主持人导语:
在昨天的时空连线节目中,我们看到了出生缺陷的现状,也了解了出生缺陷的种种原因。4-6的出生缺陷发生率足以让我们感到担忧,那么我们在多大程度上能够阻止出生缺陷的发生呢?今年7月,卫生部和中国残联发布了《减少出生缺陷和残疾的行动计划》,提出了医疗干预、社会救助等多项措施,这些措施真的能够达到它预期的目的吗?今天的时空连线 ,我们继续关注出生缺陷的话题。
主持人:孩子的出生,对于一个家庭来说,意味着一个新的开始,谁都希望这个新的开始是美好的。然而出生缺陷的问题却给这个美好的开始带来了阴影。现在,卫生部和中国残联开始实施为期8年的行动计划来解决这个问题,那么这个行动计划能多大程度地解决这个问题?这个计划又是否能真正顺利实施呢?我们今天联线请来了二位嘉宾,一位是北京大学生育健康研究所的所长李竹教授,您好。第二位是卫生部妇女卫生处的副处长王斌女士。欢迎两位两到我们的节目当中,首先我想问一下李教授,比如说我们国家每年大概是100万的婴儿出生的时候有缺陷,如果我们这些措施都落实到实处,大概有多少的孩子可以避免这样的命运?
李竹:根据现在我们初步的估计,如果按照目前我们所采取的措施,通过我们努力这些措施能够落实到很大一部分妇女身上,我们估计现在通过八到十年的努力以后,我们至少有40%的出生缺陷是可以预防的。
主持人:40%。
李竹:对,可以在现在的基础上降低40%。
主持人:那么我想问一下王处长,我们为了在八到十年内减少40的出生缺陷,实施了三级预防措施,从实现这个目标的角度,你觉得哪一级预防措施是重中之重?
主持人:我们在行动计划里头更多强调是我们的一级预防措施,为什么呢?我们的二级预防措施,也就是说避免有出生缺陷这种孩子出生,和三级预防措施,有的孩子生出来以后,通过…疾病的检查,早发现,然后给予治疗,这样一个情况,在我们国家总体上来说,虽然在大城市里面,一些比较大的、高级这些医院里面,开展了一些研究,也开展了相关技术的服务,但是比起我们国家占70%以上农村地区来说,这些技术的开展还是不够普遍的。从全国这样大一个范围来说,我们的二级预防措施和三级预防措施还是处于一个起步和按照初始这样一个阶段。所以从这个角度来说,我们把重点放在一级措施里面。
主持人:李教授,刚才还想到一个问题,因为在我们三级防护,三级预防措施当中,第二级要一旦怀孕,已经怀上一个可能有缺陷的孩子,要中止她的怀孕。那么我想到是否会涉及到一些,牵涉到伦理方面的问题?
李竹:这里面有一些很重要的伦理学的问题,这个我们过程中间要执行一个知情同意的过程,我们要把我们所有检查的结果向他们做介绍,让他们了解整个病情,整个情况,知道今后如果这个孩子出生以后,可能会有一些什么后果,什么风险,他们会承担什么风险,把这个知道给他们介绍以后,由他们自己来做决定,那么也可能他们说我可以让这个孩子出生,即使他有一些严重的后果,我愿意抚养他。这个都是要她来选择的。我们医务人员会根据她的选择来制定一个完善的计划我想这个不但是在我们中国,在国外处理产权诊断和中止妊辰过程中间,大家都共同遵守医学伦理学的过程。
主持人:那有多少人知道了胎儿有问题之后,就会选择来中止怀孕?
李竹:估计我们现在在不同地区,接受的程度目前还不是很高,因为有些人对这种还不是太相信,不太放心,另外也有一些担心,这个检查会不会造成别的问题,现在我们碰到很多妇女,跟她说检查发现胎儿有问题,她现在不太信任,还要到其它地方再去检查,再去核实,三检查、二检查可能托的时间比较长了,所以我们估计这个可能接受起来会有一段时间。那卫生部在整个行动计划里面,现在是把二级和三级预防措施,现在从城市,从发达地区开始,然后再逐渐推广。
主持人:刚才两位嘉宾似乎都触及到了种种预防措施在城市和农村实施的进度上要有不同,所以我想先问一下李教授,我们目前孩子出生有缺陷的比例,农村占多少?城市占多少?
李竹:从全国总的来讲,我们整个出生缺陷病例大部分还是发生在农村,发生在一些比较落后的地区,因为出生缺陷的发生是和我们的经济、文化、水平是有关系的。我们现在有一些出生缺陷,它的分布差别比较明显,特别受环境因素影响的一些出生缺陷,比如像神经管疾病,北方要比南方高好几倍,农村要比城市高好几倍,在冬春季怀孕的妇女中生的神经管畸形要比夏秋季怀孕的妇女中成的神经管畸形高几倍,所以这是有很大地区差别的。而且我们农村因为膳食条件,劳动保护条件和文化知识相对比城市要差,所以我们估计在整个全国的出生缺陷中,大约有90%是发生在的妇女所生的孩子中。
[短片二]
主持人:王处长,您看,比如一个农村的妇女,她面临的问题是非常实际的,可能你让一个农村的妇女去补碘,她说我可能买不起加了碘的盐,我只能买一些普通的盐。那么面对这么具体的一些问题,在你们行动计划里,有没有一些直接帮助他们的措施?
