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一个人的运气与一个社会的难题

http://www.sina.com.cn 2004年05月25日17:13 外滩画报

  对于授予者而言,骨髓移植并不会造成任何伤害,而对于被授予者,却意味着生命的延续

  但现实是,中国的大多数白血病患者能够活下去,更多要凭自己的运气

  外滩记者 张嫣/报道

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  坐在铺着两层毛毯的靠椅里,张滢清苍白的嘴唇微微地发抖,沉默的时候就用指甲掐弄着手指,或者透过架在鼻梁上 的镜片盯着自己黑色布鞋上的灰尘。

  直到谈到小学读书时候的趣事,他才腼腆地笑了,露出了洁白整齐的牙齿。让人突然意识到,他只是一个虚弱的患了 病的孩子。

  一张“死亡通知书”

  5个月前,张滢清日以继夜埋头在中科院上海技术物理研究所的实验室里,加紧完成着他的博士毕业课题研究。

  那时,对于这个16岁就以江西省第一名成绩考上吉林大学物理系少年班的“神童”来说,最重要的事莫过于在自己 24岁的时候拿到博士学位证书。

  2003年10月22日,张滢清等到了一份24年来最为重要的诊断书。前一天在物理研究所例行的年度体检中, 长海医院的医生查出其脾脏肿大后对他做了进一步的检查。可能是白血病,医生皱着眉头。

  “他身体非常健康,生活极有规律,每天早上7点出门运动,8点准时到实验室,饮食起居就像数学程序一样精准。 ”研究所的同学这样描述张滢清的生活。

  然而事实无情地打击了他,他看着诊断书上的结果“慢性髓(粒)细胞白血病”,坐在医院门口的台阶上,哭了起来 。

  在三四天内张滢清一下子消瘦了,入院的时候只有57公斤。“可以说是形容枯槁。”他的同学们都来看望他,回去 以后心情却都愈加沉重了。

  入院的三天内,他的癌细胞从13万迅速扩散到27万,医生初以为进入了癌细胞扩散的加速期。他一直沉默着,要 求暂时不要把病情告诉他的父母。

  直到病发一周后,张妈妈从江西老家赶来了上海,此时她还不知道张滢清的真实病情。下了火车,面对前来迎接她的 万文等同学,她没有多问,只是默默地提着行李赶到了长海医院。

  在血科病房前,张妈妈楞住了。病床上躺着的难道就是自己一直引以为傲的小儿子,自己和老伴去厦门打工多年就为 了供他读书啊。

  一次艰难的寻找

  截至目前,中国有400多万白血病患者,每年递增4万多人。治疗白血病最有效的方法就是进行造血干细胞的移植 (即通常所说的骨髓移植),医生表示,化疗可以治疗白血病,但成功率仅是10%。骨髓移植治疗白血病的成功率就要高很 多,至少在70%以上。然而在非血缘关系的异体移植中,造血干细胞的亲和率只有四百分之一到一万分之一。

  张滢清的父母、两个哥哥和一个姐姐都赴医院进行了骨髓配型检测,结果无一人与其配型完全吻合,只有其母亲的配 型与其较为接近。但是张妈妈的年龄已近60,并非最合适的骨髓移植人选,就算移植成功,张妈妈的身体也不易恢复。

  医生带来的消息让人沮丧,张妈妈不适合做骨髓移植,在亲人中寻找骨髓移植的大门已经对张滢清完全关闭了。与此 同时,医生表示,其所患的白血病与非血缘关系的造血干细胞的亲和率是五千分之一,这个比率意味着还有向中华骨髓库求援 的希望。

  通过红十字会,张滢清联系到了中华骨髓库上海分库。在上海分库登记的自愿捐献者共2万多人,在这其中共找出6 位和张滢清4点配型吻合的捐献者。而现在骨髓移植一般需要满足6点配型一致。

  张爸爸奔波于上海血液中心和骨髓库之间,为6个捐献者进行6点配型的检测,尽快争取治疗时间。检测费用一例为 650元,全由患者个人承担。

  结果令人振奋,一位上海就读大学一年级的男生和张滢清的配型基本吻合,年龄和性别都很合适。身边所有的人都在 为张滢清高兴,只要对方履行加入骨髓库时的承诺,张滢清骨髓移植的成功概率就非常高了。

