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环球视野:美国女婴天生没脸面 需做近50次手术

http://www.sina.com.cn 2004/12/14 10:59   中国日报网站

  中国日报网站消息:每一对准父母都是怀着怎样的心情等待新生儿的出生?他们也许会花几个月的时间去猜测,孩子长得什么样,长得像妈妈,还是有一双爸爸的眼睛。然而对于这个问题,住在佛罗里达的汤姆和塔米夫妇却无法找到答案。由于面部骨骼缺陷,他们的女儿朱丽娅一生下来就没有脸。

  其实,当怀孕的时候,夫妇两人就意识到孩子可能会有些问题。但他们想,最严重
的可能性也就是有个兔唇。

  然而,当助产护士将新生儿迎接到这个世界的时候,她并没有像往常那样直接抱给父母看,而是问孩子的爸爸:“我马上要把她抱到楼上,你现在就想让你的妻子看一眼孩子吗?”汤姆看到朱丽娅第一眼的时候惊呆了,为了让妻子在看到女儿之前有个准备,他决定先让她看看孩子的照片。

  女儿的天生残疾让夫妇两人非常痛苦,特别是当看到人们以惊恐的目光注视他们女儿的时候。无论如何,汤姆和塔米依然爱着他们的孩子,他们陪着朱丽娅玩耍,让她知道自己是被宠爱的。“无论有什么困难,她都不是孤单一人。”

  医生解释说,朱丽娅患有特雷切-科林斯综合征,这是一种先天性的面部骨骼发育不完全疾病。但像朱丽娅这样严重的情况还很少见,她的面部缺少30%至40%的骨骼,“没有上颌骨,没有脸颊骨,也没有眉骨”。

  幸运的是,这种罕见的疾病现在已经有了手术医疗的方法。在过去的两年中,朱丽娅已经接受了14次手术,每次到医院,医生都会帮助小女孩重建她的头骨。医生说,由于病情的严重,可能至少还需要30次手术。(席雪莲)

  (编辑:独孤)


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