王斌:有,我们曾经设想过一些问题,比如我们有一些在北方农村地区,叶酸缺乏会导致生长畸形,我们可能如果从社会,从国家确实的力度上面,从社会目的到一些相关的基金,我们会对贫困地区的农村妇女,比如免费给她提供一些均衡营养素,等等这些措施都在我们的考虑中。但是在现阶段来看,我们投入不够的,从中央财政,包括地方财政,也就是从国家拿钱这个方面来说我们投入其是非常少的,同时我们也希望通过社会的有志之士,包括一些慈善家,包括一些企业,包括一些国际和作的这种项目,不断的来支持我们,使我们这个行动计划能开展下去。
主持人:对于广大的农村地区来说,资金投入无疑是很大的难题。但是有了资金,农村的出生缺陷问题就能完全解决吗?
王斌:我感觉从目前阶段来说,还是一个公众意识的问题。我们卫生部和相关的各级地方卫生部门都规定,产前检查有一定的次数,但是很多通过育龄妇女,尤其是贫困地区的育龄妇女,各种各样的人影响她,她甚至一次都没有去过医院,她都感觉祖祖辈辈都是这么生的孩子,到我这儿也不会发生问题。
主持人:可能有的落后地区,吃饭都是难题,当然就没有足够的钱上医院了?
王斌:实际上很多农村地区,他并不是说没有钱吃不起饭,他甚至连基本的常识都没有。比如我举个例子,像在一些农村地区,我们下乡的时候,还包括我们专家下乡的时候,他都会经常看到这样的情况,她生了孩子之后,从做母亲的角度来说,他知道给孩子生好东西,也知道在怀孕的时候保养自己,生一个健康的孩子,但有一些孕妇她甚至卖的鸡蛋,去买一些我们所说的当地农村的小卖部里面卖了一些城市里面生产的饼干什么,这个东西去吃。实际上我们知道鸡蛋是一个营养素,是一个非常全面的东西,但她甚至卖了鸡蛋去买那些东西吃。所以从这个角度来说,我们感觉针对农村,针对贫困农村这些问题,还不仅仅是钱的问题,基本生活条件的问题,更多的他们是缺少一些基本的知识,我想这是一个在实施行动计划里头比较大的一个问题。
主持人:但是这种知识的普及工作主要还是要靠广大的医务工作者来做吧!
王斌:对,这个问题看似比较简单,但实际上是大有学问的,这里头就包括医生要有很好的去交流的这些一些技巧,你要把你专业的东西变成老百姓的语言,我们实际上在工作上并不是一件很容易的事情,这也要求我们从培训医务人员的角度,要把这些人文的这些知识,社会学的知识,人际交流的知识,心理的知识等等告诉我们的医生,来让他们去综合的为老百姓服务,这也是我们行动计划里头要解决的一个问题。
主持人:所以说其实我们主要面临的困难还是三个,第一个是公众意识的问题,第二个钱的问题,第三个技术还有待于提高。那么李教授,其实发达国家也是从这条路上,从六十年代慢慢走过来的,从他们的经验当中我们可以借鉴些什么?
李竹:我想第一个就是宣传工作,他们的在过去这么多年里面宣传的舆论是非常大的,要让群众知道什么是出生缺陷,为什么这些出生缺陷会发生,用什么办法可以预防这些出生缺陷。第二个是他们整个工作得到了政府和社会各个部门的支持,比如像美国,它有一个群众组织,叫脊柱裂协会,那么这个脊柱裂协会是脊柱裂的病人和他们的家属、亲戚共同组织群众团体,它是美国各个洲都有的,还有一个协会叫做脑瘫协会,他们这种群众组织做什么呢?就是要做科普的宣传,做社会工作,他们甚至把这些工作做到每一个国会的议员身上,让他们在国会上投票支持对于整个出生缺陷的残疾预防的一些行动的提愿。第三个经验,我想很重要的,也是对我们今后开展工作一个非常基础的工作,就是建立了一个比较完善的出生缺陷的检测系统,这样才能够对我们今后整个工作的开展提供一个最基本的激进。我想这些经验,应该很好的学习和借鉴,刚才我说我们想通过八到十年能够把我们整个出生缺陷的出生比现在能够降低40%左右,这个速度如果我们能够实现,就要比发达国家要快得多,他们是大约用了三十几年的时间,把他们整个出生缺陷发生降低了百分之五六十。
主持人:感谢李教授和王处长接受我们的采访。这两天,我们对我国面临的出生缺陷问题做了详细的报道,探讨了它的原因和解决的办法,也了解到医学界和政府正在为减少出生缺陷做着努力。这一切,都是因为我们不愿看到身边有孩子、父母、家庭承受出生缺陷带来的痛苦。但是,对于那些已经带着这样那样缺陷降生到这个世界的孩子,我们应该如何对待呢,他们需要社会怎样的帮助呢?在明天的节目中,我们将关注他们。
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