  志愿者在经过了两周的考虑后拒绝了捐献骨髓,理由是家人认为其年龄太小,怕对他将来的成长有影响。

  张滢清的主治医师章医生表示,其实现在的骨髓移植并不可怕,不会直接从捐献者的脊椎中抽取骨髓,而只是提取少 许的造血干细胞,由仪器从捐献者的一手抽出少量血液,提取造血干细胞,再将血液送回捐献者体内,几乎对其不造成任何伤 害,体内的造血功能会立即回复。

  中华骨髓库的工作人员提供的资料上显示,中华骨髓库创建于1992年,到目前这个库共有8万多人的配型数据。 而美国骨髓库的库存是460万例、欧洲的库存是370万例、中国台湾的库存为23万例。美国已经做了13000例非亲 属骨髓移植,而据报道中国大陆在2001年8月才出现了第一例非亲属骨髓移植。台湾的骨髓库建设起步于1993年10 月,比大陆晚一年开始,却已完成了四百多例非亲属骨髓移植,为大陆提供了至少140多例骨髓。

  但是由于对于骨髓(造血干细胞)移植的不理解使得很多志愿者望而却步,其中也不乏专业人士。

  张滢清在中华骨髓库北京分库配型成功的第二位捐献者也是最终选择退却的一个,这位27岁的男性是一名医生。

  2004年2月,经过长期的联系和寻找,在北京分库找到了一位年龄、性别和配型都很吻合的志愿者,让人期待的 是,这位志愿者本人就是一位山东省的医务工作者。

  志愿者经过2周的考虑后,如张滢清所愿表示同意捐献。

  接到通知后,张爸爸立即连夜坐火车赶往山东济南拿捐献者的血样,在13个小时的颠簸后,天亮时到达了济南的血 液中心等待拿取血样。

  直到下午时分,捐献者依然没有出现,后来致电表示由于家人的不同意,捐献者收回承诺。

  张爸爸得知后,只得又连夜赶回上海。

  “我是几乎两天都没有吃饭,但是看到儿子的脸色,我觉得他比我还要难受。”张爸爸看着张滢清的脸,“这不是瞎 折腾人嘛!钱和精力都是小事,耽误了病情怎么办?”

  张滢清侧过脸,只是看着前方,脸色苍白:“这也没有办法,这是人家自愿的事。”他打断了父亲表示希望反悔的捐 献者应该要赔偿的说法,只是无奈地笑笑。

  “我只是建议志愿者在加入骨髓库之前就应该好好考虑,最好不要等配型成功后再反悔。”

  “这牵涉到一个人的生命,这是一种社会责任和道德诚信!”万文愤慨地表示。

  中华骨髓库上海分库的工作人员表示,一个志愿者的配型检测需要500多元的费用,都是由国家拨款支付,红十字 会不宜大范围进行宣传,以免志愿者过多,导致资金短缺。

  “进行了检测而不同意捐献的话,就浪费了这宝贵的检测费了。”

  死亡悄悄临近

  的确,第二个志愿者的反悔让张滢清又一次陷入了困境。他变得更加沉默寡言,几乎没有了笑容。

  虽然,中华骨髓库深圳分库一位配型成功的35岁志愿者主动表示捐献造血干细胞,然而医生考虑到对方年龄有些偏 大,配型还不是百分百吻合、排异可能性较大的情况,决定只是作为最后的考虑。

  所有的人都在等待奇迹的发生。

  最后一位配型成功的志愿者被锁定在北京库编号为51201561的志愿者身上,江苏省,1977年出生,男性 ,身体条件都很吻合。

  向江苏省方面发出援助信号以后,各方都在努力联系这位志愿者。

  一周过去了,两周过去了……志愿者迟迟没有回应。

  等待他们的可能依然是冷漠的拒绝。

  张滢清的癌细胞数又开始上升,手术之日还遥遥无期。

  张滢清的“运气”

  4月9日上午9点,张滢清家的电话响了。

  等待了整整四个星期的结果终于盼到了,第三名志愿者表示同意捐献。

  张爸爸中午就跳上了去苏州的火车,拿取血样,下午3点赶回上海送至上海血液中心,进行进一步配型。

  周一,张爸爸再次赶至血液中心时,检测结果出乎意料地好。

  所有的配型完全吻合。

  “就像一个人一样!”家人传阅着这张化验报告,上面所有的数据都如出一辙。医生对此结果表示乐观,如果体检合 格的话,那张滢清手术后的排异反应将降到最小。

  张滢清拿着报告的手微微地颤抖着。

  “我真的已经很幸运了。可是其他的白血病人就可能没有我那么幸运了。近40万的医疗费,还有最重要的合适的骨 髓移植……”

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