国青年》:肯定很多人都问过你,放弃优越的生活,到底是为了什么?

  杨仿仿:几乎每个记者都要这么问我。那我问你,如果一个人忘却自己的经历、文化背景,作为一个很自然的人,他 到底要什么?

  《中国青年》:生活的快乐。

  杨仿仿:我也一直在问自己,我人生的快乐是什么。不同的年龄,我给出了不同的答案。工作带来的成就感给予我许 多快乐,旅行见闻带来的快乐,还有许多种快乐:侍奉母亲、照顾妻女……可我还是要问“天下有至乐无有哉?”

  《中国青年》:这是庄子《至乐》篇的第一句。

  杨仿仿:我15岁的时候,第一次读到这句话,不懂。现在,我懂了。那位被我搭救过的中国船员曾对我说,“这个 世界还有人如此无私地帮助过我,那我也要去帮助别人。”这句话打动了我,让我明白“助人”的意义。我想,“阳光”的事 业就是我的至乐。

  中央台制作了关于“阳光骨髓库”的公益短片,有这样一组镜头:在“阳光10000”的新闻发布会现场,杨仿仿 和刘正琛在主席台的两侧,两人站起,猛地举起右臂,目光对视的瞬间,闪光灯不断闪现,“致力于建设中国最大的民间骨髓 库就是我们的事业,为了这份事业,我们走到一起,相信会有更多的人加入我们的行列……”他们将共享同一个名字——阳光 。

  相关专题:《中国青年》杂志 